«Alegría contenida» entre los 350 enfermos de ELA en Euskadi tras las ayudas aprobadas por el Gobierno

«Desde mañana volvemos al trabajo para conseguir que esos fondos prometidos se apliquen de manera eficaz. Precisamente ese trabajo es lo que estamos haciendo desde hace casi un año desde dalecandELA junto a adELA EH y las instituciones vascas, para tener un diagnóstico y una hoja de ruta. El sentimiento ahora mismo es de alegría contenida hasta que los fondos lleguen a quienes lo necesitan», añade en conversación con este periódico Lafita, que fue diagnosticado en 2016. Desde la puesta en marcha de su asociación, ha recaudado ya más de un millón de euros, «más de lo destinado por cualquier Gobierno, ya que todavía no ha llegado ni un euro», destacan desde su organización.

Alrededor de 350 personas sufren en Euskadi una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos van muriendo, lo que provoca que el enfermo pierde movilidad progresivamente. Con el tiempo, se pierden también la capacidad de hablar, respirar y comer. No tiene cura y la esperanza de vida desde el diagnóstico oscila entre los 2,5 y los 5 años -en casos extraordinarios, como el del astrofísico Stephen Hawking, pueden sobrevivir durante más de cinco décadas-.

«Esas ayudas tienen que ser continuadas. Esto no se ha acabado aquí, el camino lo tenemos que seguir haciendo porque cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en todo el país», han subrayado desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

Una de las grandes novedades del decreto aprobado este martes es que los enfermos más graves recibirán una ayuda de 10.000 euros al mes para sufragar los gastos de una atención que necesitan las 24 horas del día y los 365 días del año. La aprobación de esta financiación específica pone punto y final -esperan los enfermos- a un año de dramática espera, durante el cual denunciaron que habían muerto casi un millar de pacientes sin recibir las ayudas prometidas.