El getxotarra Jaime Lafita llevará a Bruselas la voz de los españoles afectados por ELA

«La ELA es una enfermedad que daña la neurona motora pero queremos transmitir el mensaje de que no impide que se pueda seguir disfrutando de la vida y consiguiendo nuevos retos», ha subrayado Jaime Lafita este martes en la presentación pública de la iniciativa. De hecho, ha remarcado que «nuestro objetivo no es solo trasladar un mensaje de apoyo y compromiso hacia la ELA en un foro europeo de la dimensión del Parlamento, sino hacerlo además de la forma en la que vamos a hacerlo, a través de medios de locomoción que no incluyan soporte motor, por mar y por tierra». Así lo confirma este nuevo desafío, que consta de dos grandes etapas: una travesía de 190 millas en velero que conectará en dos días el puerto de Getxo con el puerto francés de La Rochelle; y, posteriormente, un recorrido en bicicleta tándem de cerca de 900 kilómetros por las carreteras francesas hasta llegar a Bruselas.

La salida de este nuevo reto arrancará en la propia casa de Jaime Lafita el viernes a las 15.00 horas. Desde allí se desplazará en bicicleta hasta el Club Marítimo del Abra, en Getxo, y, en el trayecto, se irán sumando otras personas como sus compañeros de la asociación. Una vez en el Club Marítimo del Abra, se realizará un pequeño acto de despedida de la expedición, con un aurresku de honor y la intervención del Coro Bihotz Alai de Getxo. Posteriormente, una expedición integrada por nueve veleros se dirigirá en barco hasta el Puente Colgante, donde se realizará la salida oficial hacia La Rochelle a las 18.00 horas.

El lunes 21 de junio, Día Mundial de la Lucha contra la ELA, Jaime Lafita leerá en la plaza del Parlamento Europeo en Bruselas un manifiesto con el que se reclama un mayor compromiso de las instituciones europeas en favor de la investigación de la ELA y al que ya se han adherido varias decenas de organismos y asociaciones en España y Europa. Después del acto tendrá lugar también una reunión virtual para presentar la situación de la ELA, las necesidades esenciales en términos de investigación para un avance en su tratamiento y cura y las oportunidades de financiación de la investigación bajo el programa europeo de salud EU4Health y marcar así el día Mundial de la ELA. Este evento, que está previsto que se celebre desde el Parlamento, contará con la presencia del doctor Luis Varona, neurólogo y director de la Unidad de ELA del Hospital de Basurto; el investigador del CNIO (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas) y del Instituto Karolinska, Óscar Fernández-Capetillo; la representante de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea, Yvette Azzopardi; o la presidenta de la Asociación Europea de Profesionales y Pacientes de ELA (EUppALS) Evy Reviers.

La prueba deportiva que protagonizará Lafita se enmarca en la iniciativa '5 Gritos' que llevan a cabo desde varios años tres asociaciones de lucha contra la ELA: Dar Dar, Saca la Lengua a la ELA y Dale CandELA, impulsadas por tres personas que padecen esta patología como son Pablo Olmos, Miguel Ángel Roldán y Jaime Lafita. Los tres quieren ejercer de altavoces de la ELA, e intentan que se visibilice desafiando los embates de esta enfermedad mediante retos aparentemente imposibles para personas con unas capacidades motoras cada vez más limitadas.

El Desafío BrusELAs Challenge es el 'cuarto grito' que impulsan estas entidades tras la expedición ELAntártida en 2018 al monte más alto en la Antártida, el monte Vinson; TeidELA, ascensión en 2020 a la montaña más alta de España, el Teide (3.718 m); y la recién celebrada expedición de UrriELA (31 de mayo de 2021), en la que Miguel Ángel Roldán ha escalado una de las montañas más emblemáticas e inaccesibles de España, el Picu Urriellu o Naranco de Bulnes. El 'quinto grito' se prevé este próximo otoño y representantes de las tres asociaciones ascenderán al Ama Dablam, considerada como una de las montañas más bonitas del mundo.