Curar la hepatitis, una cuestión de dinero

«Los medicamentos tienen efectos secundarios, y es que a veces nos hacen inmensamente ricos». Esta frase se atribuye a un alto directivo de Gilead, multinacional farmacéutica que comercializa el Sovaldi. Médicos Sin Fronteras (MSF) adujo en su día que la compañía cobraba un precio mil veces superior al de su coste de producción. Gilead podía pedir lo que se le antojara porque dominaba un mercado cautivo compuesto por pacientes que metían presión a sus gobiernos para no morir.

En plena crisis económica, el Ministerio se resistía a universalizar la administración de la terapia, de modo que limitó tanto su prescripción que sublevó a los enfermos. Durante 94 días, los portadores del virus se encerraron en el Hospital Doce de Octubre de Madrid y la protesta se propagó a otras comunidades autónomas. «Había una enorme demanda social. Además, en la fijación de precio del producto se estableció un nuevo paradigma: el PIB del país. Si se tiene en cuenta que las estimaciones hablaban de centenares de miles de enfermos, una dispensación masiva hacía que se consumieran los presupuestos sanitarios. Pero nosotros exigíamos el derecho a ser tratados», dice Adolfo García, quien se ha curado ya de la dolencia y que participó en el movimiento para que se dispensara rápidamente el producto.

Hoy todos los enfermos han recibido la sustancia o un cóctel de medicamentos más modernos, salvo los que ignoran que son portadores del VHC (causante de la hepatitis C), cuya cifra puede oscilar entre los 50.000 y los 70.000.

La prescripción a cuentagotas de los antivirales soliviantó a los pacientes, que se agruparon en torno a la Plataforma de Afectados de Hepatitis C. El actual presidente de la organización en Madrid, Adolfo García, recuerda que en aquellos tiempos hubo momentos tensos, por ejemplo cuando presentaron una denuncia contra la ministra Ana Mato y otros cargos del departamento por «homicidio por omisión» y denegación de auxilio. La iniciativa fue rechazada por el Tribunal Supremo, pero la demanda era una muestra de la indignación que inflamó a los pacientes. El guardián de las cuentas públicas, Cristóbal Montoro, les culpó de alterar el equilibrio presupuestario e incrementar el déficit del Estado. Al cabo de año y medio, surgieron nuevas moléculas fabricadas por otras empresas de la competencia y el tratamiento se abarató de manera notable. García estima que han recibido los antivirales unas 125.000 personas; primero los enfermos graves y muy graves, los que presentaban cirrosis y cáncer de hígado, y después el resto. «Yo calculo que ahora el precio debe de estar en torno a los 8.000 euros», apunta el dirigente de la plataforma.

«Un equipo de investigadores de la Universidad de Liverpool, dirigido por Andrew Hill, apuntó que la creación de la innovadora molécula costó 116 millones de euros», asegura la directora de la Fundación Salud por Derecho, Vanessa López. Llama la atención que, solo en nueve meses de 2014, Gilead ingresó por ventas de su medicamento en Europa y EE UU 9.000 millones de euros. El fármaco fue inventado por la empresa Pharmasset, que fue absorbida por Gilead para hacerse con la patente. En apenas tres cuatrimestres, Gilead amortizó los 9.500 millones que supuso la adquisición, lo que da idea de la enorme rentabilidad del producto.

El hecho de que se hayan tratado 125.000 enfermos desde abril de 2015 hay que interpretarlo como «un éxito del que estar orgullosos». «Se han sentado las bases para la eliminación de la hepatitis C en nuestro país», sostiene Javier García-Samaniego, jefe de la sección de Hepatología del Hospital Universitario La Paz (Madrid) y coordinador de la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España (AEHVE). Para ser erradicada la enfermedad, sería necesario que hubiera una vacuna, algo que se está aún investigando. No obstante, si se redujera el número de casos a entre 5.000 y 10.000, se daría por eliminado oficialmente el agente infeccioso, un objetivo que la OMS espera alcanzar en el mundo para 2021.

García-Samaniego arguye que, posiblemente, España esté a la cabeza del planeta en cuanto al número de pacientes tratados, por delante incluso de Francia e Italia. Con todo, los expertos aducen que el plan estratégico contra la enfermedad adolece de falta de ambición en la tarea de detectar personas que ignoran que son portadoras del VHC. «Aparte de los grupos vulnerables (usuarios de droga que usan jeringuillas, ciertos inmigrantes, personas que han recibido trasfusiones sanguíneas y hemoderivados antes de 1991…), habría que dirigirse a la población general, para lo cual se necesita el concurso indispensable de la atención primaria», explica el hepatólogo.

