Las fiestas aún no son para todos

En la recta final de la Semana Grande EL CORREO ha pedido a cuatro personas que cuenten su experiencia y su particular punto de vista. Leire (nombre ficticio) es la madre de dos niños con autismo, Maite Molina es celiaca, Juan Pablo Ugiles tiene una discapacidad visual y José Antonio Espinosa se mueve en silla de ruedas. Algunos problemas son evidentes, otros no tanto pero son igual de relevantes. Todos los consultados coinciden en dos cosas. La primera es que tienen las mismas ganas de fiesta que el resto del mundo mundial, y la segunda es que Bilbao y la Aste Nagusia no son siempre un territorio amable para ellos. Una tarde o una noche de celebración requiere a veces un esfuerzo extra para evitar obstáculos. O directamente hay algunos actos que no están diseñados para ellos y que prefieren evitar por muchas ganas que tengan de asistir.

Cuenta Leire que cada noche, durante los fuegos artificiales, su pequeño sufre un calvario para el que la solución es esconderse en el baño o irse lo más lejos posible. Para Maite cenar en fiestas es casi imposible por la escasa oferta o el riesgo a sufrir daños, y Juan Pablo explica que la buena voluntad de la gente no es siempre la mejor de las soluciones cuando necesita que le echen un cable. En el caso de José Antonio, apuesta por «'apalancarse'» en una txosna toda la noche y disfrutar ahí con sus amigos debido a las dificultades que tiene para mover su silla en las zonas festivas.

En casa de Leire (nombre ficticio) la Semana Grande se vive de dos maneras radicalmente opuestas. Una está dedicada a las actividades recreativas y la otra a esperar que los nueve días de fiesta pasen lo antes posible. Sus dos hijos, de 7 y 10 años, tienen autismo, aunque, como ocurre muchas veces entre hermanos, no comparten ni gustos, ni sensibilidad.

«Al pequeño le encantan las fiestas, las disfruta muchísimo», explica. Gargantua, los fuegos artificiales, el Desfile de la Ballena... «no se pierde nada». Su hermano mayor, sin embargo, no puede gozar de las mismas actividades. «Es muy sensible a los ruidos y a las aglomeraciones, todavía no hay actividades aptas para ambos», narra su madre.

Su forma de organizarse durante estos días ha sido sencilla, aunque algo engorrosa: ella patea Bilbao con el pequeño y su marido se queda en casa con el mayor. «Somos afortunados porque al ser dos nos repartimos, tenemos un niño para cada uno», explica entre risas, aunque también lamenta que los únicos momentos que pueden pasar los cuatro en familia sean en casa, a la hora de comer o cenar.

Para su hijo mayor, las fiestas muchas veces se convierten en una pesadilla, sobre todo cuando llega el turno de los fuegos artificiales. «Vivimos muy cerca de donde se lanzan y al principio yo me metía con él en el baño, que es la zona de la casa donde menos se oían, pero aun así retumbaba», relata. Desde hace unos años se van a casa de los abuelos, que viven en una zona más alejada. Entiende que se lancen los fuegos, pero no que «se tiren petardos sin control» por la calle. «La diversión, siempre que a otras personas les conlleve sufrimiento, no debería tener cabida»

En su caso, los «esfuerzos» por parte del Ayuntamiento para mejorar la accesibilidad «no son suficientes». «Hemos intentado ir a las franjas horarias sin ruido de las barracas, pero nos es imposible, porque el sonido de las propias atracciones le sigue poniendo nervioso», se duele.

Lo que más le angustia a Maite Molina cada vez que sale de fiesta es «molestar» a sus amigos por tener que acompañarle a cenar. A sus 20 años ya está más que acostumbrada a combinar la celiaquía y las comidas en la calle. Las fiestas suponen uno de sus mayores dolores de cabeza. «En Bilbao hay solo dos sitios con opciones seguras sin gluten y mover hasta allí a todo un grupo muchas veces me da cosa», explica.

Hacer planes improvisados, ir «sobre la marcha» le resulta prácticamente imposible. «Siempre tengo que llevar todo mirado de antes, o llamar a los sitios para asegurarme de que tienen opciones para mi. Parece una actitud de princesa, pero se trata de mi salud», relata. Tras haberse garantizado un sitio seguro -y dependiendo de la cola que haya para pedir-, además, le tocará esperar un buen rato. «Al final tardan más en hacerlo para que esté la cocina limpia y no haya contaminación».

Otra opción es llevarse la comida hecha de casa, pero «a nadie le gusta ni cargar con el bocata, ni comerlo frío, nosotros también tenemos derecho a cenar en la calle», sentencia. Por ahorrarse las molestias muchas veces prefiere aguantar sin comer o conformarse con cenar una bolsa de patatas o de golosinas para «no perder tanto tiempo».

