«Lo peor es cuando se olvidan de que soy su 'amatxu'»

«Van encantados al colegio. Que otros niños quieran jugar con los míos, que no les arrinconen, para mí es lo más». Naiara García de Andoin relata el día a día con sus tres hijos, afectados por Sanfilippo, una enfermedad que provoca la muerte en la adolescencia

MARÍA JOSÉ CARRERO MJCARRERO@ELCORREO.COMBILBAO.
Naiara, con sus dos niñas, Araitz, de siete años, e Ixone, de cinco, sentadas frente al colegio público Cervantes de Bilbao, en el que están escolarizadas. /Maite Bartolomé/
Naiara, con sus dos niñas, Araitz, de siete años, e Ixone, de cinco, sentadas frente al colegio público Cervantes de Bilbao, en el que están escolarizadas. /Maite Bartolomé

«Nada de ascensor. ¡A subir escaleras!» Ixone, cinco años, se enfurruña, pero se agarra a los barrotes de hierro del empinado tramo de peldaños y tira hacia arriba. Por detrás va su madre con Araitz, su hermana mayor, de siete. En casa está Unai, de tres, con gripe. Los niños de Naiara van andando a todos los sitios. Es una de las terapias que les impone 'amatxu'. «El ejercicio es fundamental para que las articulaciones no se les agarroten», explica.

Naiara García de Andoin -40 años, licenciada en Físicas- es una mujer a la que la vida le ha puesto la prueba más cruel a la que se puede someter a una madre: sus tres hijos sufren una enfermedad infrecuente e incurable: el síndrome de Sanfilippo. Además, los tres padecen el tipo A, que es la variante más virulenta, por ser la que acarrea la muerte en la adolescencia. Pero ella se ha propuesto desafiar al reloj, pararlo hasta encontrar un remedio. Empeñada en conseguir un ensayo clínico con humanos, esta bilbaína de aspecto frágil da muestras de una fortaleza que solo pueden tener las madres al límite.

«A los médicos no les gusta que diga que mis hijos tienen una especie de alzheimer infantil, pero es como yo lo veo. Por desgracia sé de esto. Ellos saben menos que yo...» Y se explaya en este punto. «Se trata de una patología de carácter recesivo. Esto significa que las pocas o muchas habilidades que los niños adquieren durante la primera etapa de vida las van olvidando. Es como la regresión de los ancianos con demencia. Lo olvidan todo: andar, hablar, comer...», apunta para que todo el mundo lo entienda. Sabe de lo que habla, sí. Lo sabe demasiado bien. «Lo peor de todo es cuando se olvidan de que soy su madre y me dicen 'Naiara', en vez de 'amatxu'. Me pasó con la mayor y empieza a pasarme con la segunda... Es muy duro porque es como si perdieran el concepto de 'madre'. Yo no sé cómo ve mi hija mayor... A veces me da la mano y no sé muy bien qué significo para ella». Es la única vez durante la larga conversación en la que los ojos de esta bilbaína se nublan, se humedecen y dejan escapar una lágrima.

Muy a su pesar, Naiara y su marido, José Ángel García, un biólogo de la misma edad, se han hecho estos días un hueco en el frenesí de la actualidad diaria. Han apelado públicamente a la solidaridad de los vascos para intentar salvar la vida de sus hijos. Todas sus esperanzas están puestas en la investigación con personas de medicamentos que ya ha dado resultado positivo con ratones, pero se necesitan tres millones de euros para llevarla a cabo. Embarcados en la tarea de obtener este dinero a través de la fundación Sanfilippo -reúne a las setenta familias españolas afectadas por la misma enfermedad-, han dedicado buena parte de las vacaciones de Navidad a dar a conocer su situación. El esfuerzo ha fructificado en forma de 335.000 euros recaudados en diez días. Una cantidad importante, pero sólo el 10% de lo necesario. Así que, toca seguir apelando a la solidaridad de los vascos, de los vizcaínos, de sus vecinos de Bilbao.

