El Festival RenHacer se celebrará en septiembre en Bilbao, San Sebastián, Arantzazu y Logroño

El Festival solidario RenHacer celebrará su cuarta edición del 6 al 14 de septiembre en Bilbao, San Sebastián, Arantzazu y Logroño, con el objetivo de recaudar fondos para apoyar a la Asociación CTNNB1, una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para brindar apoyo a las familias y promover la investigación de esta enfermedad rara. El festival, que han presentado este martes en Bilbao el Ayuntamiento y la Fundación Columbus, contará con la dirección musical del maestro Ramón Tebar y tendrá como obra central el 'Réquiem de Verdi', «una de las composiciones más conmovedoras del repertorio universal».

La interpretación correrá a cargo del Orfeón Donostiarra, la Orquesta Sinfónica de Bilbao (BOS), la soprano Miren Urbieta-Vega, la mezzosoprano María José Montiel, el tenor Jonathan Tetelman y el bajo George Andguladze.

El Festival RenHacer tiene como principal objetivo recaudar fondos para impulsar ensayos clínicos y facilitar el acceso a terapias génicas dirigidas a niños que padecen enfermedades ultrarraras. En esta edición, los fondos se destinarán a apoyar a la Asociación CTNNB1, que participa en la recaudación de fondos como colaboradores de la CTNNB1 Foundation para impulsar el comienzo del primer ensayo clínico este 2025 sobre esta mutación genética que afecta actualmente a cinco niños en el País Vasco y a 35 en todo el Estado, han indicado los organizadores del certamen.

Según han explicado, se trata de un trastorno genético del neurodesarrollo, poco frecuente y grave, causado por mutaciones en el gen CTNNB1 ubicado en el cromosoma 3p22.1, y entre sus síntomas se encuentran retraso global del desarrollo, discapacidad intelectual de leve a profunda, retraso o ausencia del habla, hipotonía axial y espasticidad en extremidades, microcefalia, problemas visuales, trastornos conductuales o dificultades de alimentación y retrasos motores.

La presentación de esta cuarta edición de RenHacer ha contado con la participación de la concejala de Desarrollo Económico, Comercio, Empleo y Turismo de Bilbao, Kontxi Claver, el secretario y patrono de la Fundación Columbus, Javier García, la presidenta de la Asociación CTNNB1, Estibaliz Martin, y el director musical del festival, Ramón Tebar.

Durante este acto se ha detallado la programación, las actividades paralelas previstas, así como testimonios que «reflejan el impacto transformador que esta iniciativa cultural y solidaria está generando en la sociedad», han explicado desde el Ayuntamiento.

Las entradas para los conciertos estarán a la venta a partir de este martes en fundacioncolumbus.org. El festival llegará el 11 de septiembre a Rioja Fórum (Logroño), el 13 de septiembre al Santuario de Arantzazu y el 14 de septiembre al Euskalduna Bilbao. El 12 de septiembre se ha organizado un simposio de financiación de enfermedades raras en la capital vizcaína.

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