El laboratorio que busca una cura al síndrome de Sanfilippo no sabe aún si su terapia funciona

Esteve inició hace un año su primer ensayo clínico. Aplica un tratamiento genético «del que no existe precedente en el mundo». Aunque no aporta detalles del mismo, la compañía sí asegura que la producción de la dosis se inició hace dos años, es «extremadamente complejo» y costosa. En su fabricación el laboratorio ha precisado de «ayuda de terceros» y «solo para obtener las muestras del ensayo hemos tardado dos años».

La empresa asegura que aún no tienen la dosis terapéutica definida y que por este motivo no atienden la petición de la familia vizcaína para suministrar el producto a sus hijos Araitz, Ixone y Unai, de 13, 10 y 8 años, respectivamente. Sostiene que hacerlo en estos momentos «podría poner en riesgo la continuidad del ensayo clínico», a los pacientes que forman parte de él y al proyecto. Si todo se desarrolla como la compañía espera, «en un futuro no muy lejano esperamos aportar esperanza a todos los afectados por Sanfilippo A».

La familia bilbaína tiene en marcha una campaña de recogida de firmas a través de Change.org. Ayer superaba las 114.000 rúbricas de apoyo para solicitar a Esteve que suministre a sus hijos este medicamento experimental, como ya hace, «con seis bebés», sostiene la madre, Naira García de Andoin. Ella ha encabezado durante años diversas iniciativas para dar visibilidad a esta enfermedad y critica que la farmacéutica «no tenga prisa por encontrar una cura. Nosotros sí la tenemos, es la vida de nuestros hijos lo que está en juego».