El VHC se transmite básicamente por el contacto con sangre infectada, aunque también se puede contraer en relaciones homosexuales entre hombres. Se calcula que en el mundo hay 71 millones de personas con infección a causa del virus de la hepatitis C, mientras que en España los afectados se cifran en más de 200.000 individuos. Es muy raro que entre los portadores del virus se encuentren personas menores de 40 años. La mayor parte de los infectados pertenecen a una franja de edad de entre 45 y 70 años, personas que contrajeron el virus por culpa del uso de drogas inyectables y la exposición a sangre contaminada.

José María Molero, del grupo de Enfermedades Infecciosas de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (Semfyc), es partidario de restringir la búsqueda de pacientes entre los grupos con prácticas de riesgo. Cree que es relativamente fácil detectar a usuarios de drogas por vía parenteral, hombres que hayan mantenido relaciones sexuales con otros varones, receptores de trasfusiones cuando no había controles y personas que se han tatuado o puesto un 'piercing'. En su opinión, es más factible esta opción que enviar una carta a toda la población para que se someta a un análisis serológico, mucho más caro y menos efectivo. A la hora de encarar posibles pruebas diagnósticas, Molero no aprecia reticencias entre los candidatos: «Por lo general, no se muestran recelosos; es más, algunos usuarios de la sanidad que llevan a cabo prácticas de riesgo piden ellos mismos controles periódicos. El problema de los consumidores de drogas es que están más alejados del sistema sanitario».

No están exentos de sufrir el contagio los toxicómanos que esnifan estupefacientes y comparten utensilios. «A veces la sangre es imperceptible a simple vista. Con la inhalación de la droga aumenta mucho el flujo venoso de la nariz y es relativamente frecuente la aparición de sangrados que no se ven en el canutillo; basta con que haya restos hemáticos para adquirir el virus», advierte José María Molero.

Adolfo García, presidente de la Asociación de Afectados por la Hepatitis C en Madrid (PLAFHCM), adquirió la enfermedad al ser operado de la rótula y recibir una trasfusión de sangre contaminada con el virus. Había sufrido un accidente de tráfico y el paso por el quirófano salió mal. Y es que la detección del VHC en la sangre donada llegó hace relativamente poco tiempo, en 1992. Cuando apareció el sofosbuvir, García tenía un hígado en fase 2, con un deterioro intermedio del órgano. «Me diagnosticaron en 1985. El tratamiento, a base de interferón, me dejaba hecho polvo, si bien cuando lo suprimía resurgía la enfermedad».

García vivió durante un año en EE UU, donde trabajó como profesor. Era esa época en que el sida mató a enfermos a mansalva y creó una verdadera psicosis pública. «Estaba mosqueado y decidí hacerme la prueba. No era portador del VIH, pero me dijeron que tenía un tipo de hepatitis que no era ni A ni B», dice.

Antaño era habitual vender sangre y los controles para verificar su idoneidad resultaban muy laxos. De hecho, él mismo recurrió a ese comercio cuando estudiaba en la universidad. «Te pagaban 200 pesetas y te daban un bocadillo. No había controles. Solo te preguntaban si tenías alguna enfermedad», apunta. Pronto descubrió que la formación de los médicos de cabecera dejaba entonces mucho que desear. A García un facultativo le dijo que se abstuviera de comer embutido, otro le recomendó que hirviera la ropa interior y un tercero le despachó con cajas destempladas y le predijo una muerte temprana. Hasta dar con un especialista con conocimientos sólidos, deambuló por consultorios y hospitales con pocas esperanzas y malos presagios. «Un médico de la Fundación Jiménez Díaz me dejó las cosas claras. Me aseguró que un 25% de los enfermos se curaban solos. El resto la desarrollábamos. De estos últimos, un 25% se curaba con interferón y otro 25% acababa muriendo».

Cuando por fin irrumpió en el mercado un medicamento altamente eficaz, se escatimó al máximo su administración, a la vista de su precio desorbitado. «Había comités que discutían a quiénes se lo daban, que al principio eran muy pocos. Le llamábamos 'el comité de la muerte'. Yo he enterrado a más de cuatro y cinco personas de la asociación que esperaban recibir el medicamento», recuerda.

