«Ninguno de mis tres hijos puede andar ya solo»

Las investigaciones han avanzado en estos años y ya hay adelantos destacables. En 2016 la compañía Abeona Therapeutics realizó el primer tratamiento a una niña de Carolina del Sur. Naiara destaca que los resultados fueron satisfactorios y que estabilizó la enfermedad degenerativa de aquella pequeña de seis años. De forma paralela el laboratorio Esteve prueba en Cataluña otra terapia similar. Pero ninguna de las dos farmacéuticas han querido ensayar con Araitz, Ixone y Unai sus tratamientos experimentales. «Quieren niños de menos de cinco años que apenas hayan desarrollado la enfermedad para que los resultados sean mejores», recrimina.

El tiempo juega en contra de estos tres críos de 13, 10 y 8 años. Su madre lo sabe y se niega a aceptarlo sin luchar. Va a pelear para que les administren el fármaco de forma compasiva, un uso autorizado por la Agencia Española del Medicamento para productos sin autorización comercial en caso de riesgo de muerte. El suyo. «Hace un año solicitamos a Esteve a través del Servicio de Farmacia Hospitalaria de Cruces que tratase a mis hijos, pero nos dijeron que era demasiado pronto; que habían elaborado la cantidad justa de fórmula para los experimentos y dijeron incluso que desconocían la dosis a suministrar», asegura. Para esta bilbaína aquellos argumentos no son más que «largas» de una compañía que «tiene en marcha desde hace años una investigación de la que no publican ni dicen nada a nivel oficial». «No puede ser que tengan una cura y se la guarden mientras dejan morir a mis hijos».

Para lograr que la farmacéutica catalana dé su brazo a torcer Naiara acaba de poner en marcha una recogida de firmas en la conocida plataforma Change.org. Desde el viernes ya han sido más de 10.000 las personas que le han dado su apoyo. La intención de esta madre es que su demanda se haga viral y logre el apoyo suficiente para que Esteve reconsidere su postura y acepte suministrar la fórmula a sus niños. «Ojalá el medicamento pueda frenar su deterioro o, al menos, darles cinco años más de vida. Serían cinco años más que los tendríamos entre nosotros».

El verano ha sido duro para esta familia. «Ninguno de mis tres hijos puede andar ya solo», detalla su madre. Únicamente el pequeño Unai es capaz de caminar, pero debe hacerlo agarrado de la mano porque estos últimos meses «ha perdido el equilibrio y si le sueltas se cae hacia atrás». Los tres padecen una «dependencia absoluta». Pese a ello sus padres se niegan a que se queden en casa aislados del resto del mundo. La mayor acude a diario a rehabilitación y los dos pequeños siguen yendo al colegio. «Queremos que al menos sigan escuchando el jaleo de los niños corriendo y revoloteando a su alrededor», explica.