«Con la esclerosis la indiferencia no es opción»

«Cuando te ocurre uno de estos episodios es como volver al punto de partida. Te quedas con el miedo de que no sabes en qué estado te va a dejar y luego hay que volver a empezar. No sé si con el próximo brote voy a ver doble de nuevo, perderé otra vez la sensibilidad de una mano y me tocará trabajar para tratar de recuperarla o si me afectará de otra manera. Lo que tengo claro y he aprendido en estos años es que el mundo no se acaba por estar en una silla de ruedas y que he de saber adaptarme», enfatiza.

Ainhoa celebra que la enfermedad hoy en día nada tiene que ver con hace 30 años. «En mi caso está muy controlada gracias a los avances que ha habido en los últimos años en investigación. Sí es verdad que me canso más y me cuesta más recuperarme pero he logrado mantener mi trabajo y mi vida. Sé que va a haber brotes, pero me adaptaré», recalca.

Esta mujer es una de las cerca de 1.400 personas que padecen esclerosis múltiple en Bizkaia, una patología crónica y degenerativa del sistema nervioso central. Ayer domingo, como cada verano desde hace casi tres décadas, se celebró la jornada Buztiz Zaitez (Mojaté) para dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos para que asociaciones como Adembi puedan seguir ofreciendo servicios de rehabilitación necesarios a los afectados.

Aunque la iniciativa se desarrolló en cerca de medio centenar playas y piscinas distintas de Euskadi el acto central tuvo lugar en Ereaga. Allí, además de una nutrida representación de afectados, también estuvieron presentes autoridades de la Diputación de Bizkaia, del Departamento de Salud y del Ayuntamiento de Getxo, quienes insistieron en que «la indiferencia no es una opción» y animaron a la ciudadanía a participar en iniciativas solidarias de este tipo. «Es esencial porque cada acto cuenta. Solo con las instituciones y los servicios de salud no es suficiente», recalcaron. Desde la consejería se comprometieron a «seguir apoyando» a los especialistas y a los afectados para «mejorar los tratamientos y las formas de rehabilitación».

Otro de los pacientes con esclerosis múltiple es Jesús Muñoz. Él es uno de los hombres afectados por una patología que tiene una incidencia entre dos y tres veces mayor en mujeres que en varones. A este enamorado del deporte la enfermedad le limita mucho a nivel físico. El lado izquierdo de su cuerpo no le responde bien. Esto le ha hecho cambiar sus rutinas. Ya no corre con la misma intensidad que años atrás, pero practica otros deportes como la natación, que le ayudan en su día a día.

Muñoz confiesa que lo lleva peor a nivel anímico. «La parte emocional es la que más me cuesta. Soy una persona a la que le gusta tener las cosas controladas y esta enfermedad no me deja. Cada día me despierto con la incertidumbre sobre cómo me voy a encontrar y cómo de cansado voy a estar. He tenido que aprender a vivir con esa duda y lo sigo haciendo», explica. Lo que no le ha quitado la patología son las ganas de luchar y de «disfrutar de la vida» todo lo que puede.

El neurólogo Alfredo Antigüedad destaca los avances que se han logrado en los últimos años. «Le hemos dado la vuelta a la esclerosis múltiple. Antes las salas de espera estaban llenas de gente en silla de ruedas. Ahora de personas que tienen prisa por acudir al trabajo o a una reunión», celebra. El avance en los tratamientos ha sido espectacular. Pero aún queda camino por recorrer. «Nos falta el remate final, porque aún hay gente con esta enfermedad que lo sigue pasando muy mal».