«Te jubilas, crees que ha llegado el día de disfrutar y viene el alzhéimer»

Un día uno descubre que sus recuerdos han comenzado a desvanecerse y en su caída se llevan lo mejor de una vida. Los besos de un nieto, aquel día en familia con los hijos, el tierno abrazo que le dio anoche su pareja al acostarse. Primero caen las imágenes, los sonidos y las emociones recientes, luego las cada vez más lejanas y, al final, uno se sumerge en lo aparentemente parece ser la nada.

Hay casos sorprendentes, pero no únicos, en que la enfermedad se desata a los treinta años, pero lo habitual es que se diagnostique en la década de los sesenta, cuando aún uno es lo suficientemente joven como para soñar con los años que le quedan por vivir. «Te jubilas, crees que por fin te ha llegado el día de disfrutar y llega el alzhéimer para cambiártelo todo lo que habías soñado», cuenta José Ramón Ortola, el esposo de 'Seve', que supo de su enfermedad hace dos años, con sólo 56.

Asociaciones de pacientes y familiares como AFA Bizkaia y Afaraba, que han colaborado con este reportaje, contribuyen a que el camino hacia el vacío aparente que parece ser la enfermedad resulte más tenue y llevadero. Algún día, como cuenta la familia de la vitoriana Maribel Atutxa, dejarán de reconocer a las personas que les aman. Incluso a sí mismos. La ciencia trabaja por evitarlo, cada día está mas cerca; pero de momento no evita el drama humano. Esta es el relato de cómo Irune, Maribel, Carlos y Severiana comenzaron a perder su historia, y del coraje que cada día le ponen por impedirlo. La vida con el alzhéimer.

«Adoro la calle en que nos vimos,/ la noche cuando nos conocimos/ Adoro las cosas que me dices, /nuestros ratos felices los adoro, vida mía». La memoria reciente de Irune Ortuzar falla cada día más, pero aún conserva en ella cantidad de episodios más o menos lejanos que le atan a la vida. Como la letra de 'Adoro', «de Los Panchos y tantos otros que la han cantado», que aún recuerda y disfruta. ¡Han sido tantos años de noches de camping recorriendo Europa y el mundo entero! Toca la guitarra su esposo, José María González. «¡Toda una vida juntos, desde los 16 años, que tenía yo cuando nos conocimos...». Y ahora, al final del viaje, el alzhéimer.

Comenzó a invadirla la depresión, que aún hoy, en ocasiones, la ronda; pero lo que a Irune no le encajaba eran aquellos pequeños fallos de memoria que habían comenzado. «¡Qué me pasa! ¿Qué me pasa?», se preguntaba inquieta. Cuenta que siempre fue muy despistada. Aquello era distinto. «Tengo que apuntarlo todo y luego no me vale, porque no sé dónde lo he escrito», explica llorosa. «Si es necesario, háganme esa punción lumbar, yo quiero saber», urgió a sus médicos.

«El 9 de enero de 2022», puntualiza José Mari, llegó la confirmación. «Dentro de mí sentí como si me hubieran clavado una puñada; sin sangre, pero con muchísimo dolor, de un sentimiento profundo».

El hogar de Irune y José Mari resume la vida de la pareja en los cuadros que ha ido pintando ella, diseñadora de moda y especialista en dibujo publicitario. También hay varios calendarios, pintarrajeados de notas, repetidas por si acaso en uno y otro, para que no se le olvide nada. Aún así ocurre. «¡Para qué había anotado yo esto...!»

No le consuela saber que no está sola o que haya cada vez más personas relevantes que reconozcan su enfermedad. «Me desespero... No sé qué pasó ayer y recuerdo cuando nos fuimos de viaje de novios a Italia en un '850'. La primera tortilla, en un camping de Andorra se nos cayó al suelo... ¡Aaay!».

José Marirasga otra vez su guitarra. Irune se suelta con 'La saeta' de Joan Manuel Serrat. «¿Quién me presta una escalera para subir al madero/ Para quitarle los clavos a Jesús, el Nazareno?/ Oh, la saeta al cantar/ Al Cristo de los gitanos/ Siempre con sangre en las manos/ Siempre por desenclavar».

En casa de Maribel Atutxa el alzhéimer no era una enfermedad desconocida. Su abuelo y su madre ya sufrieron este trastorno neurológico. Por eso, a pesar de ser una persona todavía joven para desarrollarlo, cuando a los 59 años sus familiares directos detectaron comportamientos extraños no dudaron en acudir al médico. «Perdía objetos, llegaba tarde a trabajar, me liaba...». Una visita al neurólogo dio paso a una resonancia que desveló atrofias en el cerebro y el diagnóstico fue rápido: un tipo de alzhéimer precoz.

Han pasado ya tres años desde que le detectaron la enfermedad y la vida de Maribel ha cambiado por completo. Entonces todavía trabajaba en los servicios de limpieza del colegio Mercedarias, donde estudió de pequeña. Hoy su dedicación es acudir dos veces por semana a Afaraba para realizar cursos de neuroestimulación que mantengan activo su cerebro. «Siempre he trabajado en colegios y ahora me dan clase a mí».

Y es que, poco a poco, la enfermedad va haciendo mella. «Se me olvidan las cosas», reconoce. A su lado, su hija Arrate, que la mima mientras estrecha su mano, le ayuda a recordar y también a completar las frases cuando se atasca: «Fue un jarro de agua fría muy grande porque sabes que no hay remedio».

