Carla Gracia: «En la maternidad se espera que lo aguantes todo sin quejarte»

'Perfectamente imperfecta' no es solo una novela sobre maternidad, es un relato valiente sobre la salud mental y sobre las dificultades, la culpa y sobre todo el amor. Carla Gracia plantea su propia experiencia como madre de un niño con autismo reflejada en Ruth y Martí, para dar voz a los sentimientos y las ambivalencias de una maternidad que en ocasiones resulta abrumadora.

-«Ahora parece que la vida no hace sufrir, sino que la vida enseña. Ya no podemos ni quejarnos», empiezas fuerte...

Sí. Es verdad que una vez eres capaz de sentir que de todas las cosas fuertes y dolorosas de la vida puedes aprender y salir más sabia y más fuerte, perfecto, pero durante el proceso tienes derecho a sentir todo también. Parece que con esta autoayuda que nos inculcamos a veces no reflejamos que la vida duele, y la vida duele mucho y con los niños pasa muchísimo. Yo lo que me encontraba es que cuando explicaba un poco las dificultades con mi hijo, el día a día, todo el mundo me decía, bueno, pero son tan maravillosos. Sí, sí, son maravillosos, pero el dolor de verles sufrir, el dolor de no entenderles, eso no te lo quita nadie.

-En general en la maternidad nos cargamos con estar para todo... en el caso de que uno de los hijos además tenga una neurodivergencia la situación se incrementa como si el ser perfecta para ellos fuera una obligación casi, ¿cómo se sobrelleva eso?

Es muy difícil, porque lo primero que sientes antes que nada es que eres la culpable. Hay como un sentimiento, que pasa más en la madre que en el padre, como si hubiéramos hecho algo mal para que él saliera así. Entonces entender que no hicimos nada malo durante el parto, el embarazo, los primeros meses... Una vez superas todo esto, vas al parque y tu hijo tiene un estallido o pega, y estás disculpándote todo el tiempo. Y la presión de todo esto...

Me parece que la idealización de la maternidad, que parte incluso desde el parto, que tiene que ser todo natural, que tienes que dar mucho de mamar, que el niño tiene que estar bien... Recae muchísimo en la mujer, casi como antes, pero encima tenemos todo el resto. Tenemos que trabajar y ser estupendas, ir a la playa y tener un cuerpazo, y todo esto es un peso que también recae en los niños y en las niñas.

Mi hijo cuando le llevaba a la escuela normal, ordinaria, decía «mamá, es que quiero ir con niños como yo». A veces la diferencia nos cuesta y seguimos todos un camino excesivamente marcado y rígido.

-Las partes de la novela que das voz a Martí, ¿cómo las has trabajado?

Para mí era importante entender qué sucedía en su cabeza. Cómo vivía y cómo veía el mundo porque a veces entendemos los trastornos mentales como una enfermedad y es verdad que son discapacitantes en algunos casos o nos dificultan mucho vivir en el mundo, pero hay otras características que son maravillosas. En este caso, por ejemplo, Gael nunca diría una mentira. Es súper puro, de una lógica aplastante. Y dice cosas realmente muy profundas. Entonces, entenderle, poderme meter en su cabeza, hacía que lo viera no como un síntoma solo de la novela, sino que tuviera su propio espacio, y que fuera un espacio digno, de comprensión, no de paternalismo.

Y tampoco como se hace en algunas series que los alabamos como si fueran extraordinarios. Parece que todos los niños que tienen algún tipo de divergencia tienen que ser súper talentosos, súper inteligentes. A veces cuando presento a Gael me parece que cualquiera va a preguntarle cuánto son 354 por 466. Pero lo importante no es eso, lo importante es que es feliz. Es capaz de vivir en este mundo. Quería eso, que no fuera solo un problema en la vida de la madre, sino que tuviera su propio espacio.

-¿Hay algún momento de la crianza en la que sabes qué hacer en momentos difíciles? porque sí, hay muchas herramientas, pero no siempre funcionan...

Sí que aprendes algunas herramientas, como la contención, por ejemplo. Al principio yo me acuerdo que mi hijo tenía tres años y me decía, «la vida no tiene sentido, me voy a tirar por el balcón». Y salía al balcón e intentaba subirse. Y yo en ese momento estaba totalmente desmontada y no sabes qué hacer. Entonces, sí te enseñan algunas herramientas para entender que en ese momento lo que te está diciendo es «no puedo más, sosténme, porque para mí es demasiado». Eso me ha ayudado muchísimo, pero lo que más ayuda, para mí, es dormir, estar tranquila, estar bien conmigo misma, para estar fuerte y si él en cualquier momento se desregula, yo estar suficientemente calmada. Si yo estoy nerviosa, si voy estresada, si tengo prisas o angustias, lo primero que haré será gritar, angustiarme, llorar, y entonces él se desregulará más.

-¿Cómo se maneja el desborde emocional cuando se es madre de un niño con neurodivergencia? Su desborde, pero también el tuyo.

A veces Gael se iba a la habitación, hacía una barricada, y no podíamos entrar. Y yo necesitaba como un momento para respirar, y mi hijo pequeño, que en la novela sale como una niña, iba a su habitación y empezaba a gritar y ponía la mano para poder entrar, y en ocasiones le pillaba la mano, mientras yo estaba intentando decir, bueno, espérate, cuando estés más calmada vas, pero claro, el pequeño sufría por Gael. Además las cosas no pasan aisladamente. Puede que se desregule en mitad de una comida familiar, en la cual tu madre te está diciendo, no sé qué, el pequeño, no sé cuántos, y todo pasa a la vez, que tú puede que estés desbordada también por el resto de cosas.

