"La terapia funcionará, quiero ir a las bodas de mis hijos"

«He visto cómo ratones adultos, de nueve meses, muy deteriorados por la enfermedad de Sanfilippo se recuperaban. Solo unas horas después de inyectarles el gen que necesitan ya se notaba la mejoría. Unos días, unas semanas después, ya no se arrastraban y eran capaces de adentrarse en el laberinto. Tenemos que probar el tratamiento con los niños. ¿Por qué no va a resultar con ellos?». Aunque no disimula su cansancio después de un año sin parar, Naiara García de Andoin volvió ayer a alzar su voz, para pedir a todos los vascos ayuda para hacer realidad un ensayo clínico que cure esta dolencia, conocida como el alzheimer infantil.

La intervención de Naiara, madre de tres hijos con Sanfilippo, tuvo lugar en el marco de presentación de la campaña de Navidad, que un grupo de personas pertenecientes a distintas organizaciones ha diseñado bajo el lema Un millón de gracias. El eslogan hace referencia a la gratitud de las familias vascas por el millón y medio de euros recaudados en un año. Pero se necesita otro tanto. Para el mes de marzo, 900.000 dólares (unos 700.000 euros). Es la cantidad que la Fundación Sanfilippo de España tiene que aportar a los científicos norteamericanos de Abeona Therapeutics (Ohio) para avanzar en la fabricación del tratamiento que se va a ensayar en Estados Unidos y en el País Vasco.

«Nos apremia conseguir el dinero, pero se va a lograr. Los niños se lo merecen. Sé que es una prueba, pero sin esa prueba no hay cura... Y yo quiero ir a las bodas de mis hijos... Y conocer a mis nietos». Junto a ella, el presidente del Colegio de Médicos de Bizkaia, Cosme Naveda, resaltó la importancia que tiene para Euskadi «convertirse en una referencia mundial al participar en un ensayo clínico que se va a hacer de forma simultánea en Estados Unidos». Explicó que, además de para combatir Sanfilippo, servirá «para ayudar a encontrar un tratamiento para otras enfermedades de depósito lisosomial como son las de Tay-Sachs, de Gaucher, de Niemann-Pick o de Krabbe».

Naiara simboliza la lucha de unas familias -hay cinco en Euskadi con siete niños afectados- por conseguir una terapia curativa. Para alcanzar la meta, cuentan con unos colaboradores incansables que la semana pasada han colocado globos rojos y blancos en diferentes puntos de Bilbao y en el puente Colgante, como anticipo de la campaña de Navidad.

Globos en las ventanas

El portavoz de todas las organizaciones que se han unido para esta iniciativa solidaria, Jorge García del Arco, explicó que los hinchables se venden ya a dos euros en las oficinas de Axa, gimnasios Curves, farmacias de Bizkaia, tiendas del puente Colgante, mercado de La Ribera, Leroy Merlin de Artea y Max Center. También en el Colegio de Enfermería de Bizkaia, Estética Ana (Barakaldo) y los puestos que la Fundación Stop Sanfilippo colocará en algunos puntos en lugares céntricos de Bilbao. Con ellos se entregará un papelito en el que los niños deben escribir un deseo solidario. «El objetivo es llenar las ventanas de globos que indiquen a Olentzero y a los Reyes Magos que en esas casas viven niños que están ayudando a otros niños».

Los globos son la columna vertebral de un ambicioso programa de actos que culminará el 4 de enero con un doble maratón en Radio Nervión y TeleBilbao. Durante la campaña navideña, todas las personas que quieran hacer una aportación pueden llamar al 946092062 o través de la página web www.stopsanfilippo.org. También se ha creado el hashtag #1millonGRACIAS, con el fin de que quienes lo deseen, puedan contribuir a la difusión a través de las redes sociales. Además, los donativos a la fundación Stop Sanfilippo, que desgravan, se pueden hacer en esta cuenta de Kutxabank 49 2095 0028 80 9113398728.

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