La crueldad de la ELA: «Las bodas de mis hijos, los nietos... El primer mes solo pensaba en lo que me iba a perder»

Juanjo Díez y Jaime Lafita, dos de los 350 afectados por ELA en Euskadi, se reencontraron el jueves para la sesión de fotos que acompaña este reportaje. «¡Jaime, menudo color traes de Lanzarote! Cómo se nota que os ha hecho bueno». Se conocieron a causa de la enfermedad pero conectaron enseguida. «Tú nos has puesto en el mapa. No me canso de darte las gracias», le reconoce Juanjo a Jaime, que se incomoda un poco. «Oye, al César lo que es del César, ¿eh?». Y del 'César' es una frase que Juanjo ha hecho suya: «Como tú dices, por un mundo sin ELA aunque no lo veamos». Al menos, dicen, el Gobierno ha aprobado financiar la atención especializada a los enfermos en su fase más avanzada. «Ahora queda que ese dinero llegue pronto al enfermo», reclaman al unísono. Y pasan luego, pasan a cuestiones prácticas: «¿Ves esta camisa? Los botones son mero adorno, se cierra con imanes, así la puedo abrir y cerrar yo solo. La hay también con forma entallada pero yo ya no me veo (risas)». Juanjo y Jaime cuentan para EL CORREO cómo es su lucha, día y noche, contra una enfermedad que les ha quitado la esperanza.

Hace tres años por estas fechas Juanjo Díez andaba ya pensando en la temporada de nieve en Candanchú. Hoy, este ingeniero bilbaíno de 55 años no es capaz de rascarse la cabeza ni de darse la vuelta en la cama sin hacerse un revoltijo con la sábana. No digamos ya de esquiar. «No podré limpiarme solo en el baño, va a ser durísimo pero está a punto de pasar». Es una de las alrededor de 350 personas que hay diagnosticadas en Euskadi de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa y sin cura que se manifiesta cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas dejan de funcionar y provocan una progresiva y mortal parálisis muscular. «Con otras enfermedades, al menos tienes una esperanza, pero con la ELA no la hay. Vas perdiendo la capacidad de andar, de hablar, de tragar… de respirar. Tengo tres hijos. Ver cómo les caían lágrimas como canicas cuando se lo conté fue terrible».

Lo hizo el 29 de mayo de 2024, cuando le confirmaron lo que ya 'sabía'. «Me habían hecho dos pruebas, un electromiograma con dolorosos pinchazos durante hora y media y otra que llaman 'el sartenazo' porque te da la sensación de que te golpean con una sartén en la cabeza. Consulté en mi carpeta de salud los resultados, los metí en ChatGPT y me dijo que eran 'compatibles' con la ELA».

Para entonces llevaba casi dos años enfermo, aunque sin diagnóstico. «En el verano de 2022 empecé a tener contracturas, como si se me subiera la bola por varias partes del cuerpo. Y también contracciones musculares involuntarias como las que tenemos a veces en el ojo. Se notaban a simple vista: en el muslo, en la espalda, en el brazo... Yo decía: 'Ya empieza la orquesta', porque parecía que un fantasma tocara el piano por mi cuerpo».

Al principio le hacían «gracia». No imaginaba que eran el preludio de algo tan cruel como la ELA. «Un año después empecé a perder fuerza, se ponía el semáforo en verde y el pie se me quedaba pegado al suelo. Iba a esquiar y me caía, me quedé cojo...». De la reumatóloga a la neuróloga, luego al traumatólogo. Descartaron tumores, presión en los nervios... «Inicialmente también descartaron ELA porque en el primer examen no se vieron daños en la neurona motora». Cuando se lo repitieron tiempo después, asomó la lesión.

«Esta enfermedad tiene una esperanza de vida de entre tres y cinco años. Yo tengo 55 y me voy a perder las bodas de mis hijos, los nietos… El primer mes solo pensaba en eso». Ahora es capaz de pensarlo «solo a ratos». «Cuando aceptas que tienes ELA, todo empieza a rodar mejor, dejas de preguntarte 'por qué a mí' y pasas a vivir con urgencia». A hacer lo que iba a dejar para después de la jubilación. «La ELA me quiere parar pero no me voy a quedar quieto. He viajado a Japón, a República Dominicana y, aprovechando que este año hacíamos las bodas de plata, me he casado con mi mujer en Las Vegas vestidos de Elvis y Marilyn».

No le tocaba aún jubilarse, pero está tramitando la incapacidad. «No puedo separar los brazos del cuerpo, escribir así con el teclado es durísimo». Es ingeniero industrial y hasta hace unas semanas trabajaba en el edificio de Hacienda de la Diputación, en Bilbao. «A mi despedida vinieron 156 compañeros, más gente que a mi boda». Ese cariño que recibe a paladas «mueve la silla eléctrica», de la que ya no es capaz de levantarse sin ayuda. «Al menos, me permite salir de poteo porque puedo elevar el asiento y seguir las conversaciones. Con la silla manual no podía».

