Marcha Green contra el alzhéimer

Familias que luchan contra el olvido

«Nos asusta esta enfermedad porque sus tentáculos trastocan de mil maneras diferentes las vidas de cuantos alcanza». Miguel Ángel Echevarría define así el alzhéimer, la enfermedad que le arrebató a su mujer Charo hace ahora seis años y con la que convivió más de una década. En Álava hay cerca de 7.000 personas diagnosticadas, pero Echevarría incide en que el impacto va mucho más allá. «Desde Afaraba solemos decir que es una enfermedad que viven en Álava 50.000 personas, porque también tenemos en cuenta el círculo más cercano», reflexiona el presidente de la asociación de familiares de personas con esta dolencia en el territorio.

El domingo 21 se conmemora el Día Mundial del Alzheimer coincidiendo con la XII Marcha Green de EL CORREO, que esta edición donará la recaudación íntegra a Afaraba. En su local del barrio de Salburua ofrecen desde hace 33 años apoyo a los cuidadores y diferentes programas de estimulación a los afectados por esta dolencia que se asemeja a un monstruo interior que borra los recuerdos y poco a poco va desdibujando a la persona que la padece. «Además de amor y dedicación, en una situación así la paciencia es fundamental y eso es algo que siempre intentamos trasmitir», comparte el que fuera concejal y teniente de alcalde del Ayuntamiento de Vitoria hasta que abandonó su cargo para cuidar a su mujer.

Iñaki Landa se emociona en varias ocasiones al recordar a su mujer. Marian era una mujer vivaz y ordenada, le encantaba bailar, el teatro y divertirse con la cuadrilla. Pero hace aproximadamente diez años algo cambió. «Ya habíamos observado algunas señales, pero la alarma saltó en el baile. Íbamos todos los viernes y en cuestión de un mes se le olvidó bailar por completo», recuerda Landa. El diagnóstico llegó como «un golpetazo»: alzhéimer. «Al principio niegas la realidad, pero luego ya ves que esto va en serio y que cada día es un escalón más», se abre el antiguo Celedón, que por primera vez accede a dar su testimonio en público. Lo hace en la sede de Afaraba, donde Marian acudía a talleres y sesiones grupales.

«La enfermedad la encogió, la mermó, se fue apagando poquito a poco. Pero nunca se puso violenta», comparte su marido, que fue testigo en primera persona de cómo olvidaba dónde había guardado las entradas para el teatro que había comprado con tanto cariño o cómo conducía por el carril contrario en un camino que había hecho toda la vida. También de su pérdida de orientación y de movilidad. Aun así, con la enfermedad ya muy avanzada vivieron momentos felices, como aquel viaje a Colonia en el que «se agarraba a cualquier desconocido, por lo que había que tener mil ojos en ella». Iñaki y sus hijos decidieron cuidar a Marian en casa, mantenerla en el hogar familiar hasta su despedida en 2021. «Esa decisión nos unió mucho y nos dio una sensación de satisfacción», asegura. En este sentido pide más recursos para las familias cuidadoras y mejoras para las profesionales de asistencia a domicilio. «El sector de los cuidados está abandonado y no puede ser, es algo por lo que todos vamos a pasar», lamenta Landa.

Arantxa Oiarbide lleva nueve años conviviendo con el alzhéimer. Fue en 2016 cuando comenzó a observar «cosas no habituales» en su marido Félix, un hombre tranquilo, noble y apasionado de la montaña. «Cada día se recogía más en sí mismo, se volvía más observador y me daba unas respuestas que no venían a cuento. Cuando iba con él en el coche empezaba a pasar miedo y me dije a mí misma que aquello no era normal», relata Arantxa. Tras una visita al médico de cabecera y numerosas pruebas, el neurólogo puso nombre a una sospecha que esta mujer de 71 años llevaba tiempo rumiando. «Me lo imaginaba pero no quería aceptar que era alzhéimer, aunque cada vez estaba más a la vista».

Félix pasó la pandemia «tranquilo» en casa, dando pequeños paseos por el barrio y escribiendo en su cuaderno. Pero después las cosas fueron a peor, empezaron los episodios violentos, las fugas y la pérdida de su capacidad para realizar las tareas básicas del día a día. «Con él en casa estaba muy nerviosa y tensa porque no podía con él, no podía controlarle pero tampoco quería enfadarme ni reñirle para no alterarle», se sincera su mujer, que en este duro camino siempre ha contado con el apoyo de sus hijos. Una de las decisiones más complicadas fue internarle en una residencia porque mantenerle en el hogar ya era inviable.

«Hemos vivido situaciones muy duras con mis hijos, a los que yo les decía que no le vieran como su padre. Que ahora era una persona enferma», relata Arantxa. «Está aquí pero ya no es él, es un desconocido. Y para mí lo más duro es no poder entendernos, no poder comunicarme con él ni saber qué pasa por su mente». Pero incluso en esa situación ella le sigue hablando mucho, cantándole y abrazándole cada vez que le visita en la residencia.

La madre de Gorka Corres es consciente de lo que le pasa y de cómo su deterioro cognitivo irá a más con el paso de los años, por eso pone todo de su parte para capear de la mejor manera posible la enfermedad. Arrate, de 79 años, vive con su hijo en el hogar familiar y gracias al empeño de ambos los médicos son relativamente optimistas. «El neurólogo nos dice que va bien, que el deterioro avanza más lento de lo que era esperable», cuenta su hijo, que se remonta hasta la pandemia para contar los primeros síntomas que detectó en su ama. «Fue entonces cuando empezamos a pasar más tiempo juntos y ya vi que le costaba expresarse. No le salían las palabras, no podía terminar frases, daba muchos rodeos... y eso me puso en alerta».

En el año 2021 contactó con Afaraba, la asociación de alzhéimer y otras demencias de Álava, y su respaldo fue como un soplo de aire fresco. «Lo primero que te dicen es que no tiene solución, pero sí hay formas para sobrellevarlo. Mi ama hacía cuadernos de psicoestimulación con dibujos o crucigramas y eso le ha venido muy bien», narra este vitoriano de 42 años. Ahora participa en un taller con metodología montessori una vez al mes con un grupo en el que se ha adaptado a la perfección.

«Ya no puede ir sola a los sitios, ha perdido movilidad y le cuesta mucho expresarse. Te das cuenta de que el cerebro es un ladrón y de que esta enfermedad te come por dentro», comparte Gorka, que pide más recursos para investigación y dar visibilidad a la demencia. «Da igual que vivas en Abetxuko o en el Batán, esto nos puede tocar a todos en un momento de nuestra vida y no es nada de lo que avergonzarse ni debería ser un tema tabú. Necesitamos que se invierta más en investigación y que desde la administración se den plazos más ágiles para las personas que están en esta situación», reclama.

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