Un maratón de 12 horas en Bilbao para ayudar a Paula, la niña de Basauri con una enfermedad rara
El reto de Yeray González de completar doce pruebas en un año llega este sábado a la capital vizcaína para recaudar fondos que ayuden a la asociación CTNNB1
El basauritarra Yeray González se propuso en septiembre correr doce maratones en un año. El objetivo, en su caso, nada tiene que ver con las ... marcas. La mera participación y completar todos ellos tiene un cariz solidario: recaudar fondos para la asociación CTNNB1, una organización que ayuda a familias de niños afectados por el síndrome del mismo nombre, que afecta a nivel motor y cognitivo. Paula es una pequeña de Basauri que padece esta enfermedad rara de la que solo hay registrados cinco casos en Euskadi. Este sábado, el reto de este atleta llega a Bilbao, donde correrá durante doce horas en una cinta.
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González no estará solo, ya que en su hazaña le acompañará el atleta Edu Zapata, que ya protagonizó en el pasado carreras solidarias como dar 121 vueltas al teatro Arriaga o hacer 100 kilómetros alrededor del hospital de cruces, para causas solidarias. Mañana, ambos estarán en el centro comercial Zubiarte, donde hay instaladas varias cintas de correr para quienes quieran sumarse al desafío. También se podrá donar dinero, comprando kilómetros a través de la página de la asociación.
El corredor Yeray González ha estado en los últimos meses en distintos puntos de la geografía española cumpliendo su promesa. Desde Logroño a Barcelona, pasando por Almagro, el corredor ya ha alcanzado el ecuador del desafío. Hasta el mes de octubre –donde terminará el reto en un maratón en Basauri– seguirá dando la zapatilla por Paula y otros niños que padecen el mismo síndrome.
Terapia y ensayos clínicos
Conoció el caso de la pequeña basauritarra a través de su mujer, que había sido su profesora. La madre de Paula, Estíbaliz Martín explica que esta enfermedad es minoritaria «y se invierte poco en investigación». Con una sintomatología muy amplia. Martín ha señalado este jueves, durante la presentación del evento en Bilbao, que existe una terapia génica que se ha desarrollado en Euskadi y que una vez finalice el «proceso de manufactura en mayo», se espera que puedan empezar con el ensayo clínico en el tercer trimestre de este año.
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Los costes para lograr este tipo de hallazgos siempre son elevados, por eso la colaboración de empresas y particulares es indispensable. Este sábado, González y Zapata estarán en la planta 1 del centro comercial entre las diez de la mañana y las diez de la noche para completar el maratón. Los corredores harán turnos de treinta minutos durante las doce horas.
Los promotores de la iniciativa y Martín, que también es presidenta de la asociación CTNNB1, han agradecido el apoyo a instituciones, empresas y ciudadanos. Además, en la presentación del evento en el Zubiarte también han estado presentes alumnos de 4.º de ESO del colegio La Pureza de Bilbao.
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