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Con esta conversación se escribe la primera página de 'El cerebro de mi padre' (Lunwerg), una suerte de diario que el cardiólogo Sandeep Jauhar empezó cuando diagnosticaron de Alzheimer a su padre, Prem, genetista de renombre mundial:
Estábamos sentados en la sala de espera de la consulta cuando mi padre preguntó por tercera vez
- ¿Qué hacemos aquí?
- Hemos venido porque tu memoria va de mal en peor
- Mi memoria está bien
- ¿Qué has comido hoy?
Se quedó pensativo, aspiró por la nariz en actitud desafiante y dijo:
- ¡No existe nadie capaz de acordarse de todo!
Son 261 páginas que recopilan las vivencias cotidianas de casi una década de lucha contra una enfermedad que en sus estados iniciales se manifiesta en pequeños olvidos.
Durante los primeros estados de esta enfermedad, «la persona empieza a olvidar citas médicas, pierde objetos, repite las preguntas, cuenta una anécdota varias veces, no recuerda lo que ha comido ese día…»
Así lo explica Raquel Sánchez Valle, coordinadora del grupo de estudio de conducta y demencias de la Sociedad Española de Neurología: a lo largo de sus siete fases, «lo primero que se estropea en esta enfermedad es la 'grabadora' del cerebro, de manera que la persona no puede retener información reciente, por ejemplo qué ha comido ese mismo día», explica la doctora. Sí recordará en esas primeras fases qué le ponían de niño para comer los domingos o cómo se llamaba la maestra de la escuela, «porque la información que ya está almacenada en el cerebro se borra más tarde».
Distinguir esos primeros olvidos de los propios del envejecimiento no es fácil y es la causa de que los datos de prevalencia del alzheimer en España abarquen el enorme abanico de entre 400.000 (cifras del Ministerio de Sanidad) y 800.000 nuevos casos cada año (el que apuntan los estudios epidemiológicos).
Hagamos una sencilla prueba para tratar de entender lo que le sucede a la persona en esas primeras fases de la enfermedad y la frustración que puede generarle no ser capaz de recordar algo que, se supone, debería recordar.
¿Sería capaz de recordar el nombre de pila de la doctora que hemos mencionado un par de párrafos antes? ¿O tal vez cuál es el grupo de estudio que coordina? ¿O bien qué es lo primero que se estropea durante esta enfermedad? ¿Qué es lo que el paciente no podrá recordar y cuáles son las cosas que sí? ¿Cuántas fases tiene esta enfermedad?
¿No lo recuerda pese a que lo acaba de leer? Seguramente tendrá la tentación de retroceder en el texto para poder responder a estas preguntas, pensando que puede hacerlo. De algún modo, sabe que puede recuperar algo que está grabado simplemente accediendo a su memoria -en este caso representada por este texto escrito. Le invitamos a que lo intente.
Comprobará que, si retrocede unas líneas más arriba para encontrar las respuestas, la información ha desaparecido, se ha 'borrado' del texto, solo han quedado lagunas...
Así le sucede al enfermo de alzheimer cuando intenta recordar algo. La información, que debería estar ahí, ha desaparecido o es inaccesible, pese a que estaba hace tan solo unos instantes.
Y esos olvidos, advierte Sánchez Valle, irán a más. De ahí la importancia de la detección precoz, que no siempre se logra -«hay un infradiagnóstico relevante»-. Porque no se da importancia a esos olvidos, porque se cree es cosa de la edad, porque el paciente es demasiado joven... «Solo un 10% de los enfermos tiene menos de 65 años y la enfermedad puede debutar incluso con 90. El caso más típico es el de la persona de 70 y tantos años u 80, más mujeres que hombres». Aunque cada vez llegan antes a la consulta. «Hace años les traía un familiar porque se perdían por la calle, no podían vestirse… y estaban ya en fase cinco. Hoy llegan en fase dos o tres, muchas veces vienen ellos mismos, preocupados porque notan cambios cognitivos».
