Rafa y 'Toti' reciben a la muerte en casa
Dos familias relatan lo positivo de atender el final de la vida de un esposo y de una madre en su hogar
Ángeles cuidó de su marido enfermo durante once años. Hasta la muerte, que quisieron que llegara en el hogar que la pareja compartía junto a ... su hija y su nieta. Tenía que ser allí, en la vivienda del barrio santurtziarra de Las Viñas, donde cultivaron su amor durante 44 años, «toda una vida tan corta», marcada por el cáncer. Por esas mismas fechas de julio, una vitoriana, Rosa López Lorente, a quien todos conocían por 'Toti', afrontaba una molestia estomacal, que al final del verano se mostró como un cáncer terminal. Siguiendo los deseos de la madre, sus seis hijos se organizaron para cumplir su última voluntad: morir en casa: «Nuestra madre nos ha regalado un final maravilloso, a pesar del dolor por la pérdida», relatan. Cada vez más ciudadanos optan, como ellos, por cerrar la historia de su vida en su propia habitación, rodeados de las personas que verdaderamente les aman y los recuerdos que las conectan con ellas.
A la mayoría de los vascos les gustaría que ocurriera así, pero la realidad queda lejos de sus deseos. Euskadi es la autonomía donde más se muere en el hospital; y no siempre en las mejores condiciones. Tres de cada cuatro vascos se ven obligados a acudir a un centro hospitalario para dejar que se les apague la llama, mientras que en el resto de España ese porcentaje ronda el 60%, según un informe de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Rafa y 'Toti' prefirieron abrazarse a los suyos para vivir hasta el final de la manera más intensa.
Ángeles Lozano y Rafael Galindo se enamoraron adolescentes con 17 y 14 años y ya nunca se separaron. «Toda una vida juntos, una vida muy corta, porque nos han jodido los mejores años», se lamenta. El final del camino llegó después de una intensa lucha. Primero, contra un cáncer de garganta, que implicó una traqueotomía. «Permaneció mudo durante 18 meses, pero recuerdo ese tiempo como el mejor de nuestra vida en común. Mi marido cambió mucho, se agarró a la vida, nos divertimos, hubo muchísima empatía entre nosotros. Fuimos muy felices».
«Un enfermo fantástico»
Después fue un tumor de esófago, que le llevó a ingresar varias veces en el quirófano y a perder varios órganos, entre ellos el estómago y tres costillas... un horror. «Aún así, fue un enfermo fantástico, todo era agradecimiento y buena cara», relata su viuda. Rafa pudo con todo, hasta la pasada Semana Santa, cuando un mieloma múltiple agotó la capacidad de resistencia de la pareja. El pasado abril, el hombre se negó a volver al hospital. Estaba ya agotado.
«Recibió quimioterapia, pero el tratamiento fracasó. Me dijeron que no se podía hacer nada más y que en otro paciente podría haberse intentado quizás un trasplante de médula, pero él había pasado muchas veces por el quirófano. No lo hubiera aguantado, según me explicaron, porque tenía agujeros abiertos por todo el cuerpo», detalla la mujer.
El hogar se convirtió a partir de ese día en un hospital de campaña. «Decidí seguir atendiéndole, con el apoyo del servicio de Cuidados Paliativos de San Juan de Dios». Ella sabía que el viaje terminaba, pero jamás le habló a él de su pronóstico. Lo de su esposo podría ser cuestión de semanas, quizás meses, pero se negó a comunicárselo para evitarle un mayor sufrimiento. «Yo sólo le decía, 'tranquilo, que siempre estaré contigo' ¡Cómo no voy a hacerlo, si fue el amor de mi vida!».
En casa, comenzó un tiempo nuevo para la familia. No hubo especiales intimidades, porque ya las compartieron todas en once años de cánceres y cirugías. Ángeles y su hija Irene aprovecharon los días para algo tan simple como estar juntas, para recuperar los ratos que la enfermedad les robó entre tanta consulta, visita e ingreso hospitalario. Y también, claro está, para acompañar al cabeza de familia en su camino hacia la inexistencia. «Le he besado mucho, le cogía de la mano y le susurraba 'ahora vas a descansar cariño, ya has sufrido bastante'. Eso fue lo máximo que llegué a decirle. Nunca vi en él una muesca de sufrimiento, un gesto de contención de rabia. Nada», resume Ángeles.
Sobre su cuello cuelga una cruz en la que guarda las últimas cenizas de su esposo. En su corazón, atesora el sentimiento de haberlo hecho bien. «Le di lo que quería. Ha vivido el final de su vida en casa, junto a su hija, su nieta, junto a mí, en su cama y en su habitación, el espacio en que se sentía cobijado». El 25 de julio pasado, Rafa se fue. «De repente, sentí tranquilidad y mucha paz. Me he entregado a él en cuerpo y alma. Puedo decir que le quise más que a mí misma; y sé que ahora comienza para mí una nueva vida, pero si naciera de nuevo, no lo dudo, volvería hacerlo», rubrica la santurtziarra.