Maribel dejó de trabajar, pero no de estar activa. «Me muevo por todos lados. No paro quieta. Si hace buen día, de subir a Armentia no me quita nadie. Y cuando vamos al caserío ya... ni te cuento. ¡Me quedaría allí todo el tiempo!». Su familia sabe que es clave que mantenga su vida social para esquivar el riesgo de una depresión. «De una manera controlada y siempre geolocalizada, intentamos que siga haciendo sus cosas», detalla Arrate.

En su domicilio, en el que vive sola, se despierta en cuanto oye «algún ruido en la calle» y, tras ponerse «un desayuno como el de los hoteles», hace una «ronda de llamadas por toda la familia». Acude a los cursos de Afaraba, come diariamente en el bizan de Ariznabarra, pasea y adora estar con su familia y amistades. «Para verla casi hay que pedir audiencia, como con el rey. Está todo el día de pingo», bromea Arrate.

Como hermana mayor, Maribel cuidó de los pequeños de la casa. También de su madre, cuando empezó a deteriorarse por el alzhéimer. Ahora todos están volcados con ella.

Aunque la gente tiende a llamar a todo alzhéimer existen varios tipos de demencia. La de Carlos Blas se llama frontotemporal y resulta demoledora. Para quien la padece y para quien la vive junto a él. El actor Javier Bardem se nutrió precisamente de pacientes de Bilbao para preparar su papel en 'Molly', junto a Salma Hayeck y Elle Fanning, donde hace el papel de un afectado. Otro famoso intérprete, Bruce Willis, la sufre en la vida real. Para Carlos y su esposa, Mercedes González 'Merche', el desafío también es auténtico.

La frontotemporal es una pariente lejana del alzhéimer, conectada con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Suele desatarse a los 50 años, a veces antes. Se trata de una patología poco común que aún genera muchas dudas a la comunidad científica. De ella se conoce su carácter generalmente genético y las muy diversas formas, a veces antagónicas, en que se manifiesta: trastornos del lenguaje, dificultades para la expresión, verborrea, apatía, total desinhibición. Carlos, que además padece una ceguera del 92%, habla sin fin y su temperamento oscila entre la empatía y la ira, lo que genera mucho sufrimiento, a él y a su esposa.

Carlos (C) – Me diagnosticaron hace dos años y me costó reconocer mi enfermedad. Fui electricista en Altos Hornos de Vizcaya y hoy me veo incapaz de resolver la menor avería en casa. Eso me revuelve.

Merche (M). – Es como si tuviese una doble cara. De puertas para afuera es un hombre que puede resultar encantador, pero en casa es agresivo, irascible, insoportable. Es durísimo. ¿Le digo la verdad? Estoy agotada, no puedo más.

C. – Estoy casi ciego, con una demencia que afecta a mi carácter. Antes me pasaba el día sonriendo y ahora me enfado por cualquier cosa. Me pudre la incertidumbre de pensar que esto solo puede ir a peor; y qué pasa, que ese dolor me quema por dentro y lo pago con mi pobre esposa, que la tengo cerca. Perdóname. cariño. No soy yo.

M. – Hay que vivirlo...

C. – No me pienso rendir. Hago lo que puedo. Mi padre me enseñó a pelear por lo que es justo. Los lunes me manifiesto con los jubilados, los martes participo en actividades con la ONCE... ¿Le he contado que en 1995 me presenté a alcalde de Barakaldo con ICV, la plataforma de José María Gorordo? Le cuento...

A Severiana Izquierdo, 'Seve', el diagnóstico de alzhéimer le «sentó como un jarro de agua congelada»; pero ella quiere «vivir la vida como viene». No tiene miedo, «sólo tristeza», porque de carácter optimista como es, «positiva a tope», ha decidido que no se va a «achantar. Cuido mi alimentación, hago ejercicio, estudio y hago terapia tanto en la asociación vizcaína como en casa. Me he propuesto durar todo lo que pueda y en esas estoy».

Baracaldesa cacereña, («¡De Plasencia, menudo bonito!»), comenzó a sospechar de su enfermedad hace ya nueve años, «cuando tenía 49». Inquieta como ha sido siempre, estudiaba euskera y asistía a clases de la EPA (EducaciónPermanente de Adultos), cuando comenzó a sentir «cosas extrañas». De repente se veía ausente cuando hablaba con compañeros de clase o se bloqueaba en medio de una conversación. Le hicieron una resonancia magnética, pero no había pruebas que justificaran un diagnóstico. Los olvidos fueron a más.

Estaba cocinando y, de pronto, no sabía si tenía que coger un cuchillo ni para qué. Abría el buzón y se dejaba las llaves puestas... Desde niña le había gustado entretenerse sumado las matrículas de los coches y aquel juego, que aún le acompaña, le dio una enorme facilidad para resolver operaciones complicadas, de muchos y largos números. El día que se vio incapacitada para sumar los dígitos de las matrículas acudió de nuevo al neurólogo. «Algo me pasa». Esta vez no hubo dudas.

«Perdimos mucho tiempo», se lamenta. «La neuróloga llegó a decirme que me relajara, que estaba un poco obsesionada. La pandemia, que paralizó el sistema sanitario, hizo el resto». Su cuidador y guía es su esposo, José Ramón Ortola, afectado por la enfermedad de Meniere, que provoca vértigos y acúfenos. Le conduce por el supermercado, el transporte público y en cualquier otra situación que pueda desorientarle. «Cuando vamos a un centro comercial –siempre al mismo–, ella espera a que me baje del coche para fijarse hacia dónde me muevo».

Cuenta él que habían hecho muchos planes para la jubilación, que han tenido que cambiarse. El futuro para ellos ha dejado de tener sentido. Sólo presente. «Nunca he pensado en el mañana, ahora menos», dice 'Seve'. «Vamos, tenemos mucho por hacer hoy».