«La gente nos da fuerza para seguir adelante»

Las familias con niños que sufren el síndrome de Sanfilippo salen a la calle para divulgar la enfermedad

MARÍA JOSÉ CARREROBILBAO.
Los cinco niños bilbaínos enfermos, Iker, los hermanos Araitz, Unai e Ixone, junto con Irune, a la derecha, ayer en el concierto./ LUIS Á. GÓMEZ/
Los cinco niños bilbaínos enfermos, Iker, los hermanos Araitz, Unai e Ixone, junto con Irune, a la derecha, ayer en el concierto./ LUIS Á. GÓMEZ

«No soy capaz de transmitir el dolor que me produce saber que dejarán de estar con nosotros en la adolescencia... si no conseguimos los fondos necesarios para financiar los ensayos clínicos». Esta confesión a corazón abierto lleva la firma de Naiara García de Andoin, la madre de los tres niños de Bilbao -Araitz, de siete años, Ixone, de cinco, y Unai, de tres-, afectados por el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad hereditaria que impide descomponer sustancias que el cuerpo no necesita. Ese material de desecho se acumula en las células, con consecuencias devastadoras para el organismo. En su variante más virulenta, como es el caso de los tres hermanos, desemboca en una muerte prematura antes de la juventud.

La declaración de Naiara presidía ayer la mesa instalada en pleno centro de Bilbao para recaudar dinero -se necesitan al menos tres millones de euros- para financiar un experimento con humanos, una vez que la investigación con ratones ha funcionado. «Estoy segura de que podemos lograrlo. Ayúdanos a conseguirlo. Se nos acaba el tiempo», añadía en el póster. Naiara no se anda con rodeos. Su lucha por conseguir financiación para el estudio no tiene vuelta a atrás. Se ha embarcado en esta misión y su único camino es la línea recta. Junto a ella, otros dos niños bilbaínos que sufren el mismo síndrome: Irune Berdote e Iker Blanco. Y con ellos, sus padres, tías, abuelos, amigos... Todos volcados en la misma causa: conseguir fondos.

Felisa Blanco es una octogenaria de andar pausado por la artrosis. De su aspecto se deduce que no le sobra el dinero pero en su mano temblorosa esconde un billete de 20 euros que, con gran discreción, deposita en la hucha. «Os deseo mucha suerte», dice a los padres. Como ella, miles de bilbaínos dieron ayer sus donativos a estas familias empeñada en reunir tres millones de euros. «La gente nos da fuerza para seguir adelante», comenta Naiara. En mayo pasado, conoció el fatal diagnóstico de sus tres hijos. Una vez que lloró todo lo que tenía que llorar, decidió pasar a la acción. Contactó con la fundación Stop Sanfilippo -agrupa a las 70 familias de toda España afectadas por esta infrecuente enfermedad- y empezó a diseñar en su cabeza lo que tenía que hacer para sacar su problema del ámbito doméstico y trasladarlo a toda la sociedad.

Desde hace una semana está en este empeño. Es la portavoz de un colectivo que apenas se había asomado a los medios de comunicación. Su petición de «ayuda» ha llegado a todos los rincones de Euskadi y de España. A día de ayer está dando resultados. La cuenta de Kutxabank de la fundación ha recaudado alrededor de 280.000 euros en una semana, más que en todo un año. «Hay aportaciones de todos los sitios. La mayoría son de tres euros porque he dicho que con esa cantidad por persona lo logramos. Y es así. Agradecemos cada aportación de tres euros de todo corazón». Sin embargo, el drama de estos niños ha calado en todas las clases sociales y las huchas se llenaron ayer también con billetes de 50 euros y en la cuenta de Kutxabank figuraba, para asombro de las familias, un donativo de 6.000.

El ensayo, muy cerca

José Ángel García es el marido de Naiara. Biólogo de formación, está volcado en explicar que el ensayo clínico con niños no es una utopía irrealizable de unos padres desesperados. Señala que, para finales de este año o principios de 2015, un equipo investigador norteamericano -Abeona Therapeutics, vinculado a un hospital de Texas- lo pondrá en marcha en Estados Unidos. «Los americanos están abiertos a realizar dos ensayos al mismo tiempo, uno allí y otro en Europa. ¿Por qué no se va a poder hacer aquí?», dice en referencia al País Vasco.

La pregunta carece todavía de respuesta. Si el dinero estuviera ya recaudado, igual se podría plantear importar una investigación de esas características al hospital de Cruces, centro de referencia para el norte de España para cuestiones de metabolismo pediátrico. De momento, José Ángel recuerda que Stop Sanfilippo va de la mano de otras tres organizaciones de afectados -una suiza, otra norteamericana y una canadiense- para impulsar un ensayo con niños. Solo se necesitan unos tres millones de euros. Nada más. Y nada menos.