«Su paso por la vida ha sido corto pero nos hizo inmensamente felices»

«Rota, pero serena», aunque «sin coraje para enfrentarse a los medios de comunicación aún», su madre, Naiara García de Andoin, que ha sido la voz de los afectados por el síndrome de Sanfilippo en España, publicó este viernes un post de despedida en su Facebook y colgó un vídeo muy emotivo. «Araitz ha decido volar libre de Sanfilippo y descansar. Ha sido un mes muy duro para ella y tenía que marchar. Ha sido la mejor hija que se puede tener y no ha dejado de serlo hasta su último aliento», son las palabras de esta mujer dedicada en cuerpo y alma desde hace casi ocho años a la tarea más difícil que pueden tener una madre: salvar a sus hijos de la muerte. El futuro para ella sólo se vislumbraba en clave de curación.

«Jose y yo estamos bien, serenos aunque muy tristes. La noticia no nos pilla por sorpresa pero parece irreal, una mala pesadilla. No vamos a hacer nada en público, ya hemos hecho mucho y nos consta que nos queréis y os duele la pérdida. Os dejo uno de sus mejores vídeos porque es así como quiero recordarla y que la recordéis», añadía Naiara.

Por su parte, la Asociación Sanfilippo Euskadi, trasladó este viernes a EL CORREO su abatimiento. «La familia Sanfilippo de Euskadi estamos rotos. Tenemos una larga trayectoria de niños que han ido dejándonos», señaló Belén Beaskoetxea, secretaria del colectivo. En noviembre pasado fallecía a los 42 años otro afectado, Mikel García, de Santurtzi -«era nuestro niño grande de Sanfilippo»- y hace un año lo hacía, a los doce, Oier Iribarren en Tolosa. En septiembre de 2016, se fue el bilbaíno Iker Blanco, tenía 11 años. En estos momentos hay otros tres niños con este síndrome en el País Vasco. Los hermanos de Araitz, Ixone y Unai, e Irune Berdote.

Araitz nació en julio de 2006. Un parto excesivamente largo provocó una falta de oxígeno en el cerebro y, como consecuencia, una serie de problemas en su desarrollo físico e intelectual. Estos problemas siempre se achacaron al difícil alumbramiento, nunca a Sanfilippo, una enfermedad de origen genético que no se le diagnosticó hasta que estaba a punto de cumplir siete años y sus dos hermanos tenían cinco y casi tres.

Araitz era una cría tranquila que miraba con dulzura y sonreía viendo a sus hermanos, la alegre Ixone y el travieso Unai. En los últimos meses, requería cuidados y atención continuos, de mañana, tarde y noche. Precisaba de silla de ruedas y se alimentaba por sonda. Con verdadera devoción por su padre, la pequeña es hoy recordada «como la mejor niña desde el minuto uno». «Nos ha hecho inmensamente felices. Se nos hace muy corto su paso por nuestras vidas pero nos ha hecho aprender a amar y a vivir mejor que nadie ni nada en la vida. Es amor y bondad como yo no he visto nunca y en cuanto se nos pase un poco la pena vamos a sentir su luz y alegría de nuevo», comentó su madre a EL CORREO.

El diagnóstico para los tres hermanos llegó en mayo de 2013 y, tras encarar semejante golpe con una voluntad de acero, en diciembre su madre y su padre, Naiara García de Andoin y José Ángel García, pidieron la ayuda de la sociedad vasca para conseguir una terapia que salvase de la muerte a sus tres hijos. Era una patología desconocida para la inmensa mayoría e idearon todo tipo de iniciativas para conseguir dinero destinado a la investigación. Y sí, lograron lo que parecía un imposible: recaudar más de tres millones de euros para cofinanciar la investigación de una farmacéutica norteamericana contra esta cruel patología.

El ensayo clínico de un tratamiento arrancó hace un par de años en un hospital de Santiago de Compostela con varios niños. Pero Araitz fue excluida de esta terapia génica porque la farmacéutica quería niños casi sanos y de menos de cinco años que apenas hubieran desarrollado la enfermedad para que los resultados fueran mejores. «Solo les interesa la cotización en bolsa y los niños son un medio para su plan de empresa. No han entrado mis hijos ni ningún otro niño de los 23 de la variante A que tenemos registrados en España«, denunció Naiara. Su hermano Unai sí tuvo acceso al ensayo en enero de 2020. Los dos primeros meses mejoró. Volvió a correr, a decir algunas palabras, pero en cuanto le dejaron de administrar corticoides, y había que hacerlo, empeoró.

En estos momentos la familia estaba probando otras vías para intentar mejorar su calidad de vida. «La cura está ahí, existe, falta algo, pero está a punto de caramelo. Es como una carrera de vallas; cuando has superado nueve y solo falta una, parece que no vas a poder saltarla, pero puedes con ese último obstáculo. Así veo yo el futuro. Se ha conseguido una cura. Está ahí. En algún sitio está el botón que, al apretarlo, va a hacer que funcione», decía Naiara en junio.