«Si tienes un hijo con síndrome de Down, vas a ser igual de feliz»

–La narradora del libro solo tiene seis años.

–Ahora acaba de cumplir siete. La convertí en narradora para darle también su papel, igual que a su hermano. No puede ser que Pepita sea el centro del universo dentro y fuera de casa.

–¿La consienten demasiado?

–Claro porque es la pequeña y encima nació con su condición cromosómica. Eso te hace estar más pendiente de ella. Está muy mal acostumbrada. Pero es la persona más feliz del mundo con tanto mimo.

–¿Teme que algún día caiga de esa nube?

–Las limitaciones las irá viendo, claro. Caerá de esa nube y habrá que ayudarla a gestionarlo y seguir adelante. A medida que van creciendo en el colegio les van diciendo lo que tienen. Pero no suelo adelantarme a qué pasara, disfruto más del momento. Y ahora solo tiene tres años.

–¿Qué mensaje quiere transmitir con su libro?

–Los mismos que transmito a través de Instagram: solidaridad, normalidad, concienciación, diversidad, generosidad... Que sepan que hace una vida muy normal, como una hija más, como una hermana más. Me parecía una idea preciosa contárselo a los niños desde pequeños. Que no todo el mundo es igual. Sobre todo normalizarlo. Ahora todas las madres estamos luchando por que se les vea más.

–¿Queda mucho por hacer?

–Sí, pero todo ha cambiado muchísimo. Hace 50 años era otro mundo. La suerte que tenemos ahora las madres es que hay mucha ayuda, mucha información. Nace y ya sabes a dónde ir. Sabes casi cómo va a ser su vida. Va a ir a un colegio, si está capacitada puede estudiar, ejercer una profesión, tener un novio incluso... Antiguamente había gente que los escondía. Oyes unas barbaridades... Mi reacción ha sido la contraria. Yo dije: le voy a enseñar al mundo lo orgullosa que estoy de ella. Por eso creé la cuenta de Instagram. Me ha ayudado a mí y se ha convertido en una herramienta de concienciación de la gente joven. Es impresionante lo que está consiguiendo.

–Aún así, ¿qué tenemos aún pendiente?

–Queda bastante por hacer en la etapa de la inserción laboral. Hay que animar a las empresas para que contraten a gente con capacidades especiales. No solo porque ellos son eficientes y lo valen, que eso por supuesto, sino porque luego generan un ambiente a su alrededor extraordinario. En la oficina bancaria donde trabaja mi hermano hay un chico con síndrome de Down y me dice que es la alegría, que todos allí quieren ser generosos y cariñosos con él. Estoy convencida de que tendrían que tener a una persona así en todas las empresas. Iría todo mucho mejor. Te aportan mucho más ellos a ti que tú a ellos. Te alegran el día.

–Usted insiste mucho en la normalización, en el 'no pasa nada'.

–No le quiero vender la moto a nadie ni voy a decir que esta sea tu primera opción, pero sí quiero dejar claro que si tienes un hijo con síndrome de Down no pasa nada. Tu vida sigue siendo igual. Le tienes que dedicar más tiempo. Quizás necesite más estimulación, más chequeos médicos. Pero tú vas a seguir siendo igual de feliz y sus hermanos también.

–¿Lo supo durante el embarazo?

–No. Lo mío fue sorpresa bomba el día del parto. Me hicieron una cesárea. A mi marido le sacaron del quirófano y le dijeron que tenía rasgos compatibles con el síndrome de Down. Y él fue quien me lo comunicó a mí al volver a la habitación. Me dijo: «Ha salido todo bien, pero...» En ese pero se me paró el corazón. Al principio estuve en shock, triste, preocupada... Tienes miedo, pero por desconocimiento. Ahora gracias a esta cuenta de Instagram me consta que hay gente que ha dejado de abortar porque ha visto que no pasa nada, y gente que se ha propuesto adoptar a bebés con síndrome de Down... Si yo en ese momento hubiera tenido una amiga con un caso similar me habría dado mucha tranquilidad. Pero al principio me quedé desorientada.

–¿Cuánto tardó en sentir que era una privilegiada, como dice en el libro?

–Nació en mayo y en septiembre ya creamos la cuenta de 'Pepitamola'. No estuve triste mucho tiempo, y mi marido estuvo fuerte y valiente desde el minuto uno. No se rompió. Yo creo que el shock solo me duró un par de semanas y luego en unos meses creamos la cuenta y a partir de ahí fue todo para arriba.

–Tiene 228.000 seguidores en 'Pepitamola'. ¿A qué atribuye ese éxito?

–Pues a que es una cuenta que no te quiere vender nada. Es una historia tan real, tan cercana... Y la gente de fuera te dice que la quiere. Les gusta su naturalidad. Hasta nos paran por la calle para decirnos que son seguidores.

–¿Tanta fama no podría afectar a Pepita?

–Es verdad que expones tu vida privada, pero si ella es el mascarón de proa, la imagen de esta nueva forma de inclusión pues espero que lo aprecie cuando sea mayor. Y por supuesto que si no le gusta se cierra la cuenta y ya está.

–Ya nadie dice subnormal, sino discapacitado. ¿Qué ha evolucionado más: el lenguaje o la sociedad?

–Siento que la gente es muy solidaria. Creo que la sociedad ha evolucionado tanto como el lenguaje. Hemos dejado de usar palabras ofensivas como mongólico, subnormal, retrasado... Yo ya llevo grabado en el cerebro que tengo que decir capacidades diferentes. Porque, es verdad, tienen unas capacidades distintas a las nuestras. Son tremendamente cariñosos y empáticos... En algunas cosas son mejores que nosotros.

–¿En qué es especial Pepita?

–No quiero dar una imagen demasiado idealizada. En internet y en el libro cuento mi experiencia como madre de Pepita. Nunca lo maquillo. Es lo que es. Tiene carácter, ella es una mandona... Pero también cada vez que te ve se muere de la ilusión por darte un beso y un abrazo. Tiene una sonrisa que encandila y posee un don especial con la gente mayor. Le encanta hacerse la graciosa. Saben dar un cariño especial, muy puro, porque no tienen fitro.

–Samantha Vallejo-Nágera también se deshace en halagos hacia su hijo 'Roscón'.

–Ella fue de las primeras madres que vinieron a ayudarme. Al final lo que creamos entre todas es una red de apoyo emocional. Ayuda más la experiencia de una madre que ha pasado por esto que un pediatra, un psicólogo o un ginecólogo. Yo ahora no me canso de decir a las que tienen niños con síndrome de Down: si supierais lo contentas que vais a estar, y lo feliz que será vuestro hijo...