Un bilbaíno correrá más de 200 km para visibilizar una enfermedad rara

Quiere correr más de 200 km en tres días. Y quiere hacerlo como reto solidario, para recaudar fondos para la ataxia telangiectasia, una enfermedad de las catalogadas como «rara» y que aún no tiene cura. En Euskadi afecta a dos jóvenes y a poco más de treinta personas en toda España. Es el corredor bilbaíno de ultra trail Gonzalo Pérez, de 46 años, llevará a cabo su gesta esta Semana Santa (2, 3 y 4 de abril) en un recorrido que discurre por la Llanada Alavesa y los montes que rodean Vitoria-Gasteiz.

Tal como el protagonista explica, «después de tanto correr desde carreras pequeñas hasta ultras, ya tocaba devolver todo el cariño que me ha dado el monte y la gente que me he encontrado por el camino en forma de acción solidaria». El viernes 2 de abril afrontará el tramo entre Legutiano y Nanclares, de 70 kilómetros y 3.200 metros de desnivel positivo. El sábado 3 correrá desde Nanclares hasta Ziordia (78 km y D+4.062 m), y para terminar, el domingo 4 de abril terminará el reto recorriendo la distancia entre Ziordia y Legutiano (62 km y D+ 4.041 m). En total, 210 kilómetros con un desnivel positivo por encima de los 11.000 metros.

Tal como explica en su reto, publicado en la plataforma de recaudación de fondos Migranodearena.org , «la intención es conseguir vender esos 211 kilómetros de la ruta a razón de 5 euros cada uno de ellos para llegar a los 1.055 euros de recaudación«. Ya ha cubierto más de 160 kilómetros, con más de 800 euros recaudados. Además, se pueden adquirir camisetas solidarias del reto a través de Facebook y de su cuenta de Instagram.

Esta iniciativa solidaria busca dar visibilidad a Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, una enfermedad genética y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios y cáncer, entre otras complicaciones. La mayoría de los afectados son menores de 20 años. «Estamos muy agradecidos con este gran reto de Gonzalo, que se ha implicado con nosotros sin conocernos», explica Patxi Villén, presidente de la asociación y padre de Jon, de 18 años, uno de los jóvenes alaveses afectados.

El dinero recaudado se destinará al proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra, que alcanza un importe de 50.000 euros anuales. Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014.