Nada de gluten

Mientras se consigue el dinero, Naiara muestra cómo es el día a día de una familia marcada por una terrible dolencia. «Sanfilippo es una enfermedad de depósito. Esto significa que todas las células van acumulando materiales que el cuerpo no necesita. Lo que supone un daño al organismo. Por tanto, nuestra obsesión es evitar agresiones añadidas que les lleguen del exterior». Esto significa que Araitz, Ixone y Unai saben poco de 'chuches' y mucho de comida ecológica. Desde el desayuno. Zumos de fruta cultivada sin abonos, miel, poleo, papillas sin gluten... «Desde que hacemos esto, hemos parado las diarreas, que antes eran continuas», comenta la madre. Para poner freno a las sucesivas otitis que les provocan importantes pérdidas de audición, se evitan los lácteos. En su lugar, toman un batido a base de almendras. «Vas aprendiendo, no queda otra. Somos autodidactas», comenta la madre.

El comedor escolar está vetado para estos niños. Ellos se alimentan fundamentalmente de verdura orgánica. «Toman poca proteína, pero muy escogida; por ejemplo, pollo 'lumagorri', es decir, libre de transgénicos; algo de cordero lechal, anchoas y lenguados pequeños». Así de estricta es la alimentación para limitar al máximo tóxicos a un organismo incapaz de eliminarlos. «Claro que noto mejoría con esta disciplina. Ixone está mucho mejor que Araitz cuando tenía su edad. Estoy convencida. El otro día, la mayor y el pequeño comieron rosco de reyes y hubo diarrea», comenta con resignación.

Los tres hermanos van al colegio público Cervantes, en Bilbao. Dadas las limitaciones que impone Sanfilippo, no son unos alumnos convencionales. Araitz acude al aula para niños especiales. «La motivan para que no se le olvide lo poco que sabe, para intentar que conecte con el mundo real. Desde que viene a este centro está mucho menos angustiada, parece que tiene ciertas ganas de vivir». Los dos pequeños están en las clases correspondientes a sus respectivas edades y cuentan con personal de refuerzo. «Sobre todo juegan. ¡Pero juegan muy bien!», presume la madre. Para ella es suficiente. «Van encantados al cole. Que otros niños quieran jugar con los míos, que no los arrinconen, para mí es lo más». Se le vuelve a poner un hilo de voz, pero sus ojos aguantan el tirón.

Con los ancianos de Jado

A las doce y media los recoge. Es la hora de ir a la plaza de Jado a jugar con los «aitites», unos abuelos anónimos que toman el sol en los bancos y que se han encariñado con los pequeños. Les cantan canciones, les hacen carantoñas. Ixone, con su desparpajo, se sube en las rodillas de Pedro sin pedirle permiso... y el anciano se deja querer. «Me gusta que estén con estos abuelos, les transmiten mucha calma». Sosiego es lo que quiere Naiara para unos niños a los que la enfermedad convierte en un manojo de intranquilidad.

Es la hora de la terapia en la calle Elcano. Queda cerca, pero el trayecto se hace interminable. Los críos se paran en cada escaparate, coche o farola que les llama la atención. Naiara necesita que alguien le acompañe. «Lo fácil sería coger el coche, pero me niego. Tienen que andar». Alcanzada la meta, la mediana se resiste a subir al centro. «No quiere trabajar», se ríe Naiara. Son cinco horas de terapia con base en un programa diseñado por un neurólogo de Barcelona. Araitz acude todos los días; los dos pequeños, dos veces por semana. «El tratamiento arranca con una activación de la circulación para que la sangre riegue bien el cerebro y después responda mejor a las estimulaciones».

En el camino de vuelta, Naiara les habla y les canta sin parar. Para entretenerles y porque «no quiero que se les olvide el lenguaje, que dejen de comprenderme. ¿Qué me gustaría? Que me contestaran. Pero hablan tan poco...» Se le vuelve a humedecer la mirada.