Peregrinar contra la mastocitosis
Jóvenes vizcaínas venden pañuelos y emprenden el Camino de Santiago para concienciar sobre esta dolencia
A Sara Mirones, maestra y psicóloga bilbaína de 27 años, le diagnosticaron mastocitosis hace cinco años, en plena pandemia. Se trata de una enfermedad rara ... que, además, «está infradiagnosticada» porque presenta una sintomatología tan variada que dificulta reconocerla. Puede incluir desde picores hasta problemas digestivos. Llega en ocasiones a provocar shocks anafilácticos muy frecuentes. «Me empezaron a salir manchas por todo el cuerpo», explica. Y muchos lunares, que en realidad, son lesiones cutáneas. Una biopsia de piel y de médula ósea, además de un análisis de la triptasa, sirvió para confirmar sospechas, aunque en Basurto la derivaron al Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, en Toledo, centro de referencia donde ratificaron su patología este mismo año.
Fue un jarro de agua fría, pero esta joven alegre y comprometida decidió no bajar los brazos y luchar para que los enfermos y allegados tengan una mayor calidad de vida. Ella ha de llevar, por protocolo, adrenalina consigo y tomar pastillas, pero otros pacientes tienen peor pronóstico. Normalmente, han de ser tratados por multitud de especialistas: reumatólogos, hematólogos, alergólogos, dermatólogos, neurólogos, psiquiatras...
Para la investigación
Por eso, «es muy importante disponer de una red de apoyos», relata. Ella la tiene. Su mejor amiga, Aida García Orio, de 28 años, trabajadora social en Barakaldo, creó la cuenta Maratón de Lunares, que ya tiene más de 1.000 seguidores en Instagram.
Juntas han diseñado pañuelos solidarios que se venden a 3 euros en muchos establecimientos de Bilbao y de Cantabria y cuyos fondos se destinan a la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas, que los redirige a proyectos de investigación. Además, han preparado una peregrinación a Santiago, que arrancará hoy en la localidad gallega de Sarria y finalizará el 28, a la que se han sumado más de 30 personas.
«El lema que se nos ocurrió es 'Caminante, sí hay camino'. Ahora mismo esta enfermedad no tiene cura, pero esperamos que en algún momento la tenga», relata. Además, Aida contactó con la cantante Lova Lois- Lola González Guerricaechebarria-, una artista de Astrabudua de 25 años que ha formado parte del grupo Esne Beltza, que cuenta con miles de seguidores y con la que ya colaboró en otras causas, como la dana, para que compusiese una canción sobre las personas enfermas y que aún no están diagnosticadas.
«Lo que me llegó era un mensaje de esperanza, de tirar para adelante. Y entonces hablé con Rubén G. Mateos, mi productor, e hicimos un tema enérgico, de punk rock», cuenta la artista, que contactó con afectados y familiares para realizar la melodía y el videoclip, disponible en Youtube y que lleva el nombre de Maratón de Lunares. Ha compuesto todo un himno para que ni enfermos ni sus familiares «se sientan invisibles». «Que se conozca la mastocitosis y celebrar la vida y la esperanza».
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