10% de los enfermos
tiene menos de 65 años
Olvidos, principalmente. «Ir a la cocina y no acordarse de a qué has ido puede ser un olvido puntual a causa del envejecimiento, pero cuando ocurre todos los días, varias veces al día y empeora a medida que pasa el tiempo pueden sugerir alzheimer».
El diagnóstico es demoledor. Para la persona enferma, «porque se asusta», y para los que le van a cuidar porque «ver a un ser querido perder sus capacidades es doloroso y puede generar tristeza, impotencia e incluso culpa», señala Manuel Nevado, doctor en Psicología de la Fundación Psicología Sin Fronteras. «Las familias pasan por un duelo por la salud perdida. Hay que concienciarse de que estos cambios de conducta no son intencionales. Recuerdo el caso reciente de una señora cuyo marido tenía alzheimer. A ella le costaba aceptar la enfermedad y buscaba en él al esposo complaciente y resolutivo que fue siempre, pero ese hombre que conoció ya no estaba. Entender eso es fundamental para que los familiares no vuelquen sobre el enfermo su rabia y frustración», señala Raquel Tomé, psicóloga y psicoterapeuta del Centro Guía de Psicoterapia y Psicología de Madrid.
- Espera unos minutos a que acabe el acto. Si nos levantamos ahora todos nos mirarán mal
- ¡Pediré un taxi!
- Por favor, papá. Trabajo aquí. Dame unos minutos y ahora nos vamos
Y entonces, notando que mi pecho se llenaba de desprecio, añadí:
- ¿Y dónde piensas conseguir un taxi si ni siquiera sabes dónde estás?
Se quedó mirándome, reflexionando sobre lo que acababa de decirle o, tal vez, se sintió humillado. No lo sé.
A medida que avanza la enfermedad los olvidos van sumando otros síntomas: dificultad para encontrar palabras, para entender su significado, perder el hilo al hablar, problemas para recordar los pasos necesarios para preparar la comida o para pagar las facturas, alterarse y enfadarse fácilmente, creer que otras personas le esconden las cosas, tendencia a deambular, algunos dejan incluso de querer bañarse o quieren ponerse la misma ropa todos los días…
«El daño es gradual. Al principio, el enfermo se pierde cuando viaja fuera de su país, en fases más avanzadas se desorienta al caminar por su propia ciudad, luego por su barrio y, finalmente, por su casa. Al principio se olvida de la receta de un plato complejo, luego se le quema un plato sencillo, más adelante no puede trocear la comida, tal vez incluso coma con la mano y, al final, acaba por tener problemas para tragar», explica el proceso la doctora Sánchez Valle.
Imaginemos un día de nuestra vida cotidiana como una serie de espacios inconexos que podemos reconocer y otros que no. Sería fácil ponerse a caminar y terminar en un lugar desconocido o que confundimos con otro.
Estoy en mi habitación
Estoy en la sala
Estoy en la calle
Estoy en el parque
Estoy... ¿en el parque?
¿Dónde estoy?
Añadamos, además, dificultades para comprender las señales y las indicaciones.
A medida que el paciente vaya perdiendo facultades, más ayuda necesitará. Y más se volcarán los de alrededor. «Muchos acaban por desarrollar el síndrome del cuidador, se encierran en ese papel y se creen los únicos responsables del enfermo, dejan de lado su propia vida (amigos, aficiones y hasta trabajo), se sienten culpables si delegan en otros alguna tarea o si descansan y acaban viviendo solo para cuidar», enumera las señales de alerta la psicóloga Raquel Tomé.
Es más, «llega un momento en que el cuidador se define exclusivamente por su rol y cuando el enfermo fallece o ya no requiere sus cuidados, experimenta un vacío profundo y una crisis de identidad, pudiendo desarrollar un duelo complicado».
De ahí la importancia de cuidar al cuidador. «Hay que pedir ayuda y compartir la carga con otros familiares o servicios especializados. Aunque resulte difícil, la persona cuidadora debe reservar tiempo para sí misma y tratar de mantener alguna actividad placentera. También ayuda expresar las emociones porque guardarse el cansancio o la tristeza solo empeorará la situación», señala Manuel Nevado.
