«Me quedé sin estudiar arquitectura por miedo a mi tartamudez»
TESTIMONIO ·
Dos vascos relatan cómo la disfluencia ha condicionado su vida y el modo en que lograron liberarse de los temores que les atenazaban
Leire Sola (Bilbao, 47 años) soñó con ser arquitecta. Lo tenía prácticamento todo para alcanzar su sueño. Notas, capacidad intelectual y la ambición. Pero, lamentablemente, ... le pudo el miedo. No a la carrera, sino al desorden que le acompaña desde que nació: la tartamudez. «Me encantaba el dibujo, pero estudiar arquitectura me obligaba a salir fuera, a tener que relacionarme con mucha gente y, sinceramente, no me atrevía. Ni siquiera se lo plantee a mis padres. Elegí Ciencias Puras, que me evitaba tener que hablar con tanta gente y me permitía seguir manteniendo el que ha sido hasta hace poco tiempo el secreto de mi vida». Alberto Tapiz (Hernani, 39 años), sabe bien de que habla su compañera. «Hubo un tiempo en que una pregunta me martilleaba la cabeza», recuerda. «'Si lo tengo en la mente, ¿por qué no lo puedo verbalizar?'. La falta de respuesta me generaba tal ansiedad y frustración que me subía por las nubes».
Los dos forman parte de los más de 25.000 vascos -medio millón de españoles- que padecen distinto grado de tartamudez. Los dos dan fe de que se trata de una complicación que no afecta al intelecto, sino exclusivamente al lenguaje; más extendida de lo que se sospecha. La padece una de cada cincuenta personas y hasta el 5% de los niños. No tiene la consideración de enfermedad, pero sí es la causa de muchísimo malestar emocional. Leire y Alberto lo saben y reconstruyen su historia para EL CORREO en el día internacional del trastorno, que se conmemora hoy.
«'¿Crees que me importa algo? No pasa nada', me dijo mi esposo. Él ha sido siempre un gran apoyo»
Leire Sola. Bilbao, 47 años
Uno de los pocos recuerdos que el guipuzcoano guarda de su primera infancia está ligado precisamente con la dolencia. Sus padres le hacían hablar para observar su evolución y grababan en una cinta de casete todo el parloteo. «Mucha veces, la he escuchado, y he comprobado el alcance de mis bloqueos». Al echar la vista atrás, la vizcaína se ve con «seis o siete años» leyendo en público ante sus compañeros, muerta de vergüenza. «Fui consciente entonces de lo que me pasaba. Me costaba mucho hablar en público y aún hoy leer en voz alta sigue siendo mi asignatura pendiente».
En silencio
Los niños con tartamudez o disfluencia, como también se llama este desorden, están acostumbrados -que no habituados- a ser blanco de las burlas de sus compañeros. Leire Sola y Alberto Tapiz se libraron de ellos, pero no pudieron escapar del acoso de sus propios temores. Los primeros despertaron con la adolescencia. «Con quince años, tenía tan poca autoestima que me resultaba imposible acercarme a una chica, como hacían mis amigos», relata él. «'Cómo voy a lograr que se fije en mí si ni siquiera soy capaz de expresarme mínimamente bien', me preguntaba».
«Este trastorno me ha hecho más fuerte y más comprensivo»
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En positivo. La aceptación de un problema de salud que condiciona la infancia, la adolescencia, las relaciones humanas, en definitiva la vida, no es fácil, ni se logra de la noche a la mañana. «Hay que ser fuerte siempre, todos y cada uno de los días, para no dejar que la tartamudez te condicione la existencia. Es muy duro hasta que lo superas, pero la vida hay que vivirla», reflexiona Leire Sola. «No puedes permitirte dejar de hacer algo que deseas. Quien no lucha, no gana», sentencia. Su compañero en la Federación Española de la Tartamudez, Alberto Tapiz, ve aspectos positivos en el trastorno. «Con él, he aprendido a desarrollar aspectos de mi personalidad, como la empatía y la paciencia; y al enfrentarme a mis miedos, me he hecho, además más fuerte».
Ella optó por el silencio. Mantener oculto su pesar le permitió montar el escaparate de una chica feliz, tras el que vivía en realidad una joven triste, condicionada por los muchos miedos que la atenazaban. «Nunca he hablado de todo esto con mis padres, ni siquiera con mis amigas de toda la vida». Pequeños trucos le valieron, como suelen servir al resto de afectados, para sobrevivir en la rutina diaria. «Aunque te apetezca una coca-cola, para no trastabillarte te pides un 'kas'. Llegas a autoconvencerte de que así las cosas funcionan bien; pero no».
Ansiedad y frustración
Entretanto, el sufrimiento interno crecía imparable. Día a día. «Llegaba a casa frustrada del colegio, la universidad, del trabajo... Era una auténtica bomba de relojería a punto de estallar. Creo que tenía tanto dolor y tanta rabia acumulados, que no sabía expresar a mi familia lo que había en mi interior. Ni me entendía, ni me hacía entender», cuenta ella. «Las dificultades para expresarme me provocaban tal grado de ansiedad y frustración continua, que me subía por las nubes», rubrica él.
«Tengo el recuerdo de una infancia feliz, pero éste es un problema que genera mucho sufrimiento»
Alberto Tapiz. Hernani, 39 años
La puntilla a la frustración, para ambos, era encender el televisor y encontrarse con los chistes de gangosos y tartamudos de humoristas que están ya «trasnochados». «Afortunadamente es algo que ha ido a menos», comenta Alberto, «pero entonces no había el respeto de hoy».
