Ortuella vuelve a calzarse las zapatillas para apoyar al pequeño Oier

'Yo no me doy por vencido', canción de Luis Fonsi, es el lema que tiene la familia del pequeño Oier, de 10 años, que sufre una enfermedad rara llamada Phelan McDermid. Se trata de una mutación del cromosoma 22q13. El niño sufre una disfunción genética que produce un retraso en el desarrollo de diferentes áreas. Tiene autismo, grado de dependencia tres, no habla ni se expresa con gestos. Sufre trastornos del sueño, así como una discapacidad intelectual severa, y tiene reflujos gastro-esofágicos y epilepsias, entre otras patologías.

A pesar de las vicisitudes, los padres del pequeño, Mónica Vila y Víctor Duro, hacen todo lo que pueden para darle una mejor calidad de vida. Oier acude a todo tipo de terapias, desde natación, caballos y musical, hasta ocupacional, logopeda y neuropsicología. «Funcionan muy bien. Avanza poco a poco y hemos empezado con un comunicador con el que mi propio hijo pide comer, ir al baño e incluso el móvil, eso lo ha aprendido rápido», comenta la madre.

Uno de los principales problemas de las enfermedades raras es que al afectar a un número reducido de personas en el mundo apenas se invierte en su investigación. Por ello, la asociación Phelan McDermid organiza desde hace seis años la carrera 'Run like a hero' (Corre como un héroe) con el fin de recaudar fondos para investigar esta patología que sufren niños como Oier. En la pasada edición, participaron más de 250 personas en Ortuella, logrando una recaudación superior a los 1.250 euros. En esta ocasión, «esperamos igualar la cifra, o incluso superarla, porque cada año se suma más gente al conocer la causa», explica Vila.

Los vecinos de Ortuella se calzarán así las zapatillas para salir de nuevo a la calle en apoyo al pequeño Oier. ¿Cómo se pueden apuntar? Los interesados deberán inscribirse en la web runlikeahero.com, donde hay dos opciones: hacer la carrera presencial de un kilómetro o pagar por el dorsal simbólico de cero kilómetros sin necesidad de realizar la ruta. Ambas opciones tienen un precio de 5 euros y el plazo para apuntarse ya está abierto.

La carrera, que tendrá lugar el 19 de este mes, arrancará a las 11.00 horas desde la pista verde de Aiegas hasta la plaza Otxartaga, donde los participantes se encontrarán con varias actividades para disfrutar de la jornada. De esa manera, habrá pompas, hinchables, talleres, pintxo solidario, txalaparta, actuaciones musicales «y más sorpresas aún por confirmar», apunta Vila. También habrá un puesto con productos de la asociación Phelan McDermid.

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