Un festival en Bilbao recaudará fondos para investigar enfermedades raras en menores
El 14 de septiembre se organizará un concierto solidario en el Euskalduna para conseguir financiación
El Festival Renhacer celebrará su cuarta edición del 6 al 14 de septiembre en Bilbao, Logroño y Arantzazu con una programación que unirá música, divulgación y compromiso social. Impulsado por la Fundación Columbus, este evento de carácter solidario tiene como objetivo recaudar fondos para impulsar tratamientos de terapia génica en menores con enfermedades raras «sin tratamiento ni interés comercial».
Uno de los proyectos centrales de esta edición es el primer ensayo clínico en terapia génica para la enfermedad CTNNB1, previsto para finales de 2025 o principios de 2026. Esta patología genética provoca un grave trastorno del neurodesarrollo por la alteración de un cromosoma y afecta ya a más de 40 menores en España, cinco de ellos en Euskadi. Los primeros casos se diagnosticaron en 2012. Hasta entonces a los afectados por la patología se les había valorado como personas con parálisis cerebral. Los pequeños con este síndrome presentan diferentes problemas.
A nivel de desarrollo motor sufren dificultades. Le suele costar andar, coger objetos, sentarse o sujetar la cabeza. Algunos precisan de un andador y otros no llegan a caminar nunca. También sufren problemas medulares, cognitivos, de visión o de conducta, como pueden ser los relacionados con el trastorno del sueño. La comunicación es otra traba a la que se enfrentan estos pequeños. Aunque comprenden lo que se les dice, les cuesta hablar. Hay niños que no pueden hacerlo. Otros logran pronunciar palabras o frases simples.
El estudio incluirá entre 8 y 10 pacientes y comenzará en un hospital de Eslovenia y después continuará en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. «Hace solo unos años esto parecía inalcanzable. Hoy, gracias a la ciencia, el trabajo de las familias y el apoyo de la sociedad estamos cerca del primer ensayo clínico, pero necesitamos recursos», ha explicado este martes, durante la presentación del evento, Estíbaliz Martín, presidenta de la Asociación CTNNB1 y madre de una niña afectada.
«Es difícil saber que hay algo que puede cambiar la vida de mi hija, que la puede hacer más autónoma, más independiente, y no poder conseguirlo por dinero. Es una de las cosas que peor llevamos las familias», ha relatado Martín. «Mi hija hace sesiones de fisioterapia, logopedia, hipoterapia, psicopedagogía... Se va un sueldo entero al mes solamente en sus terapias», añade.
«Lo que falta es financiación»
El eje artístico del festival será la obra Réquiem de Verdi. Tendrá lugar el 14 de septiembre en el Euskalduna y las entradas ya están disponibles en la página web de la fundación. Participarán la Orquesta Sinfónica de Bilbao, el Orfeón Donostiarra y la soprano Miren Urbieta-Vega, entre otros.
«Este festival demuestra cómo la cultura puede servir para mejorar vidas. Bilbao estará siempre al lado de los proyectos que combinan conocimiento, solidaridad y compromiso con quienes más lo necesitan. Son valores que definen nuestra manera de entender la vida», ha expresado el alcalde de Bilbao, Juan Mari Aburto.
Por su parte, Javier García, secretario y patrono de la Fundación Columbus, ha incidido en la importancia de la recaudación. «Tenemos tratamientos preparados para seis enfermedades ultra raras, pero lo que falta no es ciencia, es financiación. Apostamos por unir inversión de impacto con retorno social para cambiar esta realidad».
Como parte del programa del festival, el 12 de septiembre Bilbao también acogerá una reunión de personas expertas en salud, del ámbito de la investigación, representantes institucionales e inversores sociales. Además, el evento propone una experiencia dirigida a jóvenes. El 13 de septiembre, en Arantzazu, se celebrará una jornada gratuita en la que los asistentes podrán conocer a investigadores, compartir dudas y participar en actividades que combinan ciencia, música y reflexión. La jornada requiere inscripción previa a través de email (info@fundacioncolumbus.org).
