En busca de suerte para el pequeño Danel

El nacimiento del pequeño Danel, que sufre una enfermedad rara, llegó como «el batacazo más grande de nuestra vida», afirma su madre, Erika Pretel. Este campeón, que ahora tiene tres años, sufre de lisencefalia; parte de su corteza cerebral no se formó durante la gestación. «Es una malformación sin cura». La patología puede afectar a distintos niveles. «Hay quienes pueden andar y valerse por sí mismos mientras que otros están mucho peor, en estado vegetal». De hecho, cuando nació los médicos señalaron que «iba a tener un pronóstico muy malo. Investigué y encontré que estos niños viven unos 10 años. Me hundí en la miseria», expresa la madre con el corazón en un puño.

Danel tiene un desarrollo más lento que otros críos. «Hay que ser constantes y trabajar. Lo que a un niño le cuesta una semana a Danel le cuesta un año, pero lo logra. Es una lucha constante y hay muy poca investigación». ¿De qué manera le afecta? «A todas las facetas menos para respirar y ver. No puede andar, no se sienta solo ni come sólidos, no se comunica...». A pesar del shock, la familia se volcó de lleno en su pequeño, buscando toda la información posible sobre esta patología y cómo tratarla. A partir de los cuatro meses de vida –«al ser tan pequeño no se le recomendaba hacer fisioterapia»– comenzó con estimulación cognitiva y Atención Temprana, y ahora sigue con logopedia, hipoterapia, piscina, musicoterapia y fisio.

La Diputación subvenciona seis horas de estos tratamientos, pero como él «necesita más refuerzo», la familia sufraga de sus bolsillos la intensificación de los mismos, que requieren «entre 800 y 1.000 euros» al mes. También cuenta con un comunicador visual que se acciona mediante la vista y, así, se puede comunicar mediante juegos. «Y hemos tenido que dejar una fisioterapia que hacíamos en Alicante por no poder llegar a todo», lamenta Erika. El coste de estas últimas es de 800 a la semana.

«Vas sumando y es un dineral». Y sin contar otros gastos como el andador, la silla, el bipedestador... Además, «cada cosa le dura poco tiempo, a medida que va creciendo le queda todo pequeño», relata. Pero no acaba ahí. Sus padres han descubierto una fisioterapia intensiva de un mes de duración que podría hacerle mucho bien a Danel. Cuesta 3.000 euros, pero al ser tan pequeño solo acudirá dos semanas, por lo que el precio se queda en 1.500. Además, al contar ya con la altura necesaria, la familia quiere comenzar otra terapia con un exoesqueleto. «Es un robot que va dando señales a las piernas y al cuerpo del niño para que ande hasta que vaya cogiendo una marcha», explica Erika. Esto son «otros 2.000 euros».

«Que esté sano y feliz es lo único importante, y que avanza, a un ritmo lentito pero lo hace». Por ello la familia ha puesto a la venta 2.500 participaciones de Navidad con el número 17788 a 5 euros (1 de donativo), con el que esperan tener la mayor de las suertes. «La gente se vuelca, es muy bonito». Hay cuatro puntos de venta en Barakaldo (Peluquería Glamour, el centro de estética El Tocador, Librería Ofizalde y Charcutería Arantxa), aunque se puede contactar con la familia mediante el instagram 'Mi principito Danel', donde el pequeño muestra su lucha diaria.

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