Terapia para una mejor calidad de vida con ELA
La estadística oficial habla de que cada año se diagnostican en Euskadi unos 50 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pero en ... realidad son más. Sólo la unidad especializada del Hospital Universitario de Basurto, un servicio de referencia en el País Vasco, que es modelo de atención integral a nivel internacional, atiende cada año a una media de unos 60 pacientes nuevos. Desde su apertura en 2014, a unos 360 afectados y, lo que es no menos importante, a sus familias.
«En una enfermedad como ésta, lo interesante es dar una atención integral, que permita mejorar la calidad de vida del paciente y su supervivencia», explica el coordinador de la Unidad Multidisciplinar de ELA Basurto, el neurólogo Luis Varona. El grupo de especialistas está compuesto por neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, una psicóloga y especialistas en función respiratoria y nutrición.
«Estamos ante una patología tan compleja que puede decirse que no hay dos casos iguales»
Luis Varona
El objetivo de todos ellos, según cuenta Varona, es que la terapia no se convierta en una «condena» para el paciente. «Queremos alargar la vida de los afectados, por supuesto, pero el objetivo no es tanto sobrevivir como conseguir que los pacientes dispongan de calidad de vida», insiste.
El principal desafío que supone esta enfermedad es su desconocimiento. Se sabe mucho sobre ella, pero bastante menos de lo necesario. «Estamos en las ramas, sin haber llegado al tronco», describe el experto. «Estamos además ante una patología tan compleja que puede decirse que no hay dos casos iguales. Si en una vida profesional ves 700, los 700 son diferentes».
Los tratamientos que se disponen son además los mismos desde hace más de veinte años. En los próximos años, es posible que aparezcan nuevas formulaciones, que tampoco curarán, pero reducirán el impacto de la enfermedad. «La investigación lleva un ritmo sostenido, que es el que necesita. Es posible que sea en pocos años, pero no lo puedo confirmar», adelanta Varona. Dice, no obstante, que existen razones para la esperanza. «Estamos muy cerca de tener más medicamentos contra la ELA que nunca», asegura.
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