«El autismo es ya un desafío social comparable al alzhéimer»

El presidente de Apnabi, Mikel Pulgarín, dice que «hay que abrir puertas y ventanas» para que el autismo «salga del armario»./Jordi Alemany
El presidente de Apnabi, Mikel Pulgarín, dice que «hay que abrir puertas y ventanas» para que el autismo «salga del armario». / Jordi Alemany

«Tenemos que prepararnos para la vejez de todas estas personas; todavía no sabemosqué vamos a hacer con ellas», avisa el experto

Fermín Apezteguia
FERMÍN APEZTEGUIA

Mikel Pulgarín lo tiene claro. «El autismo no es una enfermedad, sino una forma de ser», defiende. El presidente de la asociación de familiares de afectados por trastornos del espectro autista aprovecha hoy el Día Mundial para alertar de los desafíos pendientes. Los aquejados, según cuenta, no sólo se están haciendo mayores, sino que son tantos que el autismo se presenta como «un desafío social comparable al alzhéimer».

- La medicina avanza, pero seguimos sin saber nada o muy poco sobre el origen del autismo.

- Parece que no se debe a una causa única, sino a una conjunción de factores, como casi todo en esta vida. Quizá no tardemos muchos años en tener una aproximación.

- Algo así tiene que desesperar a los padres.

- Es algo que causa mucha sensación de impotencia. ¡Lo que yo mismo hubiera dado por saber qué hay en la cabeza de mi hijo! En su caso, no se expresa con el lenguaje, aunque sí de otras formas. ¿Qué pasa por ese cerebro...? Eso desespera, sí.

- ¿Recuerda lo que sintió al escuchar el diagnóstico?

- Es un mazazo. Al principio no te lo crees, piensas que no va contigo. Cuando te das cuenta de que eres tú, sientes desconcierto, miedo... La vida te ha cambiado para siempre. La inmensa mayoría de la población no tiene ni idea de lo que es el autismo. Hay muchos y muy distintos.

- Son entonces los autismos.

- Hay tantos que hablamos de los trastornos del espectro autista.

- ¿Por qué hay tantos mitos y leyendas en torno a este trastorno?

- Supongo que tiene que ver con los misterios que lo rodean, el desconocimiento. Los mitos vienen por el autismo puro y duro, pero hay otras manifestaciones del trastorno que son menos exageradas.

Falsedades absolutas

- Comentemos alguno: «Los niños autistas no hablan ni sienten emociones».

- Es una falsedad absoluta. Cada persona es un mundo diferente y no podemos generalizar. Nacen con una visión del mundo diferente a lo que la mayoría entendemos como parámetros de normalidad. El autismo es una forma de ser.

- «El autismo es una enfermedad»

- No es una enfermedad; es un trastorno. Enfermedad es un concepto que se asocia a la idea de cura.

- También hay dolencias crónicas.

- Crónica no significa que no se pueda curar. Una forma de ser no se cura, es un trastorno que se manifiesta de un modo determinado.

- Si no es una patología, ¿por qué se les medica tanto?

- Depende. En algunos casos, tienen comportamientos y síntomas que requieren medicación. Muchos, por ejemplo, sufren dificultades para dormir. A veces, tampoco controlan sus impulsos, se autoagreden; y en algunos momentos sus funciones del cerebro no se desarrollan y hay que ayudarles con medicación. Las medicinas no curan, pero les ayudan a vivir mejor.

- Algunas voces dicen que están sobremedicados.

- Hay una tendencia a medicar cuando se producen crisis y momentos complicados. Se suben las dosis y luego muchas veces no se quitan. Vamos generando así una especie de sobremedicación.

- Muchos especialistas se quejan de que las familias presionan.

- La tendencia de los psiquiatras hoy es medicar lo menos posible. A veces es complicado. Como padre siempre he querido que se medique a mi hijo lo menos posible.

«Hay que tener cuidado con mensajes como que el autismo se cura con lejía, que son muy peligrosos»

«Un pequeño terremoto»

- Un tal Josep Pamies dice que él lo cura con lejía rebajada.

- Hay mucha tontería y mucha gente que puede creérselo. Hay que tener mucho cuidado con estos mensajes, que son muy peligrosos.

- Un 1% de los nacidos es diagnosticado de autismo. ¿Mucho, no?

- Es una cifra tremendamente importante. Como hablamos de trastornos del espectro autista y el abanico se va abriendo cada vez más, se van incorporando formas del trastorno que antes se diagnosticaban de otra forma. Hablamos del 1% de la población. Fíjese que cuando nos referimos al alzhéimer, uno de los grandes problemas de las sociedades avanzadas, hablamos de un mal que afecta sólo a los mayores.

- ¿Qué quiere decir con eso?

- El autismo es ya un desafío social tan importante como el alzhéimer. Tenemos que prepararnos para la vejez de todas estas personas; todavía no sabemos qué vamos a hacer con ellas. Una persona con autismo condiciona a toda su familia, padres, hermanos, abuelos... Todo un entorno ha de cambiar sus hábitos. Su llegada es un pequeño terremoto.