https://static.elcorreo.com/www/menu/img/zurekin-desktop.jpg

Euskadiko gaixotasun arraroen erregistroak 3000 kasu baino gehiago identifikatu zuten iaz

Jon Darpón Osasuneko sailburuak berak bere garaian iragarri zuen moduan, legealdi honetako lan-ildo nagusien artean dago ezohiko gaixotasunen diagnostikoa eta tratamendua hobetzea sustatzea

ELCORREO.COM

Gaixotasun arraroen 3.094 kasu identifikatu dira 2017 urte amaierara arte gure erkidegoan, 2015ean Euskadiko Gaixotasun Arraroen Erregistroa martxan jarri zenetik. Hala eman du ezagutzera Eusko Jaurlaritzaren Osasun Sailak, atzo ospatuko zen Gaixotasun Arraroen Munduko Egunaren atarian.

Jon Darpón Osasuneko sailburuak berak bere garaian iragarri zuen moduan, legealdi honetako lan-ildo nagusien artean dago, aurreko legealdiari jarraiki, ezohiko gaixotasunen diagnostikoa eta tratamendua hobetzea sustatzea, eta hori hainbat alorretan: epidemiologian, asistentzian, heziketan eta ikerketan, horiek guztiak oso lotuta baitaude. Estrategia horrek Feder Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioaren aintzatespena jaso zuen, eta 2016an sare-lana sustatzeko proiektu onenari saria eman zion.

Epidemiologiaren gaian kokatzen da, hain zuzen, Euskadiko Gaixotasun Arraroen Erregistroa, erabakigarria patologia horien eragina, prebalentzia eta bilakaera ezagutzeko; eta, beraz, «gaixotasunok gizartearengan bistaratzerako orduan», Darponek adierazi duenez.

Erregistratutako 3.094 kasuen artean, %53 inguru emakumeak dira eta, gainerakoak, gizonezkoak. Adinari dagokionez, gaixotasunek eragindako 10 pertsonatik 8 16 urtetik gorakoak dira, eta gainerakoak adin pediatrikokoak dira. Bi ratioak bat datoz sexuari eta adinari dagozkien portzentaje demografikoekin.

Gaixotasun motari dagokionez, erregistratutako kasuak 481 patologia ezberdinetan sailkatzen dira. Pisu erlatiboa aldakorra dute: 218 patologia kasu bakarrean ageri dira, eta 27 gaixotasun ohikoenek kasuen % 50ean eragiten dute.

Gaixotasun desberdinak adinaren arabera

Gizonen artean gehien nagusitzen diren gaixotasun arraroak hemofilia, biriketako fibrosi idiopatikoa edo porfiria kutaneo tarda dira eta emakumezkoen artean behazun-kolangitis primarioa edo hepatitis kroniko autoimmunea.

Pertsona helduen artean, orokorrean, ezaugarri genetiko argirik gabeko endekapenezko gaixotasunek dute pisu handiena, esaterako, behazun-kolangitis primarioak, hepatitis kroniko autoimmuneak eta aldeko esklerosi amiotrofikoak, eta horiek ez dira adin pediatrikoko pazienteetan ageri. Azken horien kasuan, aldiz, gehien nagusitzen diren patologien artean daude izaera genetikoa dutenak, hala nola, Kawasaki gaixotasuna, sotos sindromea eta Duchenneren distrofia muskularra, eta horiek ez dira pertsona helduetan ageri.

Asistentzia arloari dagokionez, bertan antolamendu egokiena bilatzen da pazienteek baldintza onenak izan ditzaten, eta sare lana nabarmentzekoa da, erreferentziazko lekuak eta profesionalak kontuan izanik. Era horretan, Gurutzetak, Basurtuk, Donostia, AUOk eta Galdakao ospitaleek, helduentzat, Gaixotasun Arraroen Batzorde bana dute. Ezin dira ahaztu Osakidetzaren prebentzio, diagnostiko goiztiar eta baheketa programak, beharrezko medikamendu eta produktu sanitarioak eskuratzeko aukera, edo Genetika Plana, nodo guztietan genetikan profesionalak dituena. Heziketaren eremuan, lehentasun osoa ematen ari zaio maila guztietan profesionalen ikaste eta sentsibilizazioari.

Ikerketari dagokionean, Euskal Osasun Sistemak, egun, Gaixotasun Arraroak ikertzeko 20 proiektutan parte hartzen du -horietako batzuk nazioartean erreferentzia dira- Biocruces, Biodonostia eta Bioaraba, Osasun Ikerketa Instituetan, baita Bilbo-Basurto ESIn eta Barrualde-Galdakaon ere. Euskadik, gainera, Gaixotasun Arraroen ikerketa-kate osoa jorratzeko beharrezko gaitasun teknologikoak ditu, diagnostikotik hasi eta tratamendura bitarte, eta Euskal Biobankuaren babesa du. Azken horrek 197 gaixotasun arraro ezberdinen laginak kudeatzen ditu.

Temas

Euskera

Contenido Patrocinado

Fotos

Vídeos