El uso eficaz de los datos de salud permitirá mejorar la atención e impulsar la investigación
Expertos abordan en Bilbao cómo el empleo de esa información obtenida del paciente será clave en la transformación de la sanidad en el futuro
Las historias clínicas, los diagnósticos, las analíticas, las resonancias y demás pruebas de imagen, las valoraciones anotadas por los clínicos tras examinar a un paciente... Estos son algunos ejemplos de datos en salud. Se emplean para recoger la trayectoria sanitaria de una persona a lo largo de su vida, pero sirven para mucho más. Son una fuente de información enorme para los investigadores. Más aún cuando los trabajos se centran en enfermedades poco prevalentes con un número reducido de pacientes en un territorio concreto. Al poder acceder a una fuente mayor de afectados por esa patología, ya sean de Euskadi, Francia, Alemania o Suecia, los expertos dispondrán de una muestra mayor y más completa para nutrir sus trabajos para poder identificar nuevos marcadores para identificar distintas enfermedades, desarrollar fármacos, terapias o nuevos métodos de diagnóstico más eficaces.
Porque todos estos datos -la mayoría anonimizados- podrán ser empleados para mejorar la situación de los pacientes y la sanidad del futuro. De todo esto se habló ayer en el Palacio Euskalduna, dentro del foro 'La gestión de los datos en salud', organizado por Telefónica y EL CORREO. Para regular toda esta información y el uso que se puede hacer de ella la Unión Europea aprobó el pasado marzo un reglamento específico. Ahí se establecen los catálogos y las formas de acceso a todos esos apuntes que deben poner en marcha las diferentes administraciones e instituciones sanitarias, tanto públicas como privadas.
En Euskadi el Departamento de Salud ha definido una estrategia para desarrollar el mandato de Bruselas. Según avanzó el consejero de Salud, Alberto Martínez, con ella se persiguen tres grandes objetivos: «mejorar la atención sanitaria mediante un uso más ágil, seguro y compartido de la información; impulsar la investigación y la evaluación de resultados, así como reforzar la capacidad de planificación y toma de decisiones».
Para ello este mismo año se va a completar «el diseño organizativo y normativo del modelo» para la recogida y puesta a disposición de esta información para los investigadores. En 2026 se pondrán en marcha diferentes programas pilotos para testar este sistema con la idea de que en 2028 esté plenamente operativo y controlado a través de una oficina de acceso creada para gestionar el uso de esta información sanitaria de forma «eficiente, ética y segura».
No perder tiempo
«Los datos tienen una utilidad social que hay que maximizar», defendió Iñigo de Miguel Beriain, presidente del Comité de Ética de Investigación de Euskadi, quien explicó que a toda esa información tendrán un acceso controlado los científicos y que de velar por ella se encargarán una serie de organismos específicos. «La gente debe saber que esto es provechoso para todos. No es para las farmacéuticas, es beneficioso para la sociedad en su conjunto», defendió De Miguel. Para el experto uno de los principales problemas en el campo de la investigación -también en la que bebe de los datos en salud- son los tiempos. «Es una cuestión de coste de oportunidad. Cuanto más tardan en llegar algunos medicamentos más vidas que se pierden por no haber podido disponer de ellos antes», reflexionó.
En Euskadi Osakidetza será el mayor proveedor de datos de salud. En su gestión y transmisión le ayudará Telefónica. Ane Fullaondo, directora de Biosistemak, el Instituto Vasco de Investigación en Sistemas de Salud, fue una de las expertas que participó ayer en el foro celebrado en el Euskalduna para abordar esta cuestión y valoró que, como científica, «lo que no sería ético es no utilizar los datos en beneficio de la salud».
Mercedes Jiménez, directora de Datos y Analítica Avanzada de Telefónica, destacó la importancia de «trabajar la confianza de los pacientes» sobre el uso que se va a realizar de su información sanitaria. También resaltó la importancia de integrar a los perfiles profesionales técnicos -los ingenieros de telecomunicaciones pueden ser un ejemplo- en los equipos de trabajo e investigación para poder optimizar el aprovechamiento de esos datos. Por su parte Pilar Nicolás, investigadora y cátedra de Derecho y Genoma Humano en el UPV/EHU, enfatizó en la importancia de «establecer un cronograma» y cumplir los plazos fijados para gestionar los datos en salud actuales y los que necesitaremos a medio y largo plazo: «Tenemos ante nosotros una oportunidad» para mejorar la sanidad, apuntó, pero es necesario que «todos estemos involucrados».
