¿Cuándo es demasiado pronto para salvar la vida de un niño?
Esta es la débil excusa que Abeona Therapeutics y Laboratorios Esteve ofrecen cuando los padres de los niños con la enfermedad de Sanfilippo mayores de ... cinco años les pedimos el uso compasivo de sus «prometedoras terapias». Son unos tratamientos cuyos buenos resultados han anunciado a bombo y platillo en el simposio mundial de Orlando de la semana pasada. Aseguran que consiguen la estabilización de la enfermedad e, incluso, la mejora cognitiva, siempre y cuando se actúe lo antes posible. Afirman que el medicamento es más efectivo cuanto más joven es el paciente. Por tanto, ¿qué significa negar el uso compasivo a los niños más mayores? ¿Es una condena a muerte? ¿Nacieron demasiado pronto para merecer una oportunidad de vida?
¿Cómo pueden pensar estas empresas farmacéuticas que aún es pronto para tratar a los de más edad? ¿Cómo pueden decirnos que es pronto cuando se trata de rescatar lo poco o lo mucho que la terrible enfermedad ha dejado de lo que un día fueron nuestros hijos? Son niños que bailaban y jugaban alegres y sabían el nombre de todos y cada uno de sus compañeros de clase. Ahora no pueden caminar o tragar y no se reconocen en un espejo. ¿Cómo pueden los responsables de esos laboratorios tener la desvergüenza de decirnos que sigamos viendo morir, día a día, a nuestros hijos, mientras ellos trazan un plan para llevar al mercado un medicamento ya investigado y probado con total seguridad? ¿Cómo pueden negar una terapia cuando solo les falta ponerla en el mercado y forrarse con nuestro sufrimiento?
Las familias les pedimos que tengan corazón y moral, que concedan el uso compasivo. Nos lo hemos ganado los padres con nuestro tesón y los niños con sus ganas de vivir. En el caso de Abeona Therapeutics, recuerdo que su investigación la hemos cofinanciado las familias con la ayuda de toda la sociedad. En estos momentos, recuerdo tantos y tantos eventos organizados por la Fundación StopSanfilippo y me viene a la cabeza la imagen de los propios niños, sosteniendo con sus pequeñas manitas las huchas para recaudar un dinero necesario para curarse. Cuando el dinero ya no es un obstáculo y la ciencia tampoco porque ya está inventado y probado el tratamiento, ¿dónde está el verdadero problema para salvar la vida de estos niños? ¿En la codicia de unas empresas farmacéuticas y sus inversores?
'Trabajamos juntos para conseguir una cura' es el lema de Abeona Therapeutic; el de Laboratorios Esteve: 'El afán de curar o aliviar justifica nuestro esfuerzo y nos señala el futuro'. Señores directivos de ambas farmacéuticas, les pedimos que hagan honor a sus consignas y salven la vida de nuestros hijos. Pasen de actuar como villanos a ejercer de héroes con un 'sí' al uso compasivo. Se lo pide una madre de tres hijos enfermos y la sociedad entera.
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