Vascos con esclerosis múltiple participan en el primer ensayo mundial con un exoesqueleto

Asier Díez siempre ha sentido que tiene una misión en la vida: la de transmitir esperanza. Esa es la razón, por la que, cada día, intenta contagiar su optimismo vital a quienes, como él, viven con la esclerosis múltiple. Y esa es también la razón por la que ha decidido participar en el primer ensayo mundial para comprobar la efectividad de un exoesqueleto en pacientes con su misma enfermedad. «Hay que mirar para adelante», cuenta. «Si todo esto vale para mejorar el tratamiento de los afectados, perfecto; si aliviamos sus condiciones de vida, mucho mejor. Pero si descubrimos que nada de esto tiene sentido, bien también. La ciencia sabrá que no merece la pena seguir trabajando por este camino», afirma convencido. «Siempre he sido de motivar a la gente. Ahora, no pienso rendirme», proclama rotundo.

Vecino de Barakaldo, de 41 años, Asier sabe desde el verano pasado el motivo por el que comenzaron a dormírsele las piernas. «Al principio, pensé que me habría dado un golpe en la pierna derecha. Unos días después, le dije a mi esposa: «Te vas a reír... pero se me ha dormido el culo». No era un chiste. Fue la forma en que tuvo de presentársele una de las enfermedades neurológicas más comunes y, sin embargo, desconocidas por la población: la esclerosis múltiple, una patología crónica y degenerativa que afecta a unos 2.200 vascos y se manifiesta por trastornos sensitivos, del equilibrio y del habla. Un año después de aquel diagnóstico, el paciente de la localidad fabril ha decidido sumarse al grupo de 50 a 75 voluntarios que probarán para la ciencia las bondades de lo que se conoce como el exoesqueleto.

La ciencia, tradicionalmente, ha llamado así al esqueleto externo que recubre, protege y soporta el cuerpo de los animales. Por eso, desde hace unos años, también se denomina de este modo a una especie de coraza robótica que permite a los pacientes con movilidad reducida recuperar, de uno u otro modo, el movimiento. Tres de las instituciones con mayor peso en investigación en Euskadi, la Universidad del País Vasco (UPV/EHU), el instituto de investigación sanitaria Biocruces y el centro Achúcarro de Neurociencias, se han unido a la asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (Adembi) para impulsar con el apoyo financiero de la BBK la utilidad de un equipo, bautizado como 'Ekso' en pacientes vascos con esta dolencia.

El trabajo no parte de la nada, sino de un ensayo piloto, en el que también participó Asier Díez, que permite soñar con que el equipo cambie de manera radical la vida de un número importante de afectados, según ha explicado este lunes a la mañana Pedro Carrascal, presidente de Adembi y también de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP). Los expertos, según ha detallado, son optimistas y prevén que, si se cumplen los pronósticos, 'Ekso' mejorará «significativamente» los resultados el programa de rehabilitación de los afectados, al contribuir a dotarles de un mayor control sobre la velocidad de la marcha y el equilibrio.

Aunque esta es una enfermedad que se presenta de diversas formas en los pacientes y evoluciona aún de muchas más maneras, uno de los aspectos que más tocados suelen verse, incluso en etapas tempranas de la dolencia, es la pérdida de movilidad. Asier Díez, por ejemplo, se ayuda para caminar de un bastón, de tipo cane, que tradicionalmente incorporaban oculto en su interior una hoja de espada, «que no meteré nunca». Es su particular forma de seguir unido a su pasión, que es la esgrima histórica. «Esto no es que te colocas el exoesqueleto y te ves como 'Matrix'.¡Hala, ya sé andar!», dice el paciente, que participó en el ensayo piloto. «No es que te lleve, sino que va corrigiendo tus pasos, lo qu, aunque no lo parezca, supone un enorme esfuerzo físico para el afectado», detalla. «Ver que la tecnología, a día de hoy es viable representa para todos nosotros una enorme esperanza», afirma.

El objetivo del proyecto es evaluar la efectividad del equipo en combinación con terapias de uso convencional, como la fisioterapia, con el fin de determinar si aporta beneficios adicionales, según explicó la investigadora principal, Ana Rodríguez. Si se confirma esta hipótesis, Adembi estima que el 75% de sus usuarios podrá beneficiarse de esta herramienta en sus servicios de rehabilitación, que en la actualidad dan servicio a unas 200 personas. En un futuro, aún por determinar, tampoco se descarta que el exoesqueleto llegue a formar parte de la vida cotidiana de los pacientes. Gorka Martínez, director de la obra social de la BBK, que financiará los trabajos de investigación, ha expresado la satisfacción de la entidad por participar en un proyecto tan esperanzador y de presumiblemente tanto impacto en la calidad de vida de los afectados.

El bastón que ayuda a caminar a Asier Díez también habla de solidaridad. En su empuñadura tiene grabada la cabeza de un lobo. No por casualidad. «La gente tiene en la cabeza la imagen de los lobos aullando a la luna. Al contrario. Los lobos no son animales solitarios, sino que viven en familia. El lobo es la fuerza, el apoyo, la sensación de que no estás solo». Los pacientes vascos de esclerosis múltiple tampoco lo están. «Para mí, significa que alguien cuida de ti y que tú cuidarás de los demás». Asier sigue haciéndolo. La enfermedad le ha retirado de la competición, pero ahora practica como instructor de esgrima. Su espada le sirve de guía. «Estoy muy esperanzado», concluye.