«No esperaba que a mis 82 años alguien me quisiera sorprender»

Rosa Hernández Gorostiza sufre el síndrome de Guillain-Barré, una de las catalogadas como enfermedades raras, que hace que el sistema inmunitario ataque a los nervios, provocando su inflamación y llegando a ocasionar debilidad muscular, parálisis, pérdida del habla y otros muchos síntomas. Una patología que ha marcado la vida de esta veterana baracaldesa, no permitiéndole, entre otras cosas, ser madre. Esta afección la tiene además postrada en una silla de ruedas, por sus problemas de movilidad, y tras un rebrote sufrido hace dos años no puede apenas mover sus manos.

Desde hace casi año y medio, y después del fallecimiento de su marido, reside en el centro de cuidados de la Fundación Miranda, en Barakaldo, institución gracias a la que ha recuperado la ilusión. Y es que dando continuidad al proyecto 'Último deseo', puesto en marcha en 2016 y que ha permitido ayudar a más de una veintena de personas a cumplir sus anhelos cerrando de la mejor manera su ciclo de vida, Rosa ha vivido una experiencia que asegura que «jamás olvidará». Todo empezó con las ganas de leer un libro, 'Que no te pille un Guillain-Barré', de Hernán Cortés. Tuvo conocimiento de la existencia de esta obra gracias a la psicóloga de la residencia. Y todo terminó con Rosa viajando recientemente a Madrid tras concertar una cita con el propio autor, recibiendo por sorpresa la visita de unas 25 personas, algunas llegadas desde otros puntos del país expresamente para este encuentro, a quienes esta enfermedad también ha puesto sus vidas patas arriba.

«No esperaba que a mis 82 años alguien me quisiera sorprender», repetía esta mujer, dando gracias a la Fundación Miranda por todo «el despliegue» montado. «No esperaba yo esto ni por lo más mínimo. Ver a tanta gente que se ha movido por mí, y un vídeo en el que han hablado otras personas... No me lo creo. Esto no es una inyección, es una auténtica bomba. Ha sido impresionante», ha declarado a este periódico una vez concluida la sorpresa.

Según cuenta ella misma, siempre le ha gustado poder ayudar a los demás, y conocer a otras personas que están lidiando con esta enfermedad. Esto le hace sentirse «menos sola», pensando en que precisamente por este síndrome no ha podido dejar un legado en su vida. «Seguiré dando guerra, no perderé la esperanza. Me alegro de haber podido estar con ellos, y de conocerles. Entre nosotros somos los que más nos entendemos, los demás no se pueden hacer mucho a la idea de lo que es esto», ha añadido.

A este encuentro, que se produjo en un hotel de Madrid, acudió Agustín, el cantante de Los Diablos, como representante de la lucha contra la soledad no deseada en la Fundación, y también un biólogo, Ernesto Doncel. Este investigador ofreció información sobre el Guillain-Barré, y les relató por ejemplo que se ha descubierto que la creatina tiene un importante efecto en la protección de los nervios. Él mismo está investigando para poder detectar de forma precoz este síndrome, y tratar de aportar una mayor calidad de vida a quienes lo padecen.

Precisamente para dar continuidad a su trabajo la Fundación Miranda destinó un cheque de 2.000 euros, en nombre de Rosa, que ella misma le entregó al biólogo, cuya investigación se está llevando a cabo en el hospital de parapléjicos de Toledo. Un encuentro que ha dejado «un tremendo poso», en todos los enfermos que han participado. «Les ha ayudado a sentirse útiles, a apoyar a otros. Les ha dado mucha gasolina», haseñalado Iván Llorente, responsable de cuidados de la Fundación. «La cara de Rosa se ha transformado, es más feliz. Entre todos han formado un grupo de Whatsapp, gracias a este último deseo. Han dado forma a una red y se cuentan historias, se dan consejos... Es justo lo que ella quería», ha destacado Llorente, quien asegura que el próximo año organizarán en Barakaldo el primer encuentro en el País Vasco de afectados por el Guillain-Barré. «A esto hay que darle continuidad».

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