Entonces, para mí lo más importante es priorizar a Gael, en mi caso, da igual lo que los otros digan, da igual que me miren mal, en ese momento lo más importante es que Gael baje, respirar, y a partir de ahí hablamos. Pero son técnicas y también tienes que superar un poco angustias sociales, de lo ser buena madre, quedar bien,... yo ya sé que en cualquier sitio donde vaya con Gael no voy a quedar bien, voy a ir, vamos a disfrutar más o menos, y vamos a sacar lo mejor posible de aquello.

-En la novela hay varias pinceladas que hablan de la ambivalencia de la maternidad, «me quitas las fuerzas para vivir, pero me das fuerzas para vivir».

Cuando escribí el libro y se lo dejé leer a mi madre se opuso totalmente a que lo publicaran, porque decía que empieza diciendo «te odio». Ella me lo decía por si él lo lee algún día, pero yo creo que entenderá esa mezcla de sentimientos, y él también puede que los tenga conmigo o con la vida. Nos tenemos que permitir las zonas grises, porque vivir con Gael es difícil, el día a día es muy complicado, e imprevisible, intenso, y al mismo tiempo no puedo dejar de vivir y de luchar, porque me tira, y porque es verdad, es un niño maravilloso, pero también es verdad que es un niño muy complicado. Parece que en nuestra vida es todo o blanco o negro, y nos ayudaría mucho poder vivir en los medios.

Además no quiere decir que no le quiera, pero que también tienes una identidad tú misma. Yo por la situación de Gael he tenido que dejar de trabajar, yo estaba en la universidad, he estado de baja, ahora seguramente me tendré que coger un tiempo de excedencia, bueno, eso es un cambio absoluto de perspectiva en mi vida y en quién era yo.

Y volvemos a la pregunta del principio, toda esta situación a mí me ha ayudado a encontrarme a mí misma, pero esto no quiere decir que no podamos decir que es una situación muy dolorosa, y que a veces puedes decir te odio porque me gritas, porque me pegas, me muerdes, me dices cosas horribles, y aún así y con todo, no te cambiaría por nada y te quiero como lo más importante de mi vida. Y esto es el amor también.

-Seguir trabajando en la relación de pareja una vez se tiene hijos siempre es complicado, ¿con niños con neurodiversidad cómo se hace?

Pues mira, el primer día que fui con Gael a la pediatra con el diagnóstico, me dijo, «hay dos cosas importantes, una, tendréis que invertir mucho dinero y dos, no os separéis porque el 99% de parejas se separan», y la verdad es que ahora nos hemos separado con mi pareja, porque te pasa por encima, o sea, te remueve todo tanto que es muy difícil. Si ya es difícil en una pareja con hijos, que hay espacio para la pareja, con hijos con tantas necesidades, es prácticamente imposible. Todas las familias que yo he conocido a lo largo de este tiempo están separadas. Nos llevamos súper bien y decíamos, es que necesitamos separarnos para poder dormir un día, para poder tener un poquito de tiempo para nosotros, para trabajar incluso y para dormir. Para no tener esa angustia constante de, ay, ¿qué pasará?, ¿qué necesita? un día o dos a la semana.

Y también es verdad que si las mujeres, normalmente, llevamos la carga principal de la organización de la casa, del apoyo emocional de los hijos y del marido incluso, en un caso así, es que el 95% de las experiencias, las reducciones, las bajas, son de las mujeres, y son ellas quienes van de apoyo con los niños con distintos tipos de trastornos. Les cuesta mucho más a los hombres aceptarlo, tal vez porque tengan más peso social o más dificultad social, no lo sé. En nuestro caso fue así, le costó más y se enfadaba con él. Le decía «¿quieres hacer el favor de portarte bien?» Y yo le decía, «es que es como si tuvieras un niño sin una pierna y le dices, ¿quieres hacer el favor de andar bien?». Pues, es que no puede, sino no tendríamos el carné de discapacidad, pero les cuesta muchísimo. Y la separación, contrariamente, nos ha beneficiado. Fue muy doloroso, pero ha sido la única manera en que el padre se ha responsabilizado de verdad del hijo, de tenerlo a él solo, sin una madre que medie, que suavice las situaciones, que haga de medio de comprensión, sino que él tiene que entender a su hijo. Y le ha puesto delante de un espejo. Por suerte, en nuestro caso nos llevamos súper bien y estamos muy cerca y de apoyo. Ojalá no fuera así, ojalá no nos hubiéramos tenido que separar, pero es cierto que la presión es muy complicada.

-¿Hay algo que te dirías a ti misma si pudieras volver al inicio de tu maternidad?

Difícil esta pregunta. Es difícil, porque ha sido tan duro que hay momentos que dirías, ¿hace falta ser madre si supieras lo que viene? Pero bueno, teniendo ahora a Gael, yo lo que diría es prepárate y abre los brazos, porque vienen curvas, pero el camino valdrá la pena. Será intenso y será vida de verdad. No pienses en llegar en ninguna parte.