Vuelta ciclista por un ángel

La marcha ha partido a las seis y media de la mañana desde el Puente Colgante de Portugalete. «Lo primero, primero que quiero para hoy, lo fundamental para mí, es que todo transcurra con normalidad, porque son muchos kilómetros los que han de recorrer, casi 300, y puede pasar cualquier cosa, que no quiero«, desea María Calvo, la madre de Carmen, en la salida del recorrido, a los pies de la emblemática estructura del arquitecto Alberto de Palacio. Está impresionada. Lo sabía, pero no podía imaginarse algo así. «Es una emoción tremenda, una maravilla que hayan organizado esta especie de desafío para dar a conocer la enfermedad de mi hija. Como madre -confiesa- no puedo estar más agradecida».

Hoy es un día especial, que aunque pone sobre la mesa la enfermedad, centra el foco en lo positivo, en la capacidad de atracción de una prueba ciclista, en el impacto de la solidaridad y la empatía. Pero la vida con el trastorno de Angelman, como con cualquier enfermedad rara, crónica o ambas condiciones a la vez, no resulta tan amable como con frecuencia presentan actos benéficos y días conmemorativos. «Atender a alguien así en la familia genera mucho desgaste, aunque la quieras con locura, porque es tu hija, pero esa es otra cuestión, que nada tiene que ver. Lo más duro, con frecuencia, es la mirada de la gente, que sin saber nada, viviendo ajena a cualquier aspecto de una situación así, se cree con derecho a juzgarte, incluso a denunciarte», reflexiona y acusa la madre.

La marcha está a punto de comenzar. Su 'alma mater' ha sido -es- Santiago Zayas, que se ha ocupado de montar la Asociación Vasca de Amigos de Angelman y promover el primer Desafío Angelman, en homenaje a su prima Carmen. Todos los días no se cumplen 30 años. Por eso, el itinerario de hoy cubre casi 300 kilómetros, llega a alcanzar los 3.000 metros de desnivel y se ha marcado el objetivo de recaudar 3.000 euros para echar a rodar la nueva agrupación solidaria de familiares, amigos y pacientes. «Queremos, sobre todo, favorecer el bienestar de las familias porque ésta es una enfermedad que requiere atención 24 horas al día, siete días a la semana. Este es el primer acto de los cuatro que queremos promover cada año, unos dirigidos a la concienciación social y otros a las autoridades», detalla Zayas.

Su don de gentes ha atraído a este primer desafío a 25 amigos. Uno de ellos es Iñigo Azcorra, un leiotarra de 39 años que corre en las filas del Club Ciclista Las Arenas. «En pruebas como ésta pesa el componente solidario, pero desde el punto de vista deportivo tira la recompensa paisajística y el esfuerzo de un recorrido como el que se ha trazado. Es muy bonito porque vamos a pasar por los tres territorios del País Vasco y tocar un poco Navarra en el mismo día», cuenta orgulloso. El viento se presenta como el peor enemigo de la jornada. Es consciente de ello. «Lo vamos a tener de frente todo el día, pero bueno... Ya lo decía Perico Delgado, 'en ciclismo todo va de culo, menos el viento, que siempre te da de cara'», bromea.

El pelotón, con 25 corredores, sale de Portugalete y se dirige por la ría hasta Bilbao y Galdakao. Llega a Vitoria a través de Dima y cruzará La Llanada alavesa hasta alcanzar Alsasua. De ahí, por Zegama, regresará al Duranguesado, Muxika, Mungia y vuelta a Getxo. Termina sobre las seis y media de la tarde en las instalaciones del colegio Gaztelueta de Leioa, tras bordear o atravesar el Parque Natural de Gorbea, Urbasa, Aralar y Urdaibai. Javier Fernández Aracama (Sopelana, 42 años) es pediatra. Tampoco ha querido perderse este desafío. Conoció a Carmen de niña en el hospital de Cruces, donde le atendió hace tiempo y tenía una «ilusión tremenda» por subirse a la bicicleta por ella en esta jornada especial. «Cualquier iniciativa que permita conocer de cerca estas enfermedades tan poco frecuentes bienvenida sea», se conjura.

Muy cerca de él, el catalán Jaime Asnai echa el último vistazo a su bicicleta antes de arrancar. Ha llegado de Barcelona, acompañado de otros dos amigos, Domenec Gilabert y Alfonso Caracuel, que también se han querido sumar al pedaleo solidario. «La complejidad de una salida tan larga como ésta requiere administrar bien tanto la cabeza como la capacidad física», explica. «Al final, el objetivo solidario es tan bonito que estoy seguro de que nos dará el plus de energía necesario para remar hasta los últimos kilómetros». Los tres, cuentan, trabajan en la misma empresa y tienen hoy en la cabeza el lema que rige en la compañía: 'ayudar a cambiar la vida de las personas'. Por eso corren.

«No siempre damos sentido a las cosas que hacemos», reflexiona Álvaro Pérez Arrieta, un bilbaíno de 42 años afincado en Pamplona. «La cosa cambia cuando eres consciente de que vas a andar en bici con amigos, a pasar un día grande como el de hoy y a hacerlo por una causa noble, por la sobrina de un amigo». No es una carrera. El caso es pedalear por Carmen, una mujer con Angelman, que ha cumplido 30 años. Hoy todos ganan.