El juez da otra oportunidad a la madre de los niños con una dolencia ultra rara que demandó a la Diputación de Bizkaia con ayuda de Chat GPT
Janire, que acudió ayer al juicio sin abogado, tiene de plazo hasta el jueves para presentar de nuevo la demanda «hilvanada»
Cuatro días. Es el plazo que el juez ha dado a Janire Torres para que reestructure la demanda que interpuso el pasado 17 de marzo ... contra la Diputación de Bizkaia. La bilbaína, de 41 años, acusa a la entidad foral de no conceder a sus hijos, los únicos niños en el mundo con una rara y grave enfermedad genética, «la atención adecuada a su dolencia». Zeian e Izei, de 4 y 2 años, no hablan ni caminan y tienen concedidas seis horas mensuales de atención temprana, un servicio para menores de 0 a 6 años con trastornos o riesgo de desarrollarlos que incluye pedagodo, psicólogo, logopeda y fisioterapia. «El anterior decreto foral contemplaba hasta doce horas al mes para casos graves. Seis horas son una migaja para unas necesidades tan grandes como las que tienen mis hijos. Así que nos vemos obligados a gastarnos 1.000 euros al mes en terapias privadas. Estamos ahogados económicamente», denuncian sus padres, Janire y José Luis, que residen en Abanto Zierbana.
Ayer, se sentaron delante del juez, en Bilbao. Janire, sola, porque decidió representarse a sí misma y preparar la demanda con ayuda de Chat GPT -«le mandé a un abogado toda la documentación pero ni respondió y pensé en defenderme a mí misma»-. Siete minutos después de iniciada la vista, el juez la suspendía. «Ha registrado una demanda bastante fraccionada, tiene cuatro días para presentar todas las alegaciones perfectamente hilvanadas, de manera que podamos resolver sin volvernos tarumba». Si ella presenta la remodelada demanda a tiempo, el magistrado, «dada la particularidad del caso», tratará de que el juicio se celebre «en diciembre o en noviembre», para que haya resolución «antes del periodo vacacional». «¡El lunes lo tiene!», le prometió ella al instante.
No será probablemente el lunes porque no hay tanta prisa. «Como son cuatro días hábiles y en medio está el fin de semana, tengo de margen hasta el jueves». Le hará falta el tiempo, a juzgar por el 'tocho' que lleva en las manos, una carpeta negra con la demanda original y las alegaciones que ha ido añadiendo en los últimos seis meses. «Me iba enterando de la documentación que presentaba la abogada de la Diputación e iba añadiendo recursos al auto. El juez tiene razón, es un batiburrillo. Hasta a mí, que llevo dos años preparando el caso, me costaba a veces 'casar' todos los documentos», reconoce Janire, mientras repasa a las puertas de los juzgados junto a su marido lo ocurrido en la sala de vistas. «Ha venido también un amigo de la familia y mucha gente me ha mandado mensajes de ánimo al móvil».
- ¿Qué ha sentido, sola frente al juez y a la abogada de la parte contraria?
- Cuando he visto que el juez, con ese semblante tan serio, me cortaba en mi primera intervención me he venido abajo. He pensado: 'Se acabó'. Me he intentado defender, explicar por qué estaba presentado ahora nuevas alegaciones, pero no me dejaba continuar. De repente, todo ha dado un giro de 180 grados y me he dado cuenta de que en realidad no me estaba echando un rapapolvo, como pensaba. Es como si me estuviera diciendo: 'Ey, tranquila, no lo has hecho bien pero te estoy dando una segunda oportunidad'. Y me he emocionado, se me han humedecido los ojos.
Cuatro días con migraña
Hasta la migraña, que lleva cuatro días que no le da tregua a causa de los nervios, se ha aplacado un poco. «Me había escrito en un papel lo que iba a decir, pero tenía miedo de no leerlo bien, de cometer fallos. Porque yo no controlo el procedimiento judicial. Estaba muy preocupada por llevar bien los interrogatorios, he cambiado varias veces las preguntas que iba a hacerles a los testigos para que encajaran».
No hubo ocasión de hacer ninguna porque no hubo juicio, quedó suspendido hasta que Janire presente otra vez la demanda y se fije nueva fecha. «Se me va a hacer larga la espera, contaba con cerrar este asunto ya, pero estoy contenta porque, tal y como está presentada la demanda, tal vez no habría obtenido el resultado que espero». Describe su cruzada como «una pelea de David contra Goliat». «Pero solo me siento pequeña a nivel procesal porque sé que tengo la razón. No porque yo lo diga, sino porque la Diputación no deja de echar balones fuera cuando lo que está cometiendo es un atropello al derecho de los niños con discapacidad y enfermedades graves».
Como la que sufren sus hijos, los únicos en el mundo que presentan una extraña mutación en un gen que se traduce en una grave discapacidad -su caso lo están estudiando en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona-. «A mi hijo mayor le queda solo un año de atención temprana, así que no es solo una batalla personal. Es una cuestión de justicia social porque no sé cómo algunas personas pueden dormir tan tranquilas por la noche», clama Janire.
Ella y su marido tienen solo unos minutos para tomar un café porque con el retraso de la vista -empezó media hora más tarde- «se está acabando el tiempo de OTA». Y antes de ir a recoger a los niños al colegio se quieren poner «manos a la obra». «En cuanto el juez ha dicho que me daba cuatro días para presentar la demanda de nuevo, mi cabeza se ha puesto a trabajar, a pensar cómo ordenarlo todo para que sea coherente».
– ¿Recurrirá a Chat GPT?
– No. Ya no me hace falta.
La enfermedad sin nombre que solo sufren estos dos niños
Zeian e Izei tienen una enfermedad tan rara que no tiene ni nombre. Le dicen 'mutación del gen SD2' y, de momento, no se conocen nuevos casos en el mundo. «Hay un tercer niño en Canadá que presenta una sintomatología similar, pero no está aún confirmado», cuenta Janire, su madre, auxiliar de enfermería y con una reducción de jornada total por ley para cuidado de los pequeños. «No hay asociación a la que recurrir y en la que apoyarte. Es el vacío de los vacíos. Es como si te dijeran: 'Estás enfermo pero no sabemos lo que tienes'». Porque nadie sabe cómo se desarrollará esta enfermedad. Lo único que saben es lo que van viendo en los niños, de 4 y 2 años de edad. «No pueden andar ni son capaces de comunicarse. El mayor tiene un grado más severo, grita, tira del pelo, creemos que tiene un autismo profundo, sufre ataques epilépticos, crisis disautonómicas que le provocan vómitos y diarrea, fiebre, pérdida del conocimiento…». Los dos siguen en la haurreskola del Colegio Trueba, centro al que acude también su hermano mayor, Adei (9 años). Él, que está diagnósticado de Asperger, no sufre la misma dolencia que sus dos hermanos. «Tiene un ligero retraso en el lenguaje pero es un niño funcional».
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