Habíamos instalado una cámara en casa y le puse las cintas para que viera cómo había gritado a la mujer que le cuidaba
- ¿Ese eres tú?
- Sí, imagino que sí
Entonces le recordaba lo mal que trataba a esa mujer.
- ¡Pero qué dices! ¡Yo jamás la he maltratado!
- ¡Acabo de ponerte la cinta!
- Pues pónmela otra vez
Y volvíamos a verla. Nuestras conversaciones eran como un carrusel: volvíamos al mismo punto una y otra vez.
Agresividad, apatía… Los cambios de personalidad van parejos a la pérdida de facultades físicas. «En fases avanzadas la persona deja de reconocerse en el espejo, no reconoce tampoco a sus familiares, ni su casa…». La neuróloga advierte de que todo empeora al atardecer. «Se le conoce como 'efecto puesta de sol'. A última hora de la tarde la persona está más confusa. Entonces, la hija le intenta poner el pijama o llevar a la ducha pero el enfermo responde con agresividad porque su vivencia es que alguien a quien no reconoce le está desnudando. Y es habitual que responda con agresividad. Es muy desasosegante».
Sandeep Jauhar Lunwerg Editores, 264 páginas
También lo es para el cuidador. «Necesitará de toda su calma para hacer frente a las situaciones de un 'mal día': el enfermo, se ensucia, rechaza la comida, no quiere ir al servicio… Pero si nos enfadamos con él, reaccionará al enfado encolerizándose, gritando. Es su manera de reaccionar ante una situación que ya no domina. Así que tendremos que tratar de no desencadenar estas reacciones desmesuradas», señalan desde la web Fundación Alzheimer España, en la que se recogen consejos para tratar a las personas enfermas.
La base, «mantener una rutina». «La persona pierde poco a poco la memoria y es incapaz de aprender nuevos comportamientos, de modo que la única solución es una rutina precisa: comer, lavarse, vestirse… en el mismo orden, en el mismo sitio y a las mismas horas».
No le atosigue.«A menudo, se piensa que la pérdida de la memoria disminuye si se somete al familiar a estímulos permanentes, pero es un error. Si le hacemos muchas preguntas o le encargamos actividadestodo el ratose encolerizará, gritará y romperá los objetos».
Otra regla es dejarle hacer las cosas. «No dejarle poner la mesa porque equivoca los cubiertos generará en la persona un sentimiento de fracaso. Déjele hacer lo que quiere, incluso si su actitud es extraña. Si quiere acostarse con su sombrero, permítaselo. Si juega con una muñeca creyendo que se trata de su nieta, déjele. Aunque cuando considere que ya no está capacitado para cuestiones que entrañan peligro: conducir el coche, tocar la llave del gas, jugar con objetos cortantes, fumar en la cama… niégueselo». Más consejos: no discutir -«su familiar puede encontrar buenas razones para justificar sus olvidos. Puede acusarle de haberle robado su monedero si ya no lo encuentra»- y no regañarle «ni siquiera amenazándole con el dedo, aunque su conducta sea inapropiada porque no servirá de nada».
- Me alegro mucho de que hayas venido
Mi padre se rió feliz. ¿Por qué se ríe? -le preguntó la señora que le cuidaba
- Porque él ha dicho que pasará la noche aquí conmigo, en casa
- ¿Y por qué no iba a pasarla? ¡Es su hijo!
- ¡No! ¡No es mi hijo!
- Quién soy, entonces? -le pregunté. Me miró con inseguridad y le dijo a la mujer:
- Me parece que es mi sobrino
«En el alzheimer no es todo o nada», advierte la doctora Raquel Sánchez Valle. «Una persona puede no acordarse del nombre de su hijo, no reconocerle incluso, pero verle y responder emocionalmente. Es decir, no sabe quién es pero reconoce a esa persona como alguien a quien quiere. Esa respuesta emocional no se pierde hasta el final».
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