
La cofradía de La Pasión dona 5.000 euros de su txosna a una niña con una enfermedad rara
Para Maialen. ·
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Para Maialen. ·
El dinero, procedente de la venta de vasos solidarios en Nekalditarrak, se entregará momentos antes de la procesión del Cristo de la SaludComo todos los Jueves Santos, el Santísimo Cristo de la Salud saldrá mañana de la parroquia bilbaína de San Vicente para recorrer las calles de ... Abando. Se trata, claro, de la tradicional Procesión de la Salud, un acto devocional centrado en «la salud de los que la tienen y de los que desean recuperarla», como especifica en su presentación la Hermandad de Cofradías de la Villa. Pero, este año, la convocatoria tendrá un prólogo muy especial: la cofradía encargada de organizarla, la de La Pasión, entregará un donativo de 5.000 euros a la familia de Maialen Aulestia, una niña bilbaína de 14 años aquejada de una enfermedad extremadamente rara, el síndrome de Donohue.
El dinero procede de la venta de vasos en Nekalditarrak, la txosna que monta la propia cofradía en Aste Nagusia. «Más allá de la aportación a los actos procesionales de Semana Santa, nuestra cofradía extiende su actividad a otras iniciativas que le permitan recaudar y llegar a fines solidarios. Nuestra presencia en la Aste Nagusia es un ejemplo de ello: nuestra txosna es solidaria, sin animo de lucro, con personal de voluntariado. Se trata de que nuestros valores no queden suspendidos cuando termina la Semana Santa», explica Jesús Espinosa de los Monteros, el hermano abad de La Pasión.
En la edición del año pasado, decidieron destinar la venta de vasos reutilizables a las necesidades de Maialen: «Claro, ¡quién mejor que nuestra vecina Maialen para recibir una ayuda que le sirva para alcanzar una mayor calidad de vida!».
Maialen es una de las contadísimas personas en el mundo que padecen el síndrome de Donohue, del que solo se han diagnosticado medio centenar de casos en todo el mundo a lo largo de la historia. Su familia suele explicar la enfermedad diciendo que es «como una diabetes multiplicada por mil», un desorden genético relacionado con la resistencia a la insulina que da lugar a multitud de complicaciones en el crecimiento y el desarrollo. Cuando nació, a Maialen le dieron una esperanza de vida de solo dos años, pero ya ha cumplido los 14. Eso sí, sus cuidados son muy costosos, con varias horas diarias de fisioterapia y atenciones específicas, y la familia lleva años comprometida en incontables iniciativas para financiar los gastos, como la venta de camisetas con el lema 'Smile... You Brave!' a través de su web.
En su esfuerzo reciben la ayuda de colectivos como la cofradía de La Pasión, que les entregará la recaudación de los vasos en su sede de la parroquia de San Vicente, momentos antes de sacar en procesión el Cristo de la Salud. «A veces parece que las cosas suceden por algo –comenta el padre de Maialen, Iker Aulestia–. Por pura casualidad, esta misma semana estábamos gestionando el viaje en septiembre a Estados Unidos y justo es eso, 5.000 euros, lo que nos va a costar. Estamos encantadísimos, emocionadísimos y agradecidísimos, ¡nos salva el año!».
La niña ha de acudir periódicamente al país norteamericano para que la sometan a pruebas y le den la medicación que necesita, una especie de insulina concentrada cuyo suministro completa después la Sanidad vasca. «Osakidetza nos facilita todo en la parte médica y les estamos tremendamente agradecidos, pero los demás costes, como los viajes, son inasumibles para una familia normal». El acto de mañana, en el que participará una representación del Ayuntamiento de Bilbao, tendrá una continuación más informal el sábado: «Invitaremos a Maialen a una merienda con otros niños», explica el hermano abad.
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