Si el médico se negaba a prescribir el medicamento con el argumento de que la Administración sanitaria iba a denegar la terapia, amenazaban con llevarle a los tribunales. «Le decíamos: 'entonces la denuncia irá contra usted'. Ahora en Galicia se firmado la primera sentencia condenatoria».

A veces un paciente era evaluado y se tardaban seis meses en obtener respuesta. A Adolfo García no se le olvida la ocasión en que denunció la desidia y un responsable sanitario de la Comunidad de Madrid, al enterarse de tal dejadez, soltó un «tiene cojones». Hoy la situación no tiene nada que ver con la precariedad de medios de entonces. «Como la gente se cura, ha bajado muchísimo la necesidad del trasplante de hígado –apunta–. Tanto es así, que las personas con hepatitis C pueden ser donantes de órganos. El receptor, después de la implantación del injerto, se somete al tratamiento».

Cómo dice García, el hígado es un órgano generoso que, aunque se halle dañado, se regenera con rapidez: «Con los nuevos tratamientos te curas en dos meses. Ya ha surgido incluso una generación más novedosa de medicamentos que surten efecto cuando fracasan los que se han procurado primero».

Mario Cortés fue uno de los líderes que en 2014 abanderó la protesta para que se administrara el medicamento a los afectados. De 52 años, vigilante de seguridad, cree que adquirió la enfermedad al hacerse un tatuaje, cuando ni siquiera se sabía que existía el virus, que se descubrió en 1989. «Iba camino del cáncer de hígado», dice. El VHC le provocó una fibrosis avanzada que dejó su hígado surcado de grietas, un proceso que está revirtiendo. Y es que hace cuatro años a Cortés le prescribieron la toma de Viekirax –dos pastillas al día durante tres meses–, una combinación de tres moléculas que fueron su salvación. Ahora el tamaño de las fisuras ha disminuido: «Se supone que en poco tiempo habrán desaparecido. Mi hígado se está regenerando. En la actualidad estoy entre la fase 0 y la 1». Este antiguo paciente se maneja con soltura con la terminología farmacológica y el mecanismo de acción de la enfermedad. El cóctel de medicamentos que tomó neutralizó el virus en apenas diez días.

Antes de la aparición de los nuevos antivirales de acción directa, este paciente recibió durante un año, en 2007, interferón, una sustancia que ocasiona numerosos efectos adversos. «El virus que portaba tenía el genotipo 4, de manera que el fármaco apenas desarrollaba un 10% de eficacia terapéutica. No me curó. Es más, me ocasionó importantes secuelas; me quedé asmático, con los pulmones bastante tocados, y llegué a perder unos veinte kilos. Estaba totalmente destrozado», asegura Cortés, que desempeña su trabajo en el sector de seguridad sin mayores problemas.

Ha visto morir a algunos amigos a los que la medicación llegó demasiado tarde. «Al marido de una compañera le dieron el tratamiento y el virus llegó a desaparecer, pero la cirrosis estaba ya tan avanzada que sufrió cáncer y falleció. Otros muchos tampoco resistieron porque tenían el hígado muy dañado. En ocasiones, por desgracia, el tratamiento se demoró mucho».

En la lucha se ha dejado algunos jirones. La presentación de la denuncia contra la exministra Ana Mato fue un indiscutible golpe de efecto, pero que, a la postre, tuvo un pobre resultado. «Los abogados hicieron un trabajo pésimo, buscaban solo llevarse el dinero», señala Cortés. Más eficaz resultó la multitudinaria manifestación en la que miles de personas se encaminaron hacia La Moncloa, o aquella otra en que rodearon el Ministerio de Sanidad. Fueron el detonante que obligó a las autoridades sanitarias a mover ficha.

Mario Cortés fue un enfermo especialmente beligerante. Desde que se enteró de la existencia del Sovaldi, armó mucho ruido en las redes sociales y fue entrevistado en varios programas radiofónicos y televisivos. «A raíz de ello, mucha gente empezó a contactar conmigo. Conseguimos un local y fundamos una asociación de afectados. Tuvimos un gran apoyo social y salimos bastante en las cadenas de televisión, lo cual fue clave para el éxito de nuestra protesta».

Las movilizaciones indujeron al Ministerio de Sanidad a elaborar un plan estratégico nacional a principios de 2015 y crear un consejo asesor de expertos. «Ana Mato mentía todo el rato diciendo que daban el tratamiento y que no había problemas –revive–. Era totalmente falso. Con Alfonso Alonso, el ministro que vino después, el trato mejoró, pero también se resistió».