Basauri se vuelca con Sara, una vecina de 8 años con una enfermedad rara
La pequeña forma parte de la asociación ImpulsaT, que recibirá la recaudación de un concierto en el Social Antzokia el 11 de enero
El Social Antzokia de Basauri acoge el próximo sábado, 11 de enero, un concierto benéfico en favor de la asociación ImpulsaT, creada para ayudar a la investigación de casos de personas afectadas por la distrofia muscular congénita por déficit de merosina. Una enfermedad minoritaria que afecta a 1 de cada 100.000 personas y que actualmente no tiene cura. Provoca una pérdida de movilidad casi total, hasta el punto de que la mayoría de los niños que la sufren no pueden llegar a caminar ni a comer solos. Sara Fernández, basauritarra de 8 años, es uno de los 33 casos registrados en España.
Junto a su familia, ha conseguido dar un poco más de visibilidad a esta afección en el municipio y los organizadores de la octava edición del concierto benéfico, que se celebra en la cabecera de comarca cada año, han pensado en ella y la organización a la que pertenece para destinar la recaudación del evento del teatro social. La cita contará con las actuaciones de grupos de canto y danza locales, así como artistas invitados. Los comerciantes también se han sumado a la iniciativa y colaborarán con donaciones de productos para sortearlos en una rifa el mismo sábado.
«Cuando me comentaron que habían pensado en Sara, me puse muy contenta, porque cuanta más ayuda, más posibilidades hay de que sigan investigando y encuentren una cura, porque a día de hoy no hay nada», explica Nekane, madre de la pequeña. La recaudación del evento servirá para que la asociación ImpulsaT pueda continuar con las líneas de trabajo que tiene abiertas: una encaminada a conseguir la expresión de la laminina alfa-2 (merosina) y que la proteína pueda realizar su función; y otra, para desarrollar terapias alternativas de tratamiento.
Entradas a 6 euros
Cuando Nekane y Víctor recibieron un primer diagnóstico, Sara apenas contaba nueve meses de vida. «Estábamos muy perdidos y buscamos en internet, porque los médicos no sabían sobre nada de esto. Descubrimos a una niña a la que trataban en Barcelona y había detalles que nos remitían a Sara; contactamos con su familia y fuimos a su encuentro», relata esta madre. Aquello supuso un antes y un después para ellos porque «nos identificamos con ellos, aunque cada caso varía. Vimos que no estábamos solos. Nos hablaron acerca del proyecto de ImpulsaT, que entonces estaba en mantillas, pero que unos meses más tarde se hizo realidad».
Además de las líneas de investigación, la asociación realiza un registro de pacientes y cuenta con una página web donde se pueden hacer aportaciones para seguir aumentando el conocimiento científico en torno a esta enfermedad. Los basauritarras podrán poner su grano de arena a esta causa acudiendo al Social Antzokia a disfrutar de un evento que arrancará a las 19.30 horas y contará con la participación de Basauri Koral, Danbolin Txistulari, Edurre Dantza Taldea, Soinu Bidea y Bidarte. Todavía quedan entradas, al precio de seis euros.
