«La esclerosis múltiple es para siempre, pero hoy no te lleva a la silla de ruedas»

Por la izquierda, Pedro Carrascal, Mar Mendibe, Sara Martínez y Jesús Muñoz./Fernando Gómez
Por la izquierda, Pedro Carrascal, Mar Mendibe, Sara Martínez y Jesús Muñoz. / Fernando Gómez

Afectados y expertos resaltan la importancia de facilitar información veraz a los pacientes de una enfermedad «a la que se ha dado la vuelta en 25 años»

María José Carrero
MARÍA JOSÉ CARRERO

A la esclerosis múltiple (EM) se le conoce también como 'la enfermedad de las mil caras': se manifiesta de manera diferente en cada paciente y la forma de abordarla es individualizada. El único patrón común entre los afectados -2.200 en Euskadi- es el modo en que se estrenan. Un buen día, una persona empieza a notar que ve doble o que tiene calambres o pérdida de fuerza... Decide ir al médico y, después de varias consultas, llega el diagnóstico: esclerosis múltiple, dos palabras que son un mazazo para él y su familia.

«Pensé que tenía un lumbago o una hernia discal... Cuando me dijeron lo que era, lo primero que imaginé fue la silla de ruedas», recuerda Jesús Muñoz, un joven de 34 años.

Jesús relata su experiencia en un encuentro en EL CORREO, en el que el laboratorio Roche presenta 'Conoce a EMET' una web que visualiza la esclerosis múltiple como el monstruo 'EMET', al que los pacientes pueden domar. Su objetivo es contribuir a que afectados y su entorno «logren normalizar la enfermedad, que convivan con ella de la mejor forma posible y haciendo la vida que deseen». Además, pretende dar a conocer la esclerosis múltiple entre la sociedad y eliminar el estigma que, en ocasiones, afecta a las personas que la padecen.

De la importancia de la información y de las expectativas que se abren para los nuevos pacientes gracias a los tratamientos innovadores hablan la responsable de la consulta de EM en el hospital de Cruces, la neuróloga Mar Mendibe; la directora de la unidad de Sistema Nervioso Central de Roche, Sara Martino, y el director de la asociación de EM de Bizkaia (ADEMBI), Pedro Carrascal, además de Jesús Muñoz.

«Hace 25 años no había ni un fármaco para tratar esta patología neurodegenerativa progresiva que se manifiesta en adultos jóvenes. Pero se ha dado la vuelta a la enfermedad, la situación ha cambiado radicalmente desde todos los puntos de vista. Ahora hay trece fármacos y en los próximos años va a haber más», asegura Mar Mendibe.

«Al menos, me ha pillado en buen momento», se resigna Jesús. Y cuenta que se cuida «al máximo. Todos los días voy a la piscina a las siete de la mañana para estar lo mejor posible. Si no se logra una cura, al menos que me sienta todo lo bien que pueda, porque mi vida se ha complicado un 90% desde el diagnóstico. Antes hacía cosas que ya no puedo. Me canso mucho, a ratos estoy triste... y eso que estoy muy apoyado y muy bien atendido», añade.

«Es que la esclerosis múltiple impacta en la vida social, en la laboral. Hay que aprender a gestionarla, a llevarla, para tener la mejor calidad», apunta Pedro Carrascal. «Como laboratorio, además de la investigación para la innovación, nuestro objetivo es dar información sincera y veraz de lo que es la enfermedad y lo que supone», señala Sara Martino. «Por ello -añade- los vídeos de la nueva web están protagonizados por pacientes, familiares, médicos, enfermeras, cuidadores... Ofrecen una idea certera de la EM y lo que implica», resalta.

«El impacto en el afectado y en la familia es terrible. La incertidumbre en ese primer momento es enorme, pero un diagnosticado hoy no tiene nada que ver con el de hace 30 años. Aunque todavía no hay cura, es muy poco probable que la enfermedad te lleve a la silla de ruedas», asegura la neuróloga.

Además de los tratamientos, para que la evolución sea buena, «el paciente se tiene que empoderar, aprender a gestionar su nueva vida. Respecto a los avances farmacológicos, es preciso tener los pies en la tierra, porque la sobreinformación crea expectativas y genera ansiedad», señala Pedro Carrascal. «Sin duda. La investigación es muy compleja», asiente Sara Martino.

La conversación concluye con explicaciones sobre el último fármaco, Ocrelizumab, patentado por Roche, para dos tipos de enfermos. «Es el primero aprobado por la Agencia Europea del Medicamento para frenar la esclerosis múltiple progresiva primaria. Se está tratando ya a 50.000 personas en todo el mundo. Va muy bien. Su eficacia es muy robusta y su seguridad muy clara». En España, de momento, solo se ha prescrito a 460 pacientes bajo la fórmula del uso compasivo.

«Hay que promover que el paciente siga trabajando»

¿Trabajo y esclerosis múltiple son compatibles? Salvo que la actividad laboral suponga un esfuerzo físico o viajar, los expertos aseguran que con los tratamientos actuales es posible. Es más, aconsejan «que se siga con la actividad laboral» porque es la manera de llevar una vida normalizada. Claro que, la pregunta obligada es si las empresas están dispuestas a mantener en sus plantillas a empleados que cada cierto tiempo sufren brotes. Sara Martino, del laboratorio Roche, opina que es hora ya de imitar a los países del norte de Europa, en los que «se adapta el puesto a la persona».

Según un informe de la organización Esclerosis Múltiple España, el 43% de las personas con EM ha dejado el empleo en los tres años siguientes al diagnóstico. Este porcentaje se eleva al 70% cuando se cumple el decenio. «Hay que promover que el enfermo siga trabajando», reivindica la neuróloga Mar Mendibe.

¿Y los pacientes qué dicen? En la página 'Conoce a EMET' son ellos quienes opinan. A quienes tienen una actividad intelectual les resulta más fácil seguir. ¿Hay que comunicar el diagnóstico a la empresa? La mayoría de los enfermos opinan que sí, porque los tratamientos han cambiado por completo el rumbo de la patología, pero sobre todo piensan que es positivo para que la sociedad cambie de 'chip'.

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