Concierto para Jon

Jon tiene 8 años y padece una extraña enfermedad que a punto estuvo de costarle la vida. «Es una de esas que llaman raras y que nosotros estamos peleando para que pasen a denominarse 'poco comunes'. Cuando dices rara -razona Mikel Rentería, su aita- parece que el raro es quien la sufre, pero no. La extraña es la adrenoleucodistrofia, que la padece una de cada 40.000 personas». Pese a lo que pueda parecer de entrada, la del pequeño Jontxu y la de su familia es una historia de superación. De cómo un drama, sin dejar de serlo, puede convertirse en un reto capaz de despertar en la casa lo mejor de cada uno de sus miembros. De cómo la fortuna, incluso en medio del más profundo dolor, si se busca, se encuentra.

Todo comenzó en el verano de 2008. Jon era entonces un niño de cinco años, el mediano de tres hermanos entre Andoni y María, que crecía y se desarrollaba con normalidad. Aquellas vacaciones, empezaron a pasarle cosas que llamaron la atención de sus padres. «De repente, se tropezaba más de lo normal y por las noches dejó de leer cuentos, algo que le encantaba. Leía y escribía muy bien, pero un día dejó de hacerlo. Todo aquello nos sorprendió», recuerda su ama, Mentxu Mendieta.

Llegar a saber qué le pasaba requirió un auténtico peregrinaje entre médicos. El pediatra, un oftalmólogo, otro más. Todo normal, perfecto. Finalmente, para que se quedarán «tranquilos», les mandaron al neurólogo, que solicitó una resonancia para el crío. El 13 de octubre dieron con la clave. «¿Han visto la película de 'El aceite de la vida', de Nick Nolte?», les preguntó el radiólogo que practicó la exploración.

«En su día, me negué a verla porque me parecía el dramón de tu vida, y ahora resultaba que Jon tenía la misma enfermedad», cuenta su madre. El especialista no se anduvo por las ramas. La adrenoleucodistrofia, les dijo, es una enfermedad degenerativa que va dañando paulatinamente el cerebro y afectando a los distintos órganos y sus funciones. Puede detenerse con un trasplante de médula ósea, pero en este caso parecía inviable. El mal estaba ya demasiado avanzado. «Era durísimo, horrible, porque la perspectiva era que había que quererle y cuidarle mucho. Nos dijeron que iba a entrar en un proceso degenerativo salvaje y que se moriría en dos años. Fue un gol que cambió nuestra vida», añade su padre. No se rindieron. «Vamos a apostar por la vida y hacer todo lo que estuviera en nuestra mano», se dijeron.

Aquella noche y los días que siguieron, Mikel, Mentxu y otros miembros del clan dejaron correr el calendario colgados del teléfono y con los ojos clavados en Internet. Buscaron y buscaron; y encontraron tres referencias. Un centro de Murcia puntero en terapia génica que podía darles alguna pista y el nombre de dos instituciones, las únicas voces autorizadas en el mundo para esta enfermedad. Uno en París, el otro en Minnesota. Complicado, pero no imposible.

La luz de Praga

Mikel trabaja como ingeniero en una empresa especializada en Investigación y Desarrollo y el diagnóstico de su hijo mediano coincidió con un momento delicado en el trabajo. Entonces, estaba liderando un proyecto europeo, que en esos días, casualidad, estaba siendo sometido a una profunda auditoría. Una de las reuniones de trabajo se celebró en Praga. Mikel, que preparaba un viaje a Murcia en busca de alguna respuesta, no dejaba de entrar y de salir de la sala de reuniones, en contacto permanente con su familia.

-¿Qué te pasa?, le preguntó finalmente su socio en Chequia.

-Mi hijo Jontxu. Le han diagnosticado una adrenoleucodistrofia y tenemos que hacer algo lo más rápido posible, contestó.

-«¿Adrenoleucodistrofia...? Déjame pensar... Sí, mi cuñado. Es el jefe de un equipo especializado en esa enfermedad, que trabaja en Minneapolis».¡Minnesota! ¡Bingo!

Ahí empezó la pelea. Una mañana Mikel recibió un correo electrónico de Estados Unidos con la respuesta que esperaba:«Os voy a ayudar en todo lo que haga falta.En lo que sea. Contar conmigo», les dijo el experto. Comenzó una carrera contrarreloj. Hubo que convencer al equipo médico de París y localizar un donante de médula compatible. Otra vez, un golpe de suerte. La pequeña María lo era. La intervención se celebró, al fin, en Murcia con especialistas de los tres centros y fue un éxito. El trasplante resultó. Jon salvó la vida, aunque la enfermedad ya le había causado para entonces graves daños.

«Ama, sé que hacéis todo lo que podéis, pero no sé si lo estáis consiguiendo», le dijo en una ocasión. «No te preocupes, hijo. Como dice Buzz Lightyear, lucharemos hasta el infinito y más allá».

Con la ayuda de los amigos

Los padres cumplieron la promesa. Un día, en una reunión de amigos, en medio de las bromas, Mikel recuperó su vieja guitarra y cantó a sus invitados un canción que había compuesto para Jontxu. Walk on (Sigue adelante). «La hice en inglés porque, entonces, no me sentía capaz de cantarla en castellano». Aquel gesto, sin saberlo, sirvió para recuperar la vieja banda de su juventud y transformar el compromiso adquirido con su hijo en una realidad, la ONG Walk on Proyect (WOP), dedicada a la búsqueda de fondos para la investigación en patologías poco frecuentes.

Rápidamente, la actividad de la organización creció y también hubo más canciones. Todas inspiradas en la historia de «nuestro ángel». Trece de octubre, por ejemplo, es el día del diagnóstico. «En otra ocasión cuenta Mentxu Andoni, el mayor de los tres, no se podía dormir y nos preguntó si le dejábamos pintar. Se puso a escribir lo que sentía por su hermano, cuánto le quería y que ojalá algún día estuviéramos todos juntos igual que antes. Yéste, como cada vez que se emociona escribe una canción, compuso Sigue pintando».

El proceso creativo continuó. Después, alguien dijo, «Esto suena a Aurora Beltrán», «Esta otra le pega a Ariel Rot». Nació así la idea de invitar a a varios artistas a participar en la grabación de un disco con las canciones de la que se ha bautizado como WOPBand. «¡Aqué no les llamamos!», se retaron. Dicho y hecho. El trabajo se presentará los días 30 de septiembre y 1 de octubre en una gran fiesta para toda la familia en la localidad vizcaína de Durango, con castillos hinchables, magos, teatro, una comida popular... Por Jon y por todos los que, como él, viven con su misma enfermedad poco común.

La grabación del álbum también ha contado con la colaboración de Steve Winn, Loquillo y Gary, entre otros. Duranwop, como se ha bautizado la iniciativa, nace con la idea de ser una cita anual, que se celebrará de manera simultánea en Durango (México) y Durango(EEUU). La música, como la enfermedad, no entiende de fronteras. Mikel lo tiene claro. «La felicidad es una decisión y nosotros hemos decidido ser felices».