«Mi esposo y mi madre necesitan ya los nuevos fármacos contra el alzhéimer»

«Le vi dormido en la cama y me revolví. 'Vamos a luchar juntos', me dije. Fui consciente de lo profundamente enamorada que sigo de él». Ana Rosa Ortega, 65 años, es una bilbaína que vive en Santurtzi junto a su esposo, Manuel Granados (67), el hombre que un día se responsabilizó de las obras de una potente constructora del norte de España y que ha comenzado a luchar contra la más conocida de las demencias. No es que se le olviden las llaves, es que su cabeza es incapaz de recordar el momento en que estuvo jugando con ellas y las guardó en el cajón de la mesita.

Ana Rosa y Gorka tienen en común algo más que un familiar que lucha contra el monstruo interior que borra sus recuerdos recientes. Saben que existen ya varios fármacos que a pacientes como los que cuidan ellos les permiten prolongar el mantenimiento de sus facultades mentales durante un tiempo, corto, apenas unos meses. Varios países, como EE UUy Reino Unido, han dado ya el visto bueno a algunos de ellos. Pero la UE no los quiere. No son, según considera, lo suficientemente buenos. «Nuestros familiares los necesitan ya, porque sólo funcionan en fases iniciales», proclaman, «¿a qué quieren esperar? ¿A que ya no les resulten útiles?». Los dos cuentan su historia para EL CORREO con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, que se conmemora este sábado.

La relativa eficacia de esos nuevos fármacos y sus posibles efectos secundarios figuran entre las razones por las que su uso divide a los profesionales médicos. El congreso nacional de neurocirugía celebrado hace sólo unos meses en Bilbao lo puso de manifiesto. Pero la Sociedad Española de Neurología (SEN) junto a otras organizaciones profesionales europeas han decidido dar un paso al frente y solicitar a la Agencia Europea del Medicamento (EMA) que reflexione y no tenga en cuenta el informe preliminar que hay sobre su mesa en contra de su aprobación.

«La de estos medicamentos es la historia de la Medicina», destaca. «Las primeras formulaciones ofrecen resultados relativos, pero luego van mejorando. Casi siempre ocurre así, lo hemos visto con otras patologías. Quizás estemos en el camino adecuado, pero si no los probamos no lo sabremos», defiende Raquel Sánchez del Valle, coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y demencias de la SEN.

Gorka Corres se apoya en la asociación alavesa AFARABA y los servicios municipales para atender a su madre. La estrecha convivencia que obligó la pandemia le permitió sospechar que algo no iba bien en el cerebro de Arrate. «Ha sido siempre una gran lectora de libros y periódicos y, de pronto, las palabras no le llegaban, daba muchos rodeos hasta llegar al término que quería, definiéndolo, buscando semejanzas...». Su madre se ha propuesto luchar contra la enfermedad. «Lo malo del alzhéimer es que cuando crees que tienes las respuestas, las preguntas han cambiado», explica su hijo.

Cuenta que su madre, como cualquier paciente con una demencia, necesita todos los recursos posibles, la familia, los vecinos, las instituciones, los servicios sanitarios y sociales... la ciencia. «Tienen que invertir en investigación todo lo posible. El tsunami del alzhéimer está arrasando ya a la población mundial. No debería desperdiciarse ningún recurso», proclama.

Ana Rosa cuida de Manuel con el apoyo de la asociación vizcaína de familiares de pacientes (AFA Bizkaia), que le ayudó a entender los entresijos de la disfunción cognitiva de su esposo. «Tenía una memoria prodigiosa», recuerda. Está aprovechando este tiempo para disfrutar al máximo con él. Un paseo por Bilbao, un café juntos, un baile, lo que sea.

«El es quien cuida de mí y me protege. Jamás imaginé que podría llegar a amarle tanto, es algo increíble». Mientras habla suena un clásico, 'Ébano y Marfil', de Paul McCartney con Stevie Wonder. Quizás no sea una gran canción, pero habla de solidaridad y esperanza.

El día mundial del alzhéimer viene marcado este año por la aparición de las primeras terapias contra la enfermedad en 20 años y las primeras en la historia de la medicina que parecen mostrarse medianamente eficaces. Las demencias se han convertido, junto al cáncer, en el principal desafío sanitario de la humanidad y, a pesar de los continuos fracasos en la búsqueda de remedios, la investigación nunca ha cesado. En la actualidad, laboratorios de todo el mundo ensayan con más de un centenar de compuestos.

Un siglo de decepciones científicas frente a la enfermedad se ha roto en el último año con la aparición de los primeros fármacos, tres en total, que actúan de una forma muy similar, según explica la especialista Raquel Sánchez del Valle, coordinadora del grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología. Son tres anticuerpos monoclonales, que responden contra una de las dos proteínas que se acumulan en el cerebro de los pacientes, la conocida como beta amiloide.

¿Qué reticencias plantea la Agencia Europea del Medicamento (EMA)? Tiene varias dudas. Los ensayos que han permitido su aprobación en EEUU, Reino Unido, Japón, China, Israel y Emiratos Árabes han durado sólo 18 meses. La eficacia demostrada es limitada en el tiempo y se trata de fármacos inyectables, ineficaces en un 15% de pacientes, los afectados por la variante genética ApoE 4. Los neurólogos creen, en cambio, que la limitación temporal es una mera cuestión de calendario, de dejar que pase más tiempo; y que hay un 85% de pacientes (en estadíos tempranos de la enfermedad) que sí podrían beneficiarse. Reino Unido ha aprobado su uso para todos ellos. «Están minusvalorando el beneficio y cerrando una puerta a los pacientes», valora Sánchez del Valle, del hospital Clínic de Barcelona.