El triatlón de una niña bilbaína para visibilizar una enfermedad rara

Esta patología constituye un desorden genético relacionado con la resistencia a la insulina. «Es como una diabetes multiplicada por mil». «Una subida o bajada importante de azúcar puede derivar en una hospitalización», explica Maialen. «Cuando nació, en Osakidetza solo le daban dos años de esperanza de vida», apunta su padre.

Sin embargo, después de ponerse en contacto con un grupo de científicos estadounidenses, han conseguido alargar la vida de la niña a base de fisioterapia -una hora al día-, una buena alimentación -«absolutamente nada de azúcar»- y una terapia experimental en Washington. Pretenden visibilizar la enfermedad y recaudar dinero para costear los viajes a Estados Unidos.

«La idea de hacer el triatlón fue del colegio», afirma Maialen. Su profesor, Mikel Oleaga, asegura que «viendo la peculiaridad de su enfermedad», querían hacer algo para dar a conocer su caso desde el centro educativo. «Buscaron un objetivo que estuviera al final del curso para poder trabajar y explicar a todo el alumnado qué le pasa a Maialen», argumenta. Hoy han fletado desde su colegio, el Amor Misericordioso de Bilbao, dos autobuses para animar a ambos en Vitoria.

¿Y cómo se entrena para una prueba así? Mikel lleva haciendo triatlones desde hace cuatro años, pero este será especial, ya que cargará 20 kilos en la espalda. «El objetivo es acabar la prueba, no hacer tiempo». Los entrenamientos se han intensificado en los dos últimos meses. «Lo que más miedo me daba es la natación, pero he hecho varios ensayos tirando de un kayak. Veo que puedo coger un buen ritmo», confía. El padre de Maialen está convencido de que acabará la carrera. «Y no va a hacer mal tiempo».

Maialen se enfrenta al reto de estar unas seis horas inmovilizada mientras su profesor 'tira' de ella. «Hemos hecho varios entrenamientos y estoy preparada mentalmente», se felicita. Sin embargo, lamenta que «el paisaje de Vitoria no va a ser tan bonito como los lugares en lo que hemos entrenado».

Solo existen dos casos de síndrome de Donohue en Europa y uno es el de Maialen. En toda la historia hay unos 50 casos registrados de esta enfermedad. No tiene cura y deriva en multitud de complicaciones en el crecimiento. Maialen solo pesó 2,7 kilos al nacer. «Como en un primer momento su esperanza de vida era tan baja, obviamos tratamientos tan específicos como los que necesita ahora y nos centramos en que disfrutara», confiesa su padre. «En el momento en el que contactamos con los científicos estadounidenses, se nos abrió un mundo. Que la esperanza de vida no sea alta, no implica que yo tenga que morir joven», plantea Maialen plenamente consciente de su enfermedad. De hecho, hay dos jóvenes que han superado la mayoría de edad.

Además, pronto se comercializará el tratamiento experimental que sigue esta joven. Por lo tanto, dejará de tener que ir a Estados Unidos para recibirlo. Sin embargo, dejará de ser gratuito. «Son 200.000 euros al año y Osakide- tza parece que los va a costear», remata su padre.