La niña bonita

Conocí a Araitz en diciembre de 2013. A ella, a sus dos hermanos, la cantarina Ixone y el torbellino Unai. Sus padres, Naiara y Jose, querían divulgar a través de EL CORREO la desconocida y grave enfermedad de sus tres hijos. Su interés era hacer llamamiento a sus convecinos para cofinanciar una terapia destinada a curar una dolencia de la que nadie, fuera del ámbito sanitario, había oído hablar.

«Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros hijos». Así lo dijeron y así se tituló el artículo. Sin una lágrima -ya lo habían llorado todo durante más de medio año-, detallaron que el triple diagnóstico había llegado a la vez. Habían estado meses informándose de este síndrome, encuadrado en el grupo de patologías raras por su baja incidencia, y de las investigaciones que había en marcha en diferentes partes del mundo para tratarlo.

Terminada la conversación, me presentaron a los niños. Araitz, más afectada que sus hermanos porque a Sanfilippo se añadían los problemas derivados de un parto con falta de oxígeno, fue la más obediente. A Ixone y Unai hubo que pararlos para los fotos. Pero los tres se comportaron como críos felices porque el empeño de sus padres era que lo fueran.

El llamamiento resultó un éxito. Naiara se convirtió en el rostro y voz de Sanfilippo en España. La investigación está en marcha en Santiago de Compostela. Para 'la niña bonita' no ha llegado a tiempo.