Una familia recoge 21.600 firmas para exigir a Osakidetza un servicio de paliativos pediátricos a domicilio las 24 horas

La situación de los cuidados paliativos de los niños que pasan sus últimos días de vida en casa saltó a la palestra hace unas semanas. EL CORREO desveló que los profesionales de la unidad de Cruces, la única que existe en Euskadi, habían sido apercibidos por un mando del hospital tras usar un coche de Osakidetza para asistir a una niña de 4 años terminal. Lo hicieron fuera del horario de trabajo que tienen establecido (de 8 a 15 horas), algo habitual pese a que no conlleva una remuneración ni tampoco cuenta como jornada laboral. Los trabajadores —dos pediatras, dos enfermeras y una psicóloga externa— lo hacen «por ética profesional y por humanidad».

A raíz de la polémica, el consejero de Salud, Alberto Martínez, anunció una serie de cambios para dar cobertura a este servicio las 24 horas. Entre otras cosas, Osakidetza pagará más a los especialistas que realicen esta labor fuera de su jornada y compensará esas horas con descansos. Los propios profesionales rechazan estas medidas porque no demandan más dinero, sino más personal. Por otro lado, Salud «fomentará» que pediatras de los centros de salud acudan a los domicilios de aquellos niños que precisen este tipo de atención.

Tres semanas después del anuncio, las familias afectadas aseguran desconocer los detalles de la ampliación del servicio. «No se ha concretado nada», lamenta en conversación con este periódico Juan María Sánchez, que se muestra crítico con la solución planteada por Salud de recurrir a profesionales de los servicios hospitalarios. «La Atención Primaria está coja, faltan muchos médicos», indica. Bakio, por ejemplo, acaba de recuperar el servicio de pediatría tras varios meses, pero sólo hay consulta dos días a la semana.

«Esos médicos ya tienen una gran carga de trabajo y, además, trabajan con un horario fijo. ¿Qué pasa si los niños que están en casa necesitan atención el resto de horas?», se cuestiona Sánchez. Subraya, además, que los profesionales de paliativos pediátricos necesitan una formación específica y alerta de que es un trabajo muy vocacional. «Conlleva un peaje emocional importante, y no todo el mundo está dispuesto», afirma.

Por otro lado, este padre recuerda que todas las comunidades autónomas se comprometieron en 2014, en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, a contar con equipos multidisciplinares especializados en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos, con atención domiciliaria y cobertura permanente. «No estoy pidiendo privilegios. Estoy exigiendo algo que ya está reconocido como un derecho. Lo firmaron en 2014 y 10 años después seguimos esperando. Es la infancia más vulnerable la que está pagando este abandono», denuncia.

Por ello, la petición respaldada por las más de 26.000 firmas exige «información clara y por escrito de los plazos y medidas que va a tomar Osakidetza para cumplir con dichos compromisos». Y también garantías de que esta atención llegue también a Gipuzkoa y Álava, no sólo al área de referencia de Cruces. En estos territorios no existe ninguna unidad específica que ofrezca esta prestación. Lo que hay son equipos para adultos que atienden niños.

Sánchez puso en marcha la recogida de firmas en la plataforma change.org cuando estalló la polémica por la llamada de atención que recibieron los profesionales de Cruces. En 24 horas recabaron 3.000 apoyos, que escalaron a 20.000 en apenas cuatro días, cuando el caso acaparó el foco mediático, lo cual, a juicio de Sánchez, refleja el «clamor social» que existe para reforzar este servicio. Ahora, al entregar la petición en el registro de Osakidetza, estas familias buscan que no decaiga la atención. «Seguimos necesitando la ayuda de los médicos», zanja.