Un día, los dos decidieron romper sus propias cadenas y enfrentarse a sus miedos. El guipuzcoano, que como muchos afectados por tartamudez tenía pavor a levantar el teléfono, supo lo que tenía que hacer. «Hay que enfrentarse. Si te bloqueas cuando alguien al otro lado de la línea te pregunta quién es, tienes que llamar 150 veces y nunca dejar de hacerlo. Eso te generará menos estrés. Nunca hay que tirar la toalla».
«¿Cómo voy a lograr que una chica se fije en mí si me veo incapaz de expresarme bien?»
Leire optó por vivir. «Cuesta mucho liberarse de algo que ha pesado en ti durante 35 años, pero es posible. Cada uno tiene que ver cómo conseguirlo. Yo lo logré el día que llamé a la puerta de la Fundación Española de la Tartamudez (FET). Allí, por fin pude hablar de lo que no había hablado con nadie, y sentí que se me entendía» En la actualidad, Leire Sola preside la delegación vasca de la FET. «Sigo luchando, a veces expresarme me supone un esfuerzo, pero soy feliz».
Los expertos aconsejan no esperar ante la aparición de las primeras señales
Logopedas y responsables de la Fundación Española de la Tartamudez (FET) aseguran que el trastorno puede llegar a superarse si se trata de manera debida antes de los siete años, por lo que es necesario una intervención temprana, «en contra del criterio extendido entre los médicos». «Muchos padres, preocupados por el problema de sus hijos, acuden al pediatra, que les tranquiliza y aconseja dejar que pase el tiempo, porque igual se pasa. Es un error grave. No hay que hacer caso a ese tipo de mensajes», advierte la responsable de la delegación vasca de la FET, Leire Sola. A partir de lso 7 años, cuando se toma conciencia de todo cuanto acontece a alrededor, los resultados de las terapias existentes resultan más inciertos.
Hasta un 80% de los niños aquejados de disfluencia llegan a superar el problema con una intervención temprana. El método Lidcombe, desarrollado en los años noventa en la Universidad de Sidney y que requiere la participación de los padres, se ha convertido en todo el mundo en la principal herramienta terapéutica de intervención con menores, entre quienes suele desaconsejarse el uso de intervenciones psicológicas.
Los padres, formados por el terapeuta, deben dedicar quince minutos al día a jugar con el crío y a hablarle con frases simples. Frases cortas, bien construidas (sujeto, verbo y predicado) y, sobre todo, palabras sencillas. Los aciertos se refuerzan con mensajes positivos y los fallos se corrigen con cariño y complicidad. Una vez a la semana, los padres acuden a la consulta de la terapeuta y se analizan los avances y bloqueos.
Con motivo del día internacional de la tartamudez, la FET ha puesto este año una campaña en medios de comunicación y redes sociales, con el objetivo de facilitar la vida social y laboral de los afectados. Algunas de las cuestiones que plantea el trastrono se responden a continuación.
¿Un niño tartamudo es igual de inteligente que los demás?
Por supuesto. La tartamudez no es una complicación relacionada con el nivel de inteligencia del niño. Se trata de una dificultad del lenguaje que para nada tiene que ver con la capacidad intelectual. El genial físico aleman Albert Einstein era tartamudo; lo fue la actriz Marilyn Monroe; y Nicole Kidman también ha reconocido que la sufrió de niña.
¿Es mejor ayudarles a terminar las frases y palabras que les cuestan?
No, sólo conseguirá ponerles más nerviosos. Permítales que se expresen de la forma más natural y cómoda posible. Niño o mayor, cuanta menos tensión sienta, con mayor fluidez se expresará.
¿Es hereditaria?
Parece que hay un componente hereditario, pero ésta no es una cuestión debidamente comprobada. Lo que sí existe en la tartamudez es un componente psicológico muy fuerte. A menudo, el tartamudo no se trastabilla cuando habla solo ante el espejo, cuando canta o cuando piensa. el lenguaje se construye en una zona del cerebro diferente al habla y el menor es consciente de lo que le pasa en una y otra circunstancia.
¿Es mejor que partícipe en actividades o es exponerle demasiado?
Favorezca su participación en juegos teatrales, que permiten adoptar distintos roles, pero no le obligue a actuar en fiestas escolares. Está bien estimularle a que lo haga, a que pierda la vergüenza, ayudarle a reforzar su autoconfianza, pero obligarle le bloqueará aún más.
¿Cómo debo mirarle?
Con naturalidad. Los gestos a menudo hablan más que las palabras. No desvíe la mirada cuando se trabe, ni haga gestos de impaciencia. Una escucha atenta y relajada, sin juicios ni crítica, le permitirá un discurso más fluido.
¿Cómo puedo ayudarle?
La mejor ayuda consiste en ser consciente de que la tartamudez no puede ocupar todo el día en sus conversaciones. Trate a su hijo, amigo, alumno o compañero con naturalidad.
¿Los chistes ayudan a normalizar la situación?
No, en absoluto. Burlas y chistes producen un impacto psicológico terrible. No lo permita. Suponen un grave problema para los afectados, que a menudo son víctimas de situaciones de acoso que dañan seriamente su autoestima.
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