«La confianza libera de estrés al paciente»

«Muchas llamadas y whatsapp son para consultar dudas. A veces es porque les ha aparecido una erupción en la piel o les duele una parte del cuerpo y preguntan si puede tener relación con su enfermedad. Otras tienen que ver con algún fármaco que le han recetado y quieren saber si puede interferir con los que ya toma. También las hay porque han perdido el volante de la próxima consulta. Les conocemos, a algunos desde hace muchos años», cuenta Mónica con el móvil en la mano. Le acaba de entrar otra llamada.

«Esa familiaridad hace que se liberen del estrés generado por su enfermedad. Tiene efectos beneficiosos sobre el paciente y hace que se encuentre mejor. Es importante que sepa que si le pasa algo tiene adónde dirigirse», subraya Guillermo Ruiz Irastorza, jefe de la sección de Enfermedades Autoinmunes en Cruces. Tan claro tienen que este es el procedimiento adecuado que durante el covid no cerraron la consulta. Ni siquiera durante el confinamiento.

La confianza se cultiva con gestos. Algunos saltan a la vista. Este facultativo no se pone bata en consulta. Tampoco lo hacen varias de sus compañeras. «Es una prenda que marca distancias con el paciente. Para nosotros es importante nos vean como gente con quien pueden hablar», recalca. Precisamente el hablar, el boca a boca de los usuarios y sus familias con otras personas que atraviesan por una situación similar, o que buscan una segunda opinión, se ha convertido en una de las principales vías de llegada de afectados a esta unidad. «Sobre un 80% de la gente que atendemos llega por petición propia. Contacta con nosotros por teléfono o por email. Además de pacientes de Euskadi, tenemos también de La Rioja, Navarra, Galicia, Zamora…», cuenta Ruiz Irastorza.

El lupus es una enfermedad compleja, con un alto grado de afectación para el paciente y que se manifiesta de manera diferente. Afecta más a las mujeres y suele debutar durante la juventud. Los enfermos pueden sufrir cansancio, fiebre alta, dolor en las articulaciones, erupciones cutáneas... Es característica la aparición de un eritema en la zona de las mejillas y la nariz con forma de mariposa.

Esta variedad de síntomas hace que, de primeras, no sea una patología fácil de diagnosticar. Una vez identificada, «cuanto antes se actúe más fácil será controlar la enfermedad». Esto es importante porque hablamos de una afección crónica que acompañará a los enfermos de por vida. «Bien manejada los pacientes van a poder hacer vida prácticamente normal. Mal llevada puede desembocar en un trasplante de riñón, por ejemplo», señala el facultativo.

Este órgano es uno de los que más afectados se pueden ver por el lupus. De ahí que haya un mayor control sobre él. Lo mismo ocurre con los ojos. La unidad de Enfermedades Autoinmunes de Cruces realizan consultas conjuntas con los servicios de Oftalmología y Nefrología del hospital para abordar la evolución de los pacientes. También con Ginecología. Es frecuente que las pacientes jóvenes se planteen tener hijos. Años atrás se desaconsejaba a las mujeres con lupus quedarse embarazadas. Ya no es así y cada caso es estudiado por un equipo de especialistas de forma individual.

Lo mismo sucede con los tratamientos. Se diseña un cóctel para cada afectado. Con algunos se emplean más inmunosupresores, con otros la hidroxicloroquina, los hay también a los que administra un 'pulso' (uso intenso puntual) de corticoides para reducir después la dosis de este fármaco a aportes de control. Se trata de que el beneficio de la terapia sea el mayor posible con los menores efectos secundarios.

El equipo de siete médicos y una enfermera de esta unidad aboga por «ver mucho» a los pacientes, «sobre todo cuando están mal» para supervisar su evolución, servirles de apoyo y, de paso, comprobar que siguen el tratamiento. Hay afectados que lo dejan cuando se encuentran mejor o se olvidan de alguna pastilla. Algunos toman siete al día. Al año esta unidad realiza más de 11.000 consultas. Y en muchas «nos reímos con los pacientes».