«Cuando un prematuro logra abrir los ojos o comer por sí mismo es una fiesta»
Madres de bebés que nacieron con semanas de antelación acompañan y elaboran una guía para orientar a otras mujeres en su situación en Basurto
A Astrid Ulnos nunca se le olvidará el viaje de regreso por carretera de la final de Copa que el Athletic ganó al Mallorca en Sevilla. Llevaba ya numerosas horas en aquella eterna caravana que atrapó a miles de vizcaínos cuando rompió aguas. Estaba a la altura de Palencia. El problema no era tanto el lugar, como el momento. Astrid estaba solo de 24 semanas. Consiguieron llegar a Basurto y allí las profesionales del centro lograron frenar el alumbramiento, pero solo de forma temporal. «La pequeña estaba decidida a nacer», recuerda su madre. Así que 14 días después llegó al mundo tras una cesárea de urgencia mucho antes de lo que su madre esperaba. Ni siquiera le había dado tiempo a comenzar las clases de preparación al parto
«Son momentos difíciles. No estás preparada para ello, porque tampoco nadie me había dicho que tener un parto tan prematuro era algo que podía pasar. La idea que tenías en la cabeza sobre cómo iba a ser la llegada de tu bebé no tiene nada que ver con la realidad que me encontré. Son momentos en los que estás en shock. Recuerdo el impacto inicial al ver a mi hija por primera vez tras la cesárea. Estaba en la incubadora. Había pitidos… Me sentía sola y desorientada», recuerda.
La pequeña de Astrid permaneció ingresada «durante cuatro meses» en la UCI neonatal de Basurto. Y aunque esta madre sintió la cercanía del personal de enfermería y pediatría de la unidad, durante aquellas largas semanas de dudas e incertidumbre echó en falta el apoyo de «alguien que hubiera pasado por lo mismo». Es por ello que Ulnos ha decidido poner cara y abrir una delegación de Aprem en Euskadi, la primera asociación de ámbito estatal dedicada a la prematuridad.
De forma reciente la entidad celebró una jornada en el hospital de Basurto, un centro en el que se va a entregar una guía-diario a las familias que den a luz a un bebé antes de que el embarazo llegue a término. En este cuaderno las madres y padres podrán escribir sus vivencias y los hitos que vivan en cada momento para poder repasar tiempo después el crecimiento personal que experimentan durante esas semanas. «Poner palabras a los sentimientos en un diario es una herramienta terapéutica. Durante el tiempo que está ingresado tu hijo ves cómo crece él y también cómo lo haces tú por dentro», relata Ulnos.
El fin de la asociación es poner en marcha diferentes iniciativas para que las familias de bebés prematuros «sepan que va a haber alguien para acompañarles, que ha pasado por lo mismo, para que no se sientan solas». Para ello tienen en marcha otras iniciativas como talleres y formación con profesionales y familias o acompañamiento a los padres.
Cada avance del bebé, asegura Astrid, se convierte en un motivo de celebración. Ella recuerda con claridad «cuando su pequeña abrió los ojos por primera vez, cuando fue capaz de respirar sin ventilación mecánica o comenzó a alimentarse por sí misma». «Son cosas que un recién nacido normal puede hacer, pero un prematuro no. Cada vez que lograba uno de estos hitos era una fiesta», destaca esta madre.
Entre el 7 y el 10% de los bebés que nacen lo hacen de forma prematura. En Basurto su unidad de neanotología atiende el ingreso de 350 pequeños cada año, de los que unos 130 han venido al mundo antes de lo previsto. Son pacientes de riesgo, en especial durante sus dos primeros años de vida, debido al menor tiempo de gestación en el vientre materno. Sufren con mayor frecuencia problemas respiratorios causados por infecciones y hay que seguir de cerca su desarrollo neurológico hasta que han cumplido los 4 y hasta los 6 años. «Son los pacientes que más medios técnicos y humanos necesitan» , destaca Lorena Rodeño, responsable de la UCI neonatal de Basurto.
Programa de salud mental
Los avances médicos han logrado que en los últimos años las tasas de secuelas graves en estos bebés hayan descendido, aunque esto es algo en lo que influye mucho las semanas de embarazo con las que nacieron. Entre los que superaron la semana 32, el 87% de los bebés no presentan secuelas, mientras que por debajo esta tasa se reduce al 65%. Aunque si hablamos de prematuros extremos, de bebés que pueden haber pesado al nacer 600 gramos tras llegar al mundo con 24 ó 25 semanas, el porcentaje de supervivencia sin secuelas graves cae hasta el 4%, según explica Rodeño. Basurto es un hospital que también ofrece a las familias de estos bebés un programa de salud mental para acompañarles tanto durante el ingreso del recién nacido como una vez que se le ha dado el alta.