Experiencias de vida
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Familia de Rafael Galindo. Después de once años de lucha contra tres cánceres, Rafa se negó a volver al hospital; no podía más
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Familia de Rosa López, 'Toti'. «Era el deseo de nuestra madre y los seis hermanos decidimos organizarnos para concedérselo»
A organizar calendarios
Los seis hijos y el esposo de la vitoriana Rosa López Lorente, 'Toti', se encontraron de un día para otro con que lo que creían que era una hernia de estómago se trataba en realidad de un tumor avanzado. Cuando les hablaron por primera vez de cuidados paliativos en el domicilio -como la mayoría de los ciudadanos- lo ignoraban todo en torno al servicio. Todo eran preguntas. «Era el deseo de nuestra madre y no teníamos ni idea de cuánto se prolongaría el proceso, pero decidimos organizarnos para concedérselo», explican tres de los hermanos, Patricia, Elena y Juan Álvarez de Aracaya.
Llevarla a casa fue un desafío, hubo que encajar calendarios, bajas, libranzas, acordar formas de actuar ante posibles crisis, todo. «El hospital nos dio la medicación y las pautas para administrársela. Existe, además, un servicio de atención al paciente disponible 24 horas al día. Su apoyo ha sido permanente, increíble; pero claro, a nosotros nos surgían temores que ahora, una vez vivido, comprendes que carecen de todo sentido», argumenta Patricia. «Por ejemplo. ¿Y qué hacemos si le falta oxígeno? ¡Qué vas a hacer! Poca cosa, porque si le falta oxígeno muy posiblemente ése hubiera sido su final».
«¡Qué quiere lentejas!»
Al llegar a casa, 'Toti' comenzó aparentemente a recuperarse. «Dejó de tener alucinaciones, que es algo que, según nos explicaron, mejoraría al volver a su entorno habitual; y comenzó a recibir a todas las visitas que llegaban». La mujer, según cuentan sus hijos, tuvo tiempo no sólo de saludar a algunos vecinos, sino de despedirse también de los nietos más pequeños, algo que quizás no habría podido hacer en el hospital. «Mira, en esta foto está con uno de ellos», muestra Elena una imagen captada con el teléfono móvil.
Un día, sorprendió al clan de los Álvarez de Aracaya con una de sus últimas voluntades, una de esas anécdotas que acabará recordándose en cada comida familiar. «¡Hoy quiero comer un plato de lentejas!», dijo y se quedó tan ancha. «¡Lentejas!», se asombraron los hijos. «¡Pero si come todo en purés para facilitar la digestión! ¡Cómo vamos a dárselo y cómo vamos a negárselo!». El foro de whatsapp creado por los seis hijos comenzó a arder. Ante la falta de consenso, llamaron al servicio de Paliativos para resolver la crisis. «Perdona, que nuestra madre quiere comer lentejas», informaron entre avergonzados por el planteamiento y deseosos por complacerla. «¡Pues dejarle que las disfrute, dárselas en puré y ya está!», les tranquilizaron.
En medio del dolor por la muerte anunciada, los seis hermanos y su padre, José Patricio, sienten que la decisión de 'Toti' de acabar sus días en casa fue el último regalo de la madre para el resto de la familia. «Nos ha dado un final maravilloso, encantadora en todo momento».
Su último suspiro se convirtió en un soplo de vida. «Para nuestros padres, como matrimonio, fue fantástico, porque hubo un reconocimiento mutuo de la pareja, algo buenísimo; y también una vivencia familiar, de padres, hijos y nietos inolvidable». 'Toti' murió el 15 de octubre. Tenía 83 años. Se fue tranquila, serena, en familia. «Hubo días mejores y peores, de llamadas al hospital y nervios, pero ha sido una experiencia brutal». La vida misma.
Las residencias se esfuerzan por ofrecer un servicio familiar
El avance de las enfermedades neurodegenerativas, fundamentalmente el alzhéimer y otras demencias, unido al ritmo de vida actual, aboca a muchos ciudadanos a tener que poner fin a sus días en una residencia de ancianos. Aunque cada centro asistencial tiene sus propias peculiaridades, todos ellos se esfuerzan en garantizar que el final de la vida transcurra en condiciones similares a las que se produciría en el domicilio del residente.
«Nosotros nos ocupamos de que se sientan aquí tan cómodos como si estuvieran en su propia casa. A fin de cuentas, la residencia se covierte en su domicilio», explica el geriatra Iñaki Artaza, director asistencial de la red de residencias Igurco y presidente de la Fundación Envejecimiento y Salud de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. La entrevista que se realiza a las familias cuando se formaliza el ingreso incluye por este motivo, según explica, un apartado sobre las voluntades expresadas por la persona en torno al final de su existencia.
Una canción de John Denver
«Nos parece muy importante que cada uno decida como quiere que acabe su vida. La familia, en este caso, ha de limitarse a cumplir lo que quiere o hubiera querido el moribundo», comenta Artaza. Un problema común que suele plantearse es el deseo impertinente de algunos familiares de trasladar al hospital a pacientes para los que ya no queda alternativa terapéutica. «A veces se generan conflictos, pero si está escrito con antelación, no hay problema».
Las residencias privadas reservan una habitación individual para que el alojado pueda morir acompañado, y con los ritos religiosos o civiles que haya elegido. «Siempre recuerdo a una familia que acudió desde distintos puntos de España, incluso de Londres, para asistir a su madre. Uno de los hermanos pidió que sonara John Denver, que a la mujer le encantaba; y en ese momento, falleció».
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