La historia de Elena, con cáncer a los 16 años: «Es muy importante enterarse de todo de la mejor manera dependiendo de la edad»

En enero de 2019, Elena Huelva recibió lo que en el libro 'Mis ganas ganan' (Montena) define como el peor regalo de su vida. Era un tumor de diez centímetros en la pelvis, un sarcoma de Ewing. Cuando habló con su oncólogo, preguntó hasta que le dijeron esa palabra maldita: cáncer. Ahora la dice con normalidad, habla de ello en redes a través de su perfil de Instagram (@misganasganan), quiere contribuir a que deje de ser un tabú... porque si no se habla, todo parece mucho peor de lo que es.

-¿Por qué escribir un libro?

-Creía que podía ayudar a muchísima gente. Y me gustaba la idea de que mi historia se quedara plasmada y siempre estuviera ahí. Creo que a alguien que va a pasar por la enfermedad le puede servir sabercómo son los tratamientos y para valorar la vida, a valorar cualquier pequeña cosa que son las grandes. Yo se lo había comentado a mi familia alguna vez y a las dos semanas me llamaron de la editorial proponiéndome escribir un libro. Fue como si me hubieran escuchado. Muy fuerte.

-Cuando decides comenzar a mostrar tu vida con cáncer en las redes, te lo piensas mucho, te da cosa. ¿Ya no?

-Ya no me pasa, para nada. Antes me daba miedo que la gente no tuviera tan normalizado el proceso como yo, puede impactar. Pero es mi día a día, mi rutina, estoy acostumbrada. Es fuerte estar acostumbrada a cosas como estas, pero si es lo que te ha tocado vivir, es así. Sé que al contarlo informo y ayudo y viralizo lo que es tabú todavía. Mucha gente tiene cáncer. Por eso hay que saber y hay que buscar más investigación, sin eso no hay vida.

-¿Qué le dirías a alguien que, tan joven, recibe un diagnóstico de cáncer?

-A los jóvenes, a los mayores y hasta a los niños, que conozco a bebés que fueron diagnosticados en la barriga de sus madres. Les digo que todo va a parecer muy oscuro, pero que al final será una rutina que acabará. No es para siempre. Hay que ser fuerte, estar preparado para cualquier cosa y al mismo tiempo ser siempre positivo, porque la actitud es muy importante.

-¿Y a los familiares?

-Que acompañen. Y que les digan las cosas como son. Si son pequeños, se les oculta y eso es malo. A mí me lo han dicho todo siempre tal y como es. Solo en el primer diagnóstico mis padres lo supieron una semana antes y prefirieron esperar a que me lo contara bien el oncólogo. Preferían que él me lo explicara bien y me alegro de que lo hicieran así. El oncólogo infantil sabe, mi familia iba a tener tacto pero no iba a ser lo mismo. Es muy importante que el paciente se entere de todo de la mejor manera dependiendo de la edad.

-Acompañar incluye...

-No ocultar información, dejarte tus espacios, estar siempre si los necesitas... Si me pasa algo, o tengo ganas de algo, me ayudan. Cuando yo venía de la quimio y estaba reventada y en la cama, me traían al momento lo que yo quería. Sé que no siempre es posible porque la gente de alrededor tiene que seguir su vida. Si no están físicamente, que te pregunten, que te cuenten sus cosas también. Con normalidad.

-Tus amigas supieron estar. No será fácil tampoco...

-Hace tres años que empecé la primera quimio, teníamos 16 años. El día del diagnóstico mis amigas me preguntaban por mensajes qué tal pero yo quería hablarlo en persona... y ellas se cagaron. ¡Se cagaron! No hay otro verbo. No se lo esperaban, no que fuera tan malo, con 16 años nunca habíamos tenido esto tan cerca, no sabíamos nada. Ni la radio, ni la quimio, ni los efectos. Yo solo sabía que se caía el pelo. A los doce años, pensaba que los niños se quedaban calvos por la enfermedad y no por el tratamiento. Mi madre pensaba que la quimio se daba con una máquina, y eso es la radioterapia. Todo eso es lo que quieron contar por redes y con el libro. A mí me gustaría leerlo, saber la historia si no fuera la mía. Desde pequeña me han gustado las películas sobre enfermedad por lo de la superación, porque enseñan cosas bonitas. Aunque acaben no muy bien... ¡Siempre no es eso! Estamos socializados en que cáncer es muerte, y no. Hay muchos que se curan. Hay que tener miedo pero saber atacarlo y seguir viviendo.

-En el libro hablas de la necesidad de llorar, sin esconderse.

-Con eso muchas veces soltamos lo que tenemos dentro. Y después te quedas más tranquila. Es como gritar. Dentro de la actitud positiva está soltar lo malo, y llorar es eso.

-¿Crees que en la adolescencia es más difícil afrontar un diagnóstico así?

-A cualquier edad es complicado pero imagínate a los 16... o ahora, con 20. Es jodido a cualquier edad cuando eres pequeño, pero encima cuando tus amigas salen más, con lo de los chicos, la fiesta, es como que se para tu vida. Y me he dado cuenta de que no: tú sigues viviendo, de una forma que no esperabas pero sigues. Yo estoy feliz. Hago muchas cosas que de otra manera no haría.

-Como conocer a Aitana, tu cantante preferida.

-La conocí antes, en una presentación del disco, pero luego la relación ha sido más estrecha. Ella sabe que su música me ha ayudado muchísimo, su canción 'Vas a quedarte' forma parte de mi historia. Para mí escuchar música es muy importante. Evadirse, ese es otro tema fundamental. Yo me agarré mucho a la música, a los conciertos, para salvar los malos momentos.

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