La fiesta tampoco le sale barata. «Algunas txosnas tienen cerveza sin gluten, pero tampoco es que esté muy rica, entonces tengo que ir a kalimotxo toda la noche», explica. La comida, además, solo por ser apta para celiacos casi siempre le sale más cara que al resto de sus amigos. «Que algunos bares sigan cobrando suplementos de dos euros por el pan sin gluten me parece vergonzoso», afirma.

Admite que en alguna ocasión ha terminado la juerga en el hospital tras haber consumido un alimento contaminado. «Soy una persona muy sintomática, si he consumido algo de gluten a las dos horas de digestión me puedo encontrar muy mal, y no es gusto de nadie ir a pasarlo bien y, de repente, tener un susto».

Juan Pablo Ugiles tiene 29 años y su mejor recuerdo de la Aste Nagusia es el de Gargantua, cuando con 7 años llegó de Ecuador y lo conoció. «Me llamó mucho la atención y me sigue pareciendo curioso», cuenta. Nació con una ceguera casi total que solo le permite percibir luces y colores.

A pesar de ello, disfruta de las fiestas «como cualquier chaval», acompañado de su cuadrilla de amigos, quienes le guían entre la muchedumbre donde no tiene cabida su bastón. «La música está muy alta, así que normalmente, para indicarme que nos movemos, me dan una pequeña palmada o tiran en la dirección a la que vamos», explica. La gente no suele rechazar ayudarle, pero advierte de que un error muy habitual suele ser guiarle «sin ni siquiera preguntar a dónde va».

«Muchas veces hablan a mis amigos, en vez de dirigirse directamente a mí», insiste y denuncia que «la mayor barrera es la gente, que no te incluye en la conversación». Lo que más aislado le hace sentir no son las limitaciones físicas de su discapacidad, sino la reticencia de la gente para relacionarse con él. «Creo que tienen miedo de que les salgan frases como 'ir a ver algo' y avergonzarse decirme eso pero, en realidad, ¡a mí me encanta ir a ver los fuegos!», ríe.

Es innegable que Juan Pablo vive las fiestas de una forma diferente. Las barracas le han ayudado a superar su miedo a volar, ya que montarse en ellas le recuerda «al despegue y las turbulencias de los aviones». También le «encantan los ruidos sensoriales». «Hace unos años, en la feria, escuché agua y una especie de cascada pequeña y, justo cuando iba a tocarla, ¡apareció una mano para avisarme de que había pirañas!», vuelve a reír.

Juan Pablo lo que tiene es el oído fino. Le apasiona cantar y cada fin de semana entona junto a varios grupos musicales. «Para que las fiestas sean inclusivas no basta con adaptar el espacio, debemos estar en las conversaciones», sentencia.

«Me encanta ir a las barracas, los conciertos, los espectáculos callejeros... me gusta andar en todas las salsas», asegura José Antonio, que a sus 56 años, se desplaza en una silla de ruedas motorizada. Viene en metro desde Sopela «por lo menos tres o cuatro días» a la Aste Nagusia.

«No suelo tener problemas para llegar y los eventos tienen espacios reservados para nosotros. El problema es que tenemos que planificar bien dónde vamos a estar y por dónde nos moveremos, no podemos hacerlo libremente como los demás».

José Antonio denuncia que no hay suficientes baños adaptados. «Los que mejor están son los que tienen personal de limpieza y son muy pocos», señala. Asegura que muchos bares y discotecas no tienen aseos accesibles y, los que los tienen los usan de almacén. «Cuando estás de fiesta no quieres ponerte a pedir que saquen las cajas y todo, no quiero tener que luchar por algo que es de sentido común», se duele. «Somos un colectivo muy silencioso, pero lo que sufrimos se llama discriminación».

Con la cuadrilla suelen ir a un txosna y «apalancarse» ahí, porque no pueden estar «de arriba para abajo». La reacción más común cuando se abre paso entre el gentío no es para todos los gustos. «Les llama la atención que estemos en fiestas de madrugada, no se imaginan encontrarnos ahí». «Al abrirte paso, te animan y te jalean, pero lo hacen con condescendencia. Yo ya estoy curtido, pero otras personas con una discapacidad reciente no lo llevan tan bien», asegura.

A pesar de los espacios reservados, le gusta disfrutar del ambiente «como los demás». «Estamos a metro y medio de altura y en txosnas, muchas veces, estamos rodeados de culos, pero no quiero cambiar el plan de mis amigos». «Al final, te encuentras un montón de dificultades, pero te vas apañando. Lo que la gente tiene que entender es que lo que pedimos son cosas que necesitamos para poder participar, no son privilegios como piensan algunos».