Una carrera solidaria visibilizará la rara enfermedad del pequeño Oier en Ortuella

La familia de Oier, el pequeño de seis años residente en Ortuella que padece una enfermedad rara, organiza una carrera solidaria para visibilizar su dolencia. Este luchador sufre el síndrome de Phelan McDermid, o mutación del cromosoma 22q13, lo que supone que los pacientes presenten un retraso en su desarrollo en múltiples áreas. En su caso, el crío tiene grado de dependencia tres. No habla ni se expresa con gestos. Sufre trastornos del sueño, así como una discapacidad intelectual severa, y tiene reflujos gastro-esofágicos y anomalías cerebrales y renales, además de ataques epilépticos, entre otras patologías. «No tiene mucha relación con los otros niños, salta mucho y es escapista total. En cuanto le sueltas la mano se marcha y corre muy rápido. Hay que estar pendiente continuamente las veinticuatro horas», explica su madre, Mónica Vila, que ha organizado una marcha solidaria en la localidad el próximo día 24.

Con el fin de visibilizar esta rara enfermedad, la asociación Phelan McDermid promueve la carrera 'Run like a hero' (Corre como un héroe), cuyo objetivo es recaudar fondos para investigar el síndrome. Se trata de un desafío a nivel global que invita a todo el mundo a participar y elegir su propio recorrido en el marco del día internacional de esta patología (22 de octubre). Con lo recaudado se promoverá el avance en la investigación, además de apoyar a las familias que lo padecen e involucrar a la ciudadanía en la sensibilización y divulgación de esta rara enfermedad.

Para participar en la prueba y recibir el dorsal por correo, hay que registrarse en la web www.runlikeahero.com y elegir entre las tres categorías: cinco kilómetros, uno o cero (opción solidaria) para quienes prefieran aportar su granito de arena y hacer una donación a la causa. Una vez registrado el participante deberá descargarse la app Believe, totalmente gratuita, donde podrá guardar sus entrenamientos. Esta aplicación está disponible tanto para Android como Iphone y en diferentes idiomas.

La familia de Oier, por su parte, ha optado por realizar la carrera de un kilómetro a través del municipio de Ortuella y publicar el evento en las redes sociales bajo el hashtag #correconoier y #phelan. La cita será el 24 de este mes, a las 11.00 horas, desde el parque de Aiegas hasta la plaza del Ayuntamiento minero.

De esa manera, esta familia anima al resto de vecinos a que tomen parte de la iniciativa y apoyen así la situación de su pequeño, «como siempre lo han hecho». Una clara referencia al afecto que han recibido en su lucha por una atención especializada en la Zona Minera, preferiblemente en Ortuella, pues debido a sus diagnósticos, Oier necesita acudir a un aula estable para recibir una atención más diferenciada, así como una supervisión y ayuda frecuente en las tareas que realiza.

Y es que, tal y como relató EL CORREO, se presenta el problema de que el espacio más cercano para esta familia se encuentra a casi 30 kilómetros de ida y otros tantos de vuelta, en Güeñes. Por ello, sus progenitores crearon hace cinco meses una petición en la plataforma Change.org dirigida al área de Educación del Gobierno vasco para lograr un servicio de este tipo en la comarca. Ya han conseguido 25.325 firmas. Todo un logro.

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