«Sufro trastorno de piernas inquietas y apenas duermo cuatro horas a cabezadas»

Paqui López (Irún, 66 años) tiene un grado severo de piernas inquietas, un trastorno que afecta al descanso y que afecta aproximadamente al 10% de la población, aunque la mayoría está sin diagnosticar. Lleva quince años durmiendo cuatro horas por la noche «a cabezadas, nunca seguidas». Y el problema continua de día. «Rara vez consigo estar sentada una hora en el sofá, así que paso la mañana de pie, como de pie, salgo a pasear después de comer… Es agotador».

Este fin de semana Pamplona acoge el duodécimo encuentro nacional de afectados por el síndrome de piernas inquietas, que en España se agrupan en la asociación AESPI. Paqui quiere ir. «Aunque tenga que parar cuarenta veces por el camino... Hablar con otras personas ayuda porque apenas tengo vida social. No puedo ir al cine o al teatro, ni tomar un café tranquilamente en un bar, ni dormir con mi marido porque al pobre no le dejo descansar con tanto trajín. He renunciado también a salir a cenar porque antes del segundo plato tengo que irme del restaurante a caminar un rato».

A Paqui ese desasosiego en las piernas que le impide estar sentada o tumbada se le manifestó pasados los cuarenta, después de dar a luz a su segundo hijo. No conocía a nadie que le pasara. La gente te dice: 'Yo tampoco cojo postura en la cama', pero no tiene nada que ver. Esto es un malestar intenso que no puedes controlar, te obliga a levantarte porque, si no mueves las piernas, convulsionan solas. Tampoco sabía explicárselo al médico, hasta que un día leí en una revista el caso de un ejecutivo que lo pasaba fatal viajando a cuenta de algo parecido». Fue al médico con la revista y este le recetó unas pastillas que toman los enfermos de Párkinson. «Tomaba seis o siete al día, pero funcionaba a ratos. Podía dormir algo por la noche, pero no me podía sentar en toda la tarde. Otra doctora me vio y me mandó al neurólogo». Con esa visita llegó el diagnóstico y un tratamiento más ajustado. «El problema es que el cuerpo se habitúa a la medicación y, pasado un tiempo, deja de hacer efecto. Entonces hay que cambiar de fármacos, pero la adaptación de uno a otro son meses malísimos en los que apena hay descanso».

Y cuando lo hay, no es mucho. «Me acuesto a las diez de la noche porque no puedo más. Ese es el mejor rato porque consigo dormir casi dos horas». A medianoche se levanta y empieza con las actividades nocturnas. «Hago galletas, pulseras, flores de cartón… Dejo el pegamento en una mesa y el papel en otra y así me paseo, porque dar vueltas por el pasillo horas y horas es enloquecedor». Cuando el cuerpo le dice basta se acuesta otro poco. Con suerte, echa una cabezada «de media hora o cuarenta y cinco minutos». Y otra vez arriba.

«De tres a cinco de la mañana suelo andar por casa». Hasta que le vence el sueño nuevamente. Un ratito. «Me encanta el verano porque salgo a pasear en cuanto amanece. La casa se me hace pequeña». Sabe que desde las seis de la mañana hasta las diez que se acueste, apenas podrá sentarse. «Si alguna vez soy capaz de estar en una terraza una hora lo disfruto como un lujo. La pena es que rara vez sucede».