Visibles a los ojos de una Miranda solidaria

Sus nombres son mucho más fáciles de pronunciar que los de las enfermedades por las que se ven afectados y que son, además, muy desconocidas porque al ser tan minoritarias llevan la etiqueta de raras y eso es una rémora que trae como principal consecuencia que sea difícil encontrar que alguien se interese por investigarlas; y ahí es donde arranca la pelea de los padres y madres de esos niños y niñas, que quedaron impactados cuando en algún momento de la vida de sus hijos les dijeron que padecían Síndrome de Angelman, de Dravet, de Noonan, de Pierpont o alguna variantes del gen TBL1XR1, que son las patologías de las que ayer se habló en Miranda porque son las que afectan a estos niños llegados desde Valencia, Santillana del Mar, Torrelavega, Lepe, Baza y la localidad portuguesa de Castelo Branco, para compartir experiencias con las familias de los mirandeses Lucas y Markel.

Quienes no se habían enterado de que Miranda iba a ser un importante punto de encuentro con la solidaridad no tardaron en percatarse de que la jornada tenía algo de especial pues desde las diez y media de la mañana se pudo ver cómo un grupo de atletas comenzaba a correr por las calles La Estación, 2 de Mayo, Ronda y Ciudad de Haro, repitiendo machaconamente su paso por el circuito. En algunos momentos les acompañaba gente corriendo y en otros lo hacía a ritmo de paseo, pero todos con el mismo ánimo, el de hacer que la suma de sus pasos sirviera para dar ánimos a las familias participantes en el primer Encuentro Solidario para las Enfermedades Raras que tuvo como lema 'Hagamos de lo invisible algo visible'.

En cabeza del grupo de corredores estaba Fernando Velasco, promotor de la iniciativa 'Corriendo por los que no pueden' que tras recorrer más de 350 kilómetros en las seis etapas que acabaron en Miranda el viernes, ayer añadió hizo en el circuito alrededor de 25 kilómetros más. En la última vuelta se sumaron todas las familias.

Cada cual participó como pudo y hubo quienes por lo que optaron fue por adquirir un dorsal solidario para aportar su granito de arena. Al final de la jornada fueron alrededor de ochocientos los que se vendieron por lo que Ana y Conchi, las madres mirandesas lo que había era «una enorme satisfacción. Ha sido una experiencia maravillosa. Miranda siempre responde y hoy ha vuelto a hacerlo».

Matizaba Conchi que además de la infinidad de emociones que se estaban viviendo, lo más importante estaba siendo que «mucha gente se está acercando interesándose por saber cosas sobre las enfermedades raras de nuestros hijos»

Lo fue para todos los participantes como reconocía Marta, madre de «Alba, princesa guerrea, que tiene el síndrome de Pierpont. Es la única que tiene esta variante en España», apuntaba.

Son infinidad las patologías asociadas que sufre esta niña de nueve años y su madre lo que pide es «que se investigue. Es un derecho que tenemos que tener porque aunque seamos poquitos, el síndrome de Pierpont debe ser investigado en España, como cualquier otra enfermedad».

La cita en Miranda fue para ella algo muy especial porque «gracias a Fernando nos hemos reunido por primera vez familias que estábamos en contacto por las patologías de nuestros hijos pero que no nos conocíamos. Ya le he dicho que tiene que estar muy orgulloso de este importantísimo logro».

Desde Valencia llegó Argelia con su hija Joana, una niña de nueve años, totalmente dependiente que también puso el acento en la necesidad de que «se estudien estas enfermedades para darles una mayor calidad de vida a nuestros hijos». Se emocionaba al hablar de Fernando y le agradecía, como lo hicieron todo que posibilitara el encuentro.

Lo mismo le ocurría a Laura, madre de Marta, llegada desde Granada que incidió en que citas como la de ayer «son fundamentales para dar visibilidad a nuestra situación y también para que entre nosotros nos conozcamos y compartamos experiencias».

Desde Portugal se acercó hasta Miranda Patricia con su hija Iris, también afectada por el síndrome de Pierpont y apunto que también en el país vecino «es necesario que se investigue más sobre estas enfermedades. Nuestros hijos merecen las mejores condiciones de vida y nosotros lucharemos por ellos. Reuniones como esta en Miranda son estupendas para visibilizar lo que nos ocurre».

La madre de Markel, Ana, coincidía con las valoraciones de todas las madres y se mostraba «orgullosa de la respuesta de Miranda» y tiene claro que habrá un segundo encuentro, «nos gustaría que Miranda fuese el centro solidario para hacer encuentros de enfermedades raras en los que reivindicar que nuestros niños merecen que se investigue».