El inolvidable gesto de una cuadrilla de Getxo con su amigo enfermo de ELA

Esta es la historia de una cuadrilla y de lo que han sido capaces de hacer por un amigo. Todo comenzó hace dos años, cuando Jaime les contó que llevaba un tiempo conviviendo en silencio con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La noticia impactó y preocupó a sus amigos, que rápidamente buscaron la forma de ayudar a Jaime y a la vez echar una mano al resto de afectados. «Como somos gente de acción, no podíamos quedarnos sentados, así que sacamos nuestro espíritu más peleón al estilo del salvaje oeste para luchar contra la ELA», cuentan. Y así es como 20 amigos de Getxo, amantes del surf y de la naturaleza, decidieron crear el pasado mes de julio la asociación sin ánimo de lucro dalecandELA para luchar contra una de las enfermedades degenerativas más crueles y desconocidas que existen.

Pese a las dudas iniciales, pronto se dieron cuenta de que la fórmula infalible para aportar su granito de arena se ocultaba en tres carpetas que Jaime guardaba de la época del bachillerato y la universidad. En su interior, sus amigos descubrieron miles de dibujos hechos por él en los que retrataba a vaqueros del Lejano Oeste, inspirados en el famoso teniente Blueberry, pero también a motoristas, guitarristas, surfistas... «Hasta en las esquinas de los folios había dibujos, todos diferentes y cada uno con más gracia, era un auténtico tesoro», describe Rocío, que a pesar de ser nutricionista ejerce como tesorera de la asociación.

Esta cuadrilla getxotarra acostumbraba a hacerse camisetas para ir todos iguales cuando realizaban alguna escapada para surfear. Así que se les ocurrió imprimir 20 con los dibujos de Jaime estampados para lucir en un viaje... ¡y menudo éxito! «Qué bonita camiseta nos decía todo el mundo. Pues sí, la hemos creado nosotros». Gustaron tanto que se animaron a lanzar una primera tirada de 300 unidades. Cada uno puso una cantidad de dinero y destinaron lo recaudado a la Fundación Luzón, que trabaja para mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y encontrar una cura fomentando la investigación. Las 300 camisetas volaron en dos días, así que hicieron una segunda tirada con 700 más, que se agotaron en una semana. Desde julio calculan haber vendido unas 4.000 en total, 175 solo los tres primeros días de este mes. «Cada vez que las reponemos se nos escapan de las manos, siempre calculamos por debajo y nos quedamos cortos».

Quienes compraban su camiseta solidaria se la llevaban de viaje y se hacían una foto para compartirla en su cuenta de Instagram. Y así es como esta prenda que simboliza lo que unos amigos son capaces de hacer por otro amigo se fue haciendo más y más famosa. «El otro día un conocido se encontró en Madrid con alguien que también la llevaba», cuenta Rocío orgullosa. De hecho, ya la han lucido caras muy conocidas como Arguiñano, Jorge Fernández, Aritz Aduriz, Fito Fitipaldi, la aristócrata y diseñadora bilbaína Laura Vecino... Tamara Falcó y Cayetano Martínez de Irujo les han prometido que se la pondrán muy pronto. «Todo el rato estamos maquinando a quién le ponemos la camiseta, porque nos da mucha visibilidad. Vamos a intentar que la lleve Nadal y lo conseguiremos».

Su popular prenda, de algodón orgánico y disponible para hombre, mujer y niños, se puede comprar a través de su página web y en la tienda Piccola de Las Arenas, en la calle las Mercedes, por 22 euros. Pero además venden sudaderas, polos, bolsas de loneta... no paran de sacar nuevos modelos con más dibujos de Jaime, que en este tiempo ha seguido dibujando con ayuda de una tablet. Este hombre optimista y vital de 56 años, padre de tres hijos, reconoce que «es muy difícil expresar con palabras» las emociones que ha despertado en él «semejante tsunami de generosidad y solidaridad». «Se ha desatado una energía positiva muy contagiosa que a mi me da toda la fuerza necesaria para pelear, para mantenerme activo y alejado de momentos de flaqueza».

Se lo ponen muy fácil sus amigos y familiares, que se han organizado dentro de la asociación aprovechando las habilidades y conocimientos de cada uno. María se encarga de la producción, Rocío de los números -«me estoy dejando los cuernos, pero ahí voy»-, Flavia ha creado la página web, Isabel se ocupa de las redes sociales, Gabica es el comunicador, Fernando lleva los asuntos legales, Margarita los fiscales... También se han involucrado sus hijos, que doblan y promocionan las camisetas o se ponen detrás del mostrador cuando toca venderlas en algún evento. «Esto nos ha unido muchísimo, ahora somos todos como una familia, una especie de piña andante. Hemos descubierto lo mejor de cada uno y lo mejor de los demás. Esta iniciativa nos recuerda constantemente que la gente es buena». Hasta el punto que desde el mes de julio han conseguido donar 20.000 euros a la Fundación Luzon y a ADELA, que también trabaja por mejorar la calidad de vida de estos enfermos.

Su motivación por ayudar no tiene límites, «por Jaime lo que sea». «Es una persona muy especial, súper deportista, alegre, vital... su positivismo hace que todos tiremos hacia delante», afirma Rocío antes de que su marido le interrumpa: «¡Es extraordinario!». Así que no descansan a la hora de pensar nuevas fórmulas para recaudar dinero. De momento, ya han organizado algunos eventos como el concierto solidario de bandas de rock vizcaínas que se celebrará en el Kafé Antzokia el próximo 23 de diciembre. Eso sí, conseguir una entrada es casi misión imposible. «Se agotaron las 600 en seis horas, tenemos lista de espera».

Sin duda esta es la ola, en este caso de solidaridad, que estos amigos apasionados del surf han cogido con más ganas que ninguna. «A quienes han colaborado y colaboran les doy las gracias. Infinitas. Me gustaría que esto no fuera algo transitorio o efímero, sino un movimiento global, enorme, que estimule el apoyo de las instituciones para que la investigación tenga medios suficientes para progresar rápidamente. Si se pudo con el SIDA y se puede con numerosos tipos de cáncer, o con la gripe o la viruela en su día ¿por qué no con la ELA?», se pregunta Jaime. Se calcula que en Euskadi hay 200 afectados por esta enfermedad neuromuscular, debilitante, progresiva y mortal, para la que no se conoce cura. «A los enfermos les diría que no pierdan la esperanza y, mientras el tiempo pasa, que intenten con todas sus fuerzas ver lo positivo que tiene la vida a pesar del batacazo, que saboreen cada momento, cada gesto, cada palabra, cada detalle… No quiero dar lecciones de nada, solo transmitir lo que intento hacer yo. Y digo intento porque no es fácil». Él procura hacer una vida normal en casa -«nos reímos, bromeamos...»- y cada día se levanta a las 06.20 horas de la mañana para ir a trabajar a Igorre en «el coche de un colega». Porque ahí estarán siempre sus colegas, su cuadrilla, para ayudarle en lo que haga falta.