Cada tres meses, Juanjo acude a la consulta de Luis, su médico. «Le aprecio mucho, es un tipo con el que me iría a tomar una cerveza». Él no perdona todas las que le proponen. «Me llaman los amigos para un café, para una caña... Entre el fisio, pilates y que soy muy social tengo que mirar la agenda». Los jueves a la tarde no puede. Es el ensayo con los Bilbotxeros Band, cuarenta amigos con una banda de rock. «No hacemos bilbainadas. Cantamos 'Lau teilatu', 'Carolina', 'Eres tú'…». En junio llenaron el Euskalduna, en un concierto benéfico que recaudó 54.000 euros. «Esta enfermedad es muy cara. Que te atiendan tres personas en turnos de ocho horas cuesta más de 100.000 euros al año».

Cerca de 120.000 euros (10.000 al mes) recibirán los enfermos en la fase más avanzada para pagar atención especializada día y noche tras aprobar el miércoles el Gobierno una inyección de 500 millones a la Ley ELA y la creación del grado III plus del sistema de dependencia. «La cuestión es cuánto va a tardar en llegar este dinero al enfermo. Porque llevábamos un año esperando. Y lo que no tenemos es tiempo».

Lo que más echo de menos es nadar, zambullirme en el mar. Una vez, estando en Mallorca con unos amigos, nos tiramos al agua desde el muelle y casi me ahogo». Sería «hace cuatro o cinco años» y, por esa misma época, se cayó también de la bici y se rompió una costilla. Renunciar a nadar y a pedalear fueron dos de los «palos» que le ha dado la ELA a Jaime Lafita (Getxo, 62 años), rostro y voz de los enfermos en Bizkaia. Su caso es excepcional porque la enfermedad, aunque inexorable, avanza lenta. Por eso pudo mantenerla «en secreto» los dos primeros años –su madre falleció sin saber que la padecía–. «En junio de 2016 noté como si tuviera un tirón en el brazo, me costaba escribir incluso y pensamos que era un pinzamiento».

El fisio le derivó al neurólogo y ahí ya vieron «que algo no cuadraba». Le mandaron a la unidad de ELA de Basurto. «Yo salí de la consulta con la idea de que tal vez no era ELA, sino algo que le iba a afectar al brazo, pero Jaime ya sabía que tenía la enfermedad», cuenta Lourdes, su mujer y su traductora a ratos porque Jaime tiene afectada el habla. «No dije nada porque no quería dar pena, pero pensaba para mí: 'Hasta hoy yo era un tío normal, con su familia y su trabajo. ¡Qué putada!'».

Cuando empezó a «arrastrar las palabras» no pudo ocultarlo más. «A mí me costó más que a él aceptar la enfermedad. Yo veo el vaso siempre medio vacío, pero él lo ve medio lleno», reconoce su mujer. Y es que Jaime se ha entregado a sonreír: «A veces quiero contar una broma pero, como me cuesta hablar y he perdido la espontaneidad, me da el ataque de risa antes de empezar a contar la anécdota».

Casi se puede palpar el sobreesfuerzo que hace al hablar, la fatiga, pero él quiere contar su historia. «Esta enfermedad es un mazazo. Aunque soy un afortunado, con el paso del tiempo vas dejando de hacer cosas». Ya no puede atarse el botón del pantalón y le tienen que cortar la carne, así que, en lugar de chuleta, come albóndigas. «Jaime se reinventa. Como no puede andar en bici, va en tándem». Fue así hasta el Parlamento Europeo para reclamar más apoyo a la investigación y también ha recorrido 650 kilómetros por el Valle de la Muerte (California). Cuando vio que ya no podía andar solo con bastón, se compró por internet un andador y una silla que ojalá la tenga ocupando espacio en el salón mucho tiempo. «Salgo a caminar hora y media cada día. ¿Qué alternativa tengo salvo quedarme en casa?».

Allí recibe el cariño de todos, desde su padre, que tiene 98 años y le cuida como al niño que fue en un tiempo, a su nieta de año y medio. «La niña le adora. Le mira y sonríe, nota algo raro», cree Lourdes. Tampoco le faltan amigos. Acaba de irse con una cuadrilla de catorce a Lanzarote de vacaciones. «Si hace falta, le llevan en volandas a la playa, pero él quiere mantener toda la autonomía que pueda, estirar el chiche, como dice...». Y tanto lo estira que Lourdes se lleva no pocos sustos. «Estando en el hotel me metí a la ducha y, cuando salí, ya no estaba en la habitación. Estaba bajando por las escaleras. Así que, claro